Ралица Енева: Разчитаме на експериментално лечение в САЩ
Ралица Енева е майка на 3 момчета, на 11, на 7 и на 5 години - Христо, Георги и Радо
Най-малкият Радо е със сериозна рядка генетична болест - спинална мускулна атрофия. Болестта е жестока, тези хора живеят в инвалидни колички, мускулите им отказват да действат, в един момент не могат дори да преглъщат храна и да дишат...
Ралица и съпругът й обаче вече 4 години водят битка за лечението на Радо, разчитат на компетентната помощ на медицински център в САЩ и съвсем не са отчаяни от живота - дори напротив - имат надежди, че скоро ще бъде намерено лекарство, което да забави развитието на болестта.
“Радо е със спинална мускулна атрофия. Не сме очаквали да имаме такъв проблем, не бяхме се докосвали до тези неща, другите ми две деца са здрави. Когато се роди Радо, беше перфектен, това дори ми беше най-хубавата бременност, чувствах се добре, родих лесно. До 6-7-мия месец нещата бяха наред, но той се развиваше двигателно по-бавно. Той изглеждаше много добре, но остана в труден седеж, по-нестабилен, изправяше се на крачета, но в един момент губеше сили и сядаше. Ходихме на ортопед, но той до последно казваше, че няма нищо притеснително. Тръгнахме на рехабилитация и рехабилитаторът каза, че има двигателни проблеми и не може да прави някои движения. След време загуби опора и до днес не може да се изправя сам. Върти се, но не може да пълзи, не може да ходи - само седи. Като бебе се изправяше на краката си, но загуби тази способност”, обясни борбената майка.
Болестта има различни типове. Радо е с втори тип. Заболяването е свързано с мускулна слабост, но не засяга интелекта. Даже напротив, при тези пациенти мозъкът сякаш започва да работи на по-бързи обороти. Децата и възрастните с това заболяване са много интелигентни. Лошото е, че е прогресиращо заболяване. Накрая с увреждането на мускулатурата децата и възрастните спират да се хранят и да дишат, дори мимики не могат да изразят с лицето си. Това е много тъжно заболяване, общо взето, най-често децата доживяват до 2 годинки.
“На мен нашите лекари ми казаха, че Радо ще живее до 7 годинки и ми предложиха да го изолирам от други деца, за да не боледува често. Но той има двама братя, няма как да го изолирам от тях. За щастие, при нас съвсем по различен начин се развиха нещата - той е здрав, само веднъж сме лежали в болница с пневмония, и то в началото на заболяването, докато се научим как да го управляваме и какво да правим.
Беше на годинка и още първия месец след поставянето на диагнозата заминахме за САЩ, където получихме изчерпателна информация за грижите, които да полагаме за дете с такова заболяване. Там не се коментира продължителността на живота, просто тези хора ползват помощни средства. От малки разполагат с подходящи за тях инвалидни или моторни колички, с които се придвижват без проблем. И Радо има такава. Слагат се шини, за да се изправят и да не се получат гръбначни изкривявания, това е определящо да не се стига до дихателна недостатъчност. Ползваме апаратура, която му подпомага дишането. Тук няма лечение, в Европа има много добър център в Рим и в Милано - по-добре са нещата, отколкото в България. Но понеже ние се борим за лечение, което започва експериментално в САЩ, затова поддържаме връзка с един център там. Това експериментално лечение е в много напреднала фаза, целта е да се спре прогресът на заболяването. Има няколко големи фармацевтични фирми, които работят в посока пускане на пазара на лекарство. Много се работи в САЩ в това отношение. Това е нашата голяма надежда за бъдещето”, обясни г-жа Енева.
Родители искат създаването на специализиран център
Още през пролетта на м.г. родители на деца, страдащи от спинална мускулна атрофия, и пациенти изпратиха петиция до президента на България, до министър-председателя и до здравния министър с молба и искане да се работи в посока създаване на специализиран център за лечение на това заболяване.
Поне 1 на 10 000 българчета се ражда с тази болест, но повечето не доживяват втората си годинка, а тези които имат късмет и страдат от по-леката форма на заболяването, постепенно се превръщат в затворници на телата си. ”На нашите деца бяха дадени няколко години живот, нула надежда и никакви, никакви препоръки и насоки за управление на заболяването... Винаги фокусът се измества върху създаването на нови деца и оставяне на болните в институции..., защото тук, в България, изглежда за болните и слабите място няма...
Няма адекватни грижи за редките заболявания, като спинална мускулна атрофия, няма своевременни мерки от най-ранна възраст, няма необходимото оборудване, няма достъпни условия, училища... Няма дори дневен център, в който специалисти, деца и възрастни да се срещат, да обменят опит и информация, да се борим за нормално качество на живот и най-важното да са/да сме полезни за себе си, за децата си и те да бъдат пълноценни граждани на страната си, а не в нейна тежест. Затова апелираме да бъде създаден поне един дневен център у нас, където да може да се случват част от тези изключително важни неща”, пише в петицията на засегнатите от болестта.
Маргарита Благоева
Ралица и съпругът й обаче вече 4 години водят битка за лечението на Радо, разчитат на компетентната помощ на медицински център в САЩ и съвсем не са отчаяни от живота - дори напротив - имат надежди, че скоро ще бъде намерено лекарство, което да забави развитието на болестта.
“Радо е със спинална мускулна атрофия. Не сме очаквали да имаме такъв проблем, не бяхме се докосвали до тези неща, другите ми две деца са здрави. Когато се роди Радо, беше перфектен, това дори ми беше най-хубавата бременност, чувствах се добре, родих лесно. До 6-7-мия месец нещата бяха наред, но той се развиваше двигателно по-бавно. Той изглеждаше много добре, но остана в труден седеж, по-нестабилен, изправяше се на крачета, но в един момент губеше сили и сядаше. Ходихме на ортопед, но той до последно казваше, че няма нищо притеснително. Тръгнахме на рехабилитация и рехабилитаторът каза, че има двигателни проблеми и не може да прави някои движения. След време загуби опора и до днес не може да се изправя сам. Върти се, но не може да пълзи, не може да ходи - само седи. Като бебе се изправяше на краката си, но загуби тази способност”, обясни борбената майка.
Болестта има различни типове. Радо е с втори тип. Заболяването е свързано с мускулна слабост, но не засяга интелекта. Даже напротив, при тези пациенти мозъкът сякаш започва да работи на по-бързи обороти. Децата и възрастните с това заболяване са много интелигентни. Лошото е, че е прогресиращо заболяване. Накрая с увреждането на мускулатурата децата и възрастните спират да се хранят и да дишат, дори мимики не могат да изразят с лицето си. Това е много тъжно заболяване, общо взето, най-често децата доживяват до 2 годинки.
“На мен нашите лекари ми казаха, че Радо ще живее до 7 годинки и ми предложиха да го изолирам от други деца, за да не боледува често. Но той има двама братя, няма как да го изолирам от тях. За щастие, при нас съвсем по различен начин се развиха нещата - той е здрав, само веднъж сме лежали в болница с пневмония, и то в началото на заболяването, докато се научим как да го управляваме и какво да правим.
Беше на годинка и още първия месец след поставянето на диагнозата заминахме за САЩ, където получихме изчерпателна информация за грижите, които да полагаме за дете с такова заболяване. Там не се коментира продължителността на живота, просто тези хора ползват помощни средства. От малки разполагат с подходящи за тях инвалидни или моторни колички, с които се придвижват без проблем. И Радо има такава. Слагат се шини, за да се изправят и да не се получат гръбначни изкривявания, това е определящо да не се стига до дихателна недостатъчност. Ползваме апаратура, която му подпомага дишането. Тук няма лечение, в Европа има много добър център в Рим и в Милано - по-добре са нещата, отколкото в България. Но понеже ние се борим за лечение, което започва експериментално в САЩ, затова поддържаме връзка с един център там. Това експериментално лечение е в много напреднала фаза, целта е да се спре прогресът на заболяването. Има няколко големи фармацевтични фирми, които работят в посока пускане на пазара на лекарство. Много се работи в САЩ в това отношение. Това е нашата голяма надежда за бъдещето”, обясни г-жа Енева.
Родители искат създаването на специализиран център
Още през пролетта на м.г. родители на деца, страдащи от спинална мускулна атрофия, и пациенти изпратиха петиция до президента на България, до министър-председателя и до здравния министър с молба и искане да се работи в посока създаване на специализиран център за лечение на това заболяване.
Поне 1 на 10 000 българчета се ражда с тази болест, но повечето не доживяват втората си годинка, а тези които имат късмет и страдат от по-леката форма на заболяването, постепенно се превръщат в затворници на телата си. ”На нашите деца бяха дадени няколко години живот, нула надежда и никакви, никакви препоръки и насоки за управление на заболяването... Винаги фокусът се измества върху създаването на нови деца и оставяне на болните в институции..., защото тук, в България, изглежда за болните и слабите място няма...
Няма адекватни грижи за редките заболявания, като спинална мускулна атрофия, няма своевременни мерки от най-ранна възраст, няма необходимото оборудване, няма достъпни условия, училища... Няма дори дневен център, в който специалисти, деца и възрастни да се срещат, да обменят опит и информация, да се борим за нормално качество на живот и най-важното да са/да сме полезни за себе си, за децата си и те да бъдат пълноценни граждани на страната си, а не в нейна тежест. Затова апелираме да бъде създаден поне един дневен център у нас, където да може да се случват част от тези изключително важни неща”, пише в петицията на засегнатите от болестта.
Маргарита Благоева
;void(0);){kind=link}
Коментари