Емилия Василева: Дъщеря ми е с парализа, препоръчаха ни да я изоставим!
Казаха ни, че ако не я дадем в дом, тя ще е бреме за нас
„Не обичаме да сме център на внимание. Живеем скромно и нормално и нашите приятели се държат с нас така, сякаш нямаме този проблем с дъщеричката ни Алиана. Не обичаме да ни съжаляват и да се оплакваме – лекуваме момиченцето си с наши средства, но идваме и в България, защото тук има много добри специалисти.” Това сподели пред репортер на в. „Доктор” Емилия Василева, която със семейството си живее в Испания. Дъщеричката им е с разновидност на детска церебрална парализа, отключила се вследствие на лекарска грешка. За болестта, за всекидневието, за методите на лечение в България и Испания – ето какво още ни разказа Емилия Василева.
- Здравейте, г-жо Василева! Благодаря ви, че решихте да ни разкажете през какви перипетии преминавате в лечението на дъщеря ви!
- Много мило, че се свързвате с мен, но смятам, че не съм най-подходящият човек, който може да коментира българската здравна система. Знаете, че живея в Испания. Пътуваме до България само за лечение и консултации със специалисти относно заболяването на дъщеря ни и всичко това е на наши, собствени разходи. Нищо не минава през Здравната каса.
- На каква възраст е дъщеричката ви?
- На 3 години и 7 месеца. Тя се роди в Испания в 37-ата седмица, леко недоносена – тежеше 2260 грама и беше само 40 см. Здравословният проблем при нея се получи вследствие на лекарска грешка. Разберете, че и в другите страни, извън България, се допускат елементарни лекарски грешки, за които родителите плащат цял живот.
- Какво се случи с Алиана?
- Оказа се, че е с кръвна група 0 отрицателна и това е попречило на черния й дроб да изчисти билирубина от организма й. Всяка седмица бяхме на консултация и споделях притесненията си, че детето е с тежка жълтеница, че не се оправя и след като започна да се подува и да събира в телцето си вода, чак тогава личната лекарка обърна внимание и ни прати в болницата за допълнителни изследвания. Това беше 23 декември 2010 г. –
най-кошмарната Коледа в живота ни. Не знаехме дали ще оживее, или…
- Как лекувате детето сега?
- С много търпение, с нови методи – детето ми е с детска церебрална парализа вследствие на непростима лекарска грешка. В България също всички деца с парализа са след допусната лекарска грешка, но за разлика от други европейски държави и здравни системи, те са изоставени от държавата сами да се справят с болестта, да търсят специалисти, да се молят за средства за рехабилитация. И това, което знам от приятели и познати, задължително единият от родителите спира да работи, за да се грижи за детето. Според мен, може и да е силно казано, той спира да живее...
Когато се появи Алиана, трябваше да разберат, веднага с раждането, че е с тази рядка кръвна група, и да й прелеят кръв, както е според медицинските предписания. Това за кръвната група е ужасно да се пропусне от педиатъра в родилното отделение, но за съжаление и на нас се случи.
- Животът ви след онази кошмарна Коледа как продължи?
- В началото – объркано. След като я спасиха в университетската болница в нашата област,
не ни казаха, че тя вече е увредена
и че след такава тежка жълтеница е развила керниктерос - това е форма на ДЦП вследствие на дълго време задържан билирубин в кръвта. Тогава решихме да си дойдем преждевременно в България, за да разберем, че детето е с детска церебрална парализа.
- Тук ли ви поставиха диагнозата?
- Да, в болницата на 4-ти километър. Веднага я приеха в „Св. Наум” в София, в клиниката на д-р Божинова, и още там й поставиха диагнозата. Много ми е тежко, дори и сега, когато говоря, мисълта ми лети и се връща отново в тези тежки времена... В Русе доц. Алексиева също потвърди тази диагноза.
Прибрахме се в Испания и съпругът ми направо застави личната лекарка да назначи час за невропедиатър. След още 7 месеца - тя беше вече на 1 година и 3 месеца - получихме испанската диагноза за парезата.
- Как здравната система ви помогна в Испания?
- Не ни предложиха нищо, трябваше сами да си го искаме. Настоявахме за физиотерапия, социалните отпуснаха 3 дни в седмицата за по 40 минути. А това е нищо за такова тежко състояние. Започнахме на всички терапии да ходим на частно, за две години
похарчихме всичките си спестявания, но не се отказахме!
Най-болезненото за мен и семейството ми беше, че след като поставиха испанската диагноза, ни препоръчаха да я дадем в дом, казаха ни, че тя ще е бреме за нас.
Когато детето стана на две години и половина, у дома дойде социален работник и й постановиха тези 33% инвалидност, защото била все още малка и можела с времето да се оправи, да се излекува. Пак се върнахме в България, където ТЕЛК й постанови 100% инвалидност, които отговаряха на състоянието на детето. Сега е със 79% инвалидност, но все още не получаваме помощи от социалните – официалното им извинение е, че има криза... Но ние продължаваме нашата борба!
- У нас почти няма нито училища, нито центрове за деца с парализа. В Испания как стоят нещата?
- Единственото хубаво при тях е, че имат много училища и центрове за такива дечица и това е удобно за родителите - да могат да работят. Алиана е в едно от най-добрите училища в района ни и за него ни отпускат помощ от 80% от сумата за плащане – доплащаме само 20% от парите, които са като такса за обгрижване и храна. По принцип тя ще получи пенсия от Испания, но когато навърши 18 години. А дотогава ние трябва да се оправяме някак сами!
Знаем, че в България, тези училища, където ги има, няколко на брой са, са много скъпи и няма държавна помощ за родителите – всичко трябва да заплащат сами.
- Продължавате с физиотерапията...
- Това е основното лечение - много сме доволни от българските физиотерапевти. Много полезни неща научаваме от тях и после го практикуваме вкъщи. 80% от развитието на детето ни се дължат на това, че съпругът ми и аз се занимаваме с нея на 100%.
Дори сега изпробваме и една нова терапия –
наблюдаваме невероятно подобрение от нея, но ще изчакаме, за да видим пълния резултат.
Трудно е в България, чета в интернет за проблемите, споделям с приятели, познати и непознати, но и тук, в Испания, не е розово. Много хора си мислят, че като сме в чужбина, значи всичко ни е наред. Но не е така. Преди години наистина са имали много помощи за тези деца, но сега много от тези неща са спрени – и тяхното оправдание е, че светът е в криза.
- Можете ли да ми кажете каква е новата терапия?
- Това е един апарат „СКЕНАР”, лятото изкарах начален курс на обучение, сега ми предстои и първо ниво – за да мога да работя с него. Според мен е много добър, но доста майки са скептично настроени към тази терапия.
- Защо майките не вярват на новата терапия?
- Реших да споделя какво правим вкъщи като рехабилитация и майки доста лошо ме „отрязаха”. Според някои, ние, дето живеем и работим извън България, едва ли не имаме всички удобства, сякаш някой друг се грижи за болните ни деца. Не знам и не разбирам защо има толкова много негативно настроени хора в България. Смятам, че не са решителни и само се оплакват, с което съм сигурна, че отново ще си навлека гнева им.
Ние пробваме всичко, селекционираме кое е добро и кое не, така намираме правилното лечение на детето. На снимките виждате колко е променена Алиана. Физиотерапевтът, който работи с нея в училището, е изумен от резултата и постоянно се интересува и пита и разпитва с какво и как я работим.
- Знам, че ви развълнува спреният проект в Бургасна център за деца с увреждания...
- Не загърбвайте най-свидното си – децата на България! Да, шокирана съм от това, което става в държавата ни. Спрян е проект, толкова жизненоважен не само за децата, но и за родителите в Бургас – говоря за центъра за деца с увреждания. Излиза, че българската държава не само не помага на това общество, но и умишлено спира всичко полезно, което би им помогнало.
В Испания не само всеки град има такъв център, а всяко населено място. Никой не прави първо магистрали и подземни железници, а центрове за деца. Отпускат се пари за всякакви лечения и се купуват апаратури за болниците.
Люба МОМЧИЛОВА
- Здравейте, г-жо Василева! Благодаря ви, че решихте да ни разкажете през какви перипетии преминавате в лечението на дъщеря ви!
- Много мило, че се свързвате с мен, но смятам, че не съм най-подходящият човек, който може да коментира българската здравна система. Знаете, че живея в Испания. Пътуваме до България само за лечение и консултации със специалисти относно заболяването на дъщеря ни и всичко това е на наши, собствени разходи. Нищо не минава през Здравната каса.
- На каква възраст е дъщеричката ви?
- На 3 години и 7 месеца. Тя се роди в Испания в 37-ата седмица, леко недоносена – тежеше 2260 грама и беше само 40 см. Здравословният проблем при нея се получи вследствие на лекарска грешка. Разберете, че и в другите страни, извън България, се допускат елементарни лекарски грешки, за които родителите плащат цял живот.
- Какво се случи с Алиана?
- Оказа се, че е с кръвна група 0 отрицателна и това е попречило на черния й дроб да изчисти билирубина от организма й. Всяка седмица бяхме на консултация и споделях притесненията си, че детето е с тежка жълтеница, че не се оправя и след като започна да се подува и да събира в телцето си вода, чак тогава личната лекарка обърна внимание и ни прати в болницата за допълнителни изследвания. Това беше 23 декември 2010 г. –
най-кошмарната Коледа в живота ни. Не знаехме дали ще оживее, или…
- Как лекувате детето сега?
- С много търпение, с нови методи – детето ми е с детска церебрална парализа вследствие на непростима лекарска грешка. В България също всички деца с парализа са след допусната лекарска грешка, но за разлика от други европейски държави и здравни системи, те са изоставени от държавата сами да се справят с болестта, да търсят специалисти, да се молят за средства за рехабилитация. И това, което знам от приятели и познати, задължително единият от родителите спира да работи, за да се грижи за детето. Според мен, може и да е силно казано, той спира да живее...
Когато се появи Алиана, трябваше да разберат, веднага с раждането, че е с тази рядка кръвна група, и да й прелеят кръв, както е според медицинските предписания. Това за кръвната група е ужасно да се пропусне от педиатъра в родилното отделение, но за съжаление и на нас се случи.
- Животът ви след онази кошмарна Коледа как продължи?
- В началото – объркано. След като я спасиха в университетската болница в нашата област,
не ни казаха, че тя вече е увредена
и че след такава тежка жълтеница е развила керниктерос - това е форма на ДЦП вследствие на дълго време задържан билирубин в кръвта. Тогава решихме да си дойдем преждевременно в България, за да разберем, че детето е с детска церебрална парализа.
- Тук ли ви поставиха диагнозата?
- Да, в болницата на 4-ти километър. Веднага я приеха в „Св. Наум” в София, в клиниката на д-р Божинова, и още там й поставиха диагнозата. Много ми е тежко, дори и сега, когато говоря, мисълта ми лети и се връща отново в тези тежки времена... В Русе доц. Алексиева също потвърди тази диагноза.
Прибрахме се в Испания и съпругът ми направо застави личната лекарка да назначи час за невропедиатър. След още 7 месеца - тя беше вече на 1 година и 3 месеца - получихме испанската диагноза за парезата.
- Как здравната система ви помогна в Испания?
- Не ни предложиха нищо, трябваше сами да си го искаме. Настоявахме за физиотерапия, социалните отпуснаха 3 дни в седмицата за по 40 минути. А това е нищо за такова тежко състояние. Започнахме на всички терапии да ходим на частно, за две години
похарчихме всичките си спестявания, но не се отказахме!
Най-болезненото за мен и семейството ми беше, че след като поставиха испанската диагноза, ни препоръчаха да я дадем в дом, казаха ни, че тя ще е бреме за нас.
Когато детето стана на две години и половина, у дома дойде социален работник и й постановиха тези 33% инвалидност, защото била все още малка и можела с времето да се оправи, да се излекува. Пак се върнахме в България, където ТЕЛК й постанови 100% инвалидност, които отговаряха на състоянието на детето. Сега е със 79% инвалидност, но все още не получаваме помощи от социалните – официалното им извинение е, че има криза... Но ние продължаваме нашата борба!
- У нас почти няма нито училища, нито центрове за деца с парализа. В Испания как стоят нещата?
- Единственото хубаво при тях е, че имат много училища и центрове за такива дечица и това е удобно за родителите - да могат да работят. Алиана е в едно от най-добрите училища в района ни и за него ни отпускат помощ от 80% от сумата за плащане – доплащаме само 20% от парите, които са като такса за обгрижване и храна. По принцип тя ще получи пенсия от Испания, но когато навърши 18 години. А дотогава ние трябва да се оправяме някак сами!
Знаем, че в България, тези училища, където ги има, няколко на брой са, са много скъпи и няма държавна помощ за родителите – всичко трябва да заплащат сами.
- Продължавате с физиотерапията...
- Това е основното лечение - много сме доволни от българските физиотерапевти. Много полезни неща научаваме от тях и после го практикуваме вкъщи. 80% от развитието на детето ни се дължат на това, че съпругът ми и аз се занимаваме с нея на 100%.
Дори сега изпробваме и една нова терапия –
наблюдаваме невероятно подобрение от нея, но ще изчакаме, за да видим пълния резултат.
Трудно е в България, чета в интернет за проблемите, споделям с приятели, познати и непознати, но и тук, в Испания, не е розово. Много хора си мислят, че като сме в чужбина, значи всичко ни е наред. Но не е така. Преди години наистина са имали много помощи за тези деца, но сега много от тези неща са спрени – и тяхното оправдание е, че светът е в криза.
- Можете ли да ми кажете каква е новата терапия?
- Това е един апарат „СКЕНАР”, лятото изкарах начален курс на обучение, сега ми предстои и първо ниво – за да мога да работя с него. Според мен е много добър, но доста майки са скептично настроени към тази терапия.
- Защо майките не вярват на новата терапия?
- Реших да споделя какво правим вкъщи като рехабилитация и майки доста лошо ме „отрязаха”. Според някои, ние, дето живеем и работим извън България, едва ли не имаме всички удобства, сякаш някой друг се грижи за болните ни деца. Не знам и не разбирам защо има толкова много негативно настроени хора в България. Смятам, че не са решителни и само се оплакват, с което съм сигурна, че отново ще си навлека гнева им.
Ние пробваме всичко, селекционираме кое е добро и кое не, така намираме правилното лечение на детето. На снимките виждате колко е променена Алиана. Физиотерапевтът, който работи с нея в училището, е изумен от резултата и постоянно се интересува и пита и разпитва с какво и как я работим.
- Знам, че ви развълнува спреният проект в Бургасна център за деца с увреждания...
- Не загърбвайте най-свидното си – децата на България! Да, шокирана съм от това, което става в държавата ни. Спрян е проект, толкова жизненоважен не само за децата, но и за родителите в Бургас – говоря за центъра за деца с увреждания. Излиза, че българската държава не само не помага на това общество, но и умишлено спира всичко полезно, което би им помогнало.
В Испания не само всеки град има такъв център, а всяко населено място. Никой не прави първо магистрали и подземни железници, а центрове за деца. Отпускат се пари за всякакви лечения и се купуват апаратури за болниците.
Люба МОМЧИЛОВА
;void(0);){kind=link}
Коментари