Десислава Пенина: От 14 години се боря с рядка форма на епилепсия!
40 000 лв. струват 2 електрода, имплантирани в главата ми, ще спрат припадъците
Една млада жена, 29-годишната Десислава Пенина от София, през половината си живот се е борила с коварната битемпорална епилепсия. Заболяването й е изключително рядко, но тази млада жена не се отказва, въпреки малките шансове за пълно оздравяване. Прави го в името на двегодишния си син Мирослав. Оказва се, че у нас битемпоралната епилепсия е толкова рядка, че държавата не поема лечението й. Затова често от болниците помагат на такива пациенти за своя сметка, от хуманност.
Всичко започнало преди 14 години. Тогава и Деси била на 14 – едно здраво и щастливо момиче. Но една тежка автомобилна катастрофа объркала живота й. И тя самата казва, че често се чувства объркана и забравя, както и че й е трудно да отглежда сама малкия си син.
За тези, които желаят да помогнат, могат да го направят, като изпратят есемес с текст DMS DESI на номер 17 777.
- Десислава, лекарите не откриха ли медикамент, с който поне да тушират епилептичните пристъпи?
- За 14 години съм изпила почти всички лекарства, които са възможни за лечението на епилепсия. Засега единственото подобрение е, че припадъците са понамалели – вече не са всеки ден и по много на брой. Но още ги има и се страхувам някой ден да не мога да ги овладея сама, а детето е все покрай мен.
Сама не мога да се оправям, трудно ми е
- Къде се лекувате?
- От софийската болница ,,Св. Иван Рилски” неведнъж са ми помагали с процедури за тяхна сметка. Лекарите там ми дават една нова и според тях последна надежда. У нас обаче и надеждата си има своята цена – животът ми струва 40 000 лева, които държавата в лицето на Здравната каса не поема.
Толкова струват двата електрода, които трябва да ми се имплантират в главата. Нямаме никакви възможност да ги заплатим, живеем на квартира, а само съпругът ми работи. С доходите му едвам покриваме сметките за бита.
Д-р Красимир Минкин, специалист по функционална неврохирургия:
Здравната каса не заплаща лечението на това заболяване!
„Дълбоката мозъчна стимулация с електроди при пациенти с паркинсон е напълно утвърдена и има много доказателства, че действа при почти всички пациенти. При пациентите с епилепсия се знае, че това понякога действа, тоест в половината случаи действа, в половината не действа. Това е един иновативен метод, който не е панацея, не дава гаранции за пълно излекуване. Няколко пъти помагаме на младата жена да се справи с припадъците, но нещата трябва генерално да се решат.
За Десислава тези 50% шанс са всичко. За съжаление Здравната каса не реимбурсира битемпоралната епилепсия – тя е рядко заболяване и не фигурира в Позитивния списък. Но само в нашата болница има четирима пациенти с това заболяване – значи не е толкова рядко”, споделя с притеснение специалистът.
Люба МОМЧИЛОВА
Всичко започнало преди 14 години. Тогава и Деси била на 14 – едно здраво и щастливо момиче. Но една тежка автомобилна катастрофа объркала живота й. И тя самата казва, че често се чувства объркана и забравя, както и че й е трудно да отглежда сама малкия си син.
За тези, които желаят да помогнат, могат да го направят, като изпратят есемес с текст DMS DESI на номер 17 777.
- Десислава, лекарите не откриха ли медикамент, с който поне да тушират епилептичните пристъпи?
- За 14 години съм изпила почти всички лекарства, които са възможни за лечението на епилепсия. Засега единственото подобрение е, че припадъците са понамалели – вече не са всеки ден и по много на брой. Но още ги има и се страхувам някой ден да не мога да ги овладея сама, а детето е все покрай мен.
Сама не мога да се оправям, трудно ми е
- Къде се лекувате?
- От софийската болница ,,Св. Иван Рилски” неведнъж са ми помагали с процедури за тяхна сметка. Лекарите там ми дават една нова и според тях последна надежда. У нас обаче и надеждата си има своята цена – животът ми струва 40 000 лева, които държавата в лицето на Здравната каса не поема.
Толкова струват двата електрода, които трябва да ми се имплантират в главата. Нямаме никакви възможност да ги заплатим, живеем на квартира, а само съпругът ми работи. С доходите му едвам покриваме сметките за бита.
Д-р Красимир Минкин, специалист по функционална неврохирургия:
Здравната каса не заплаща лечението на това заболяване!
„Дълбоката мозъчна стимулация с електроди при пациенти с паркинсон е напълно утвърдена и има много доказателства, че действа при почти всички пациенти. При пациентите с епилепсия се знае, че това понякога действа, тоест в половината случаи действа, в половината не действа. Това е един иновативен метод, който не е панацея, не дава гаранции за пълно излекуване. Няколко пъти помагаме на младата жена да се справи с припадъците, но нещата трябва генерално да се решат.
За Десислава тези 50% шанс са всичко. За съжаление Здравната каса не реимбурсира битемпоралната епилепсия – тя е рядко заболяване и не фигурира в Позитивния списък. Но само в нашата болница има четирима пациенти с това заболяване – значи не е толкова рядко”, споделя с притеснение специалистът.
Люба МОМЧИЛОВА
;void(0);){kind=link}
Коментари