Проф. д-р Ивайло Търнев: „Ледената кофа” едва ли ще донесе някаква полза за болните
В България няма специализирани звена за осигуряване на необходимите грижи за хората с амиотрофична латерална склероза
В последните месеци сме свидетели на доста атрактивна кампания в помощ на страдащите от амиотрофична латерална склероза – нелечимо заболяване, засягащо моторните мускули. Самата кампания е серия от предизвикателства, в които участват известни личности от цял свят.
Те трябва да изсипят кофа ледена вода върху себе си, след което да предизвикат други трима да направят същото. Досега в кампанията „Ледена кофа” се включиха десетки хиляди знаменитости и обикновени хора по целия свят. Благодарение на нея са събрани около 23 милиона долара. В предизвикателството се включиха Бил Гейтс, Лейди Гага, Опра Уинфри, Бритни Спиърс, Марк Зукърбърг и много други. Инициативата намери отклик и в нашата страна - българските спортисти Димитър Бербатов, Григор Димитров и Стилиян Петров първи изпълниха атрактивната процедура с благородна цел, а също и някои политици. Между другото 27-годишният Кори Грифин, който популяризира в интернет световната благотворителна кампания, загина трагично преди няколко дни.
Тъй като в България темата набира популярност, потърсихме за коментар един от водещите специалисти по редки заболявания у нас проф. д-р Ивайло Търнев – началник на Клиниката по нервни болести в „Александровска” болница и ръководител на Департамента по когнитивна наука и психология на Нов български университет. В ръководената от него клиника лекуват пациенти с тежки невромускулни дегенеративни заболявания повече от 20 години.
- Проф. Търнев, повечето хора за пръв път чуват диагнозата „Амиотрофична латерална склероза”. Моля ви накратко да отговорите що за болест е това, без да плашим излишно хората.
- Какво значи да не плашим хората? Няма начин, защото това е една от най-тежките болести, от която няма спасение и се умира бързо. Става дума за едно от най-тежките дегенеративни заболявания на нервната система. Аз бих попитал каква е идеята точно сега да се пише и говори за това заболяване? Да, един клип запали интереса към заболяването, което лекувам вече 27 години. Но никой досега не ме е интервюирал конкретно за това. Сега обаче ме потърсиха за интервю повече от 20 журналисти. Трябва ли да се появи нещо такова, че някой да се сети за тази болест и за тези тежко болни хора? Затова ми се струва, че с тази кампания малко се преиграва, преминава се в другата крайност.
- Напълно сте прав, но по този атрактивен начин все пак се събират средства…
- Така е, но няма как да е атрактивно такова нещо, защото става дума за тежко заболяване, за което няма лечение.
- Каква е честотата на амиотрофичната латерална склероза в нашата страна?
- Нямаме епидемиологични данни за България. Може да се каже, че на този етап има около 200-300 болни. През годините са преминали през клиниката над 500 души, но продължителността на живота на тези пациенти е скъсена – 5-6 години след началото на заболяването повечето от тях умират.
- А как възниква това заболяване, внезапно ли?
- Не, не е внезапно. Развива се постепенно и неусетно. Най-често започва с развитие на слабост в едната ръка, без болки, без изтръпване. Развива се атрофия в ръката и по-специално в дланта. След това се появява и развива слабост и немощ и в другата ръка, и в краката. После се засягат мускулите, които имат отношение към говора, към храненето, така че тези пациенти започват да имат затруднения и при говор, и при хранене. Накрая се стяга дихателната мускулатура и
болните започват да дишат като риба на сухо,
да развиват дихателна недостатъчност. Впоследствие умират от дихателна недостатъчност.
- Казвате постепенно, но все пак с каква интензивност?
- При различните пациенти е различно, но в общи линии, както вече споменах, някъде до 5-6 години след началото, по-голямата част от тях умират.
- Все пак прилага ли се някакво лечение за овладяване на симптомите?
- Не. Симптомите не могат да се овладеят. Амиотрофичната латерална склероза е прогресиращо заболяване, дегенеративно, няма лечение, няма как да се овладеят симптомите.
- Генетично ли е?
- В 8 до 10% от случаите се намират мутации в гените. Има определен брой гени, свързани със заболяването, но в големия процент случаите на това заболяване са спорадични. Т.е. отделни случаи, при които не е съвсем ясна причината. Така че лечението е свързано повече с усложненията, които възникват. Както ви казах вече, тези пациенти в един момент спират да могат да се хранят – трябва да се постави хранителна сонда. Или спират да могат да говорят. Или започват да получават затруднения в дишането – нуждаят се от дихателни апарати за подпомагане на дишането. Защото само по този начин могат да оцелеят. Иначе в един момент престават да могат да се хранят, престават да могат да дишат и… умират.
- Проф. Търнев, как може максимално да им се помогне за облекчаване на страданията им?
- Основно лечението е палиативно. Единственото, което може да се направи за тях, е полагането на палиативни грижи, т.е. тези пациенти да бъдат подпомогнати в техните най-важни жизнени функции.
- По какъв начин се подпомагат жизнените им функции?
- Осигуряват се дихателни апарати,
често се налага изкуствено хранене чрез сонда
за тези, които не могат да гълтат. Също така рехабилитация, такива неща.
- Защо сякаш сте скептичен по отношение на така нашумялата кампания „Ледена кофа”?
- Не съм убеден, че ще има кой знае каква полза, защото, поне що се отнася за България, никой за нищо не носи отговорност. Разбира се, дай Боже, тази инициатива да допринесе с нещо.
- Всички се надяваме поне да се осигурят средства за дихателни апарати, за хранителни сонди. Но това не е достатъчно, нали?
- Не е достатъчно. Нека ви обясня накратко – първоначално по клинична пътека такива пациенти могат да постъпят в болница и да бъдат диагностицирани след нужните изследвания и прегледи. Но с напредване на заболяването те започват да се нуждаят от по-постоянни палиативни грижи. За съжаление такива в нашата страна не са осигурени. Ако в някои клиники има отделения за палиативни грижи, те се заплащат. Остават хосписите, където са нужни още повече средства. А има нужда от такива центрове, защото болните често се усложняват и близките им няма как да се грижат пълноценно за тях. Те нито са компетентни да вършат това, нито имат нужното оборудване. А общо взето в болниците не ги приемат – както вече казах, там ги диагностицират и тези хора, които се влошават много бързо, имат нужда не от болнични, а от палиативни грижи. И за пореден път ще кажа – проблемът е, че все още няма такива специализирани звена в България, които да осигурят така нужните палиативни грижи на болните с амиотрофична латерална склероза. А и по отношение на други тежки дегенеративни заболявания.
Яна БОЯДЖИЕВА
Те трябва да изсипят кофа ледена вода върху себе си, след което да предизвикат други трима да направят същото. Досега в кампанията „Ледена кофа” се включиха десетки хиляди знаменитости и обикновени хора по целия свят. Благодарение на нея са събрани около 23 милиона долара. В предизвикателството се включиха Бил Гейтс, Лейди Гага, Опра Уинфри, Бритни Спиърс, Марк Зукърбърг и много други. Инициативата намери отклик и в нашата страна - българските спортисти Димитър Бербатов, Григор Димитров и Стилиян Петров първи изпълниха атрактивната процедура с благородна цел, а също и някои политици. Между другото 27-годишният Кори Грифин, който популяризира в интернет световната благотворителна кампания, загина трагично преди няколко дни.
Тъй като в България темата набира популярност, потърсихме за коментар един от водещите специалисти по редки заболявания у нас проф. д-р Ивайло Търнев – началник на Клиниката по нервни болести в „Александровска” болница и ръководител на Департамента по когнитивна наука и психология на Нов български университет. В ръководената от него клиника лекуват пациенти с тежки невромускулни дегенеративни заболявания повече от 20 години.
- Проф. Търнев, повечето хора за пръв път чуват диагнозата „Амиотрофична латерална склероза”. Моля ви накратко да отговорите що за болест е това, без да плашим излишно хората.
- Какво значи да не плашим хората? Няма начин, защото това е една от най-тежките болести, от която няма спасение и се умира бързо. Става дума за едно от най-тежките дегенеративни заболявания на нервната система. Аз бих попитал каква е идеята точно сега да се пише и говори за това заболяване? Да, един клип запали интереса към заболяването, което лекувам вече 27 години. Но никой досега не ме е интервюирал конкретно за това. Сега обаче ме потърсиха за интервю повече от 20 журналисти. Трябва ли да се появи нещо такова, че някой да се сети за тази болест и за тези тежко болни хора? Затова ми се струва, че с тази кампания малко се преиграва, преминава се в другата крайност.
- Напълно сте прав, но по този атрактивен начин все пак се събират средства…
- Така е, но няма как да е атрактивно такова нещо, защото става дума за тежко заболяване, за което няма лечение.
- Каква е честотата на амиотрофичната латерална склероза в нашата страна?
- Нямаме епидемиологични данни за България. Може да се каже, че на този етап има около 200-300 болни. През годините са преминали през клиниката над 500 души, но продължителността на живота на тези пациенти е скъсена – 5-6 години след началото на заболяването повечето от тях умират.
- А как възниква това заболяване, внезапно ли?
- Не, не е внезапно. Развива се постепенно и неусетно. Най-често започва с развитие на слабост в едната ръка, без болки, без изтръпване. Развива се атрофия в ръката и по-специално в дланта. След това се появява и развива слабост и немощ и в другата ръка, и в краката. После се засягат мускулите, които имат отношение към говора, към храненето, така че тези пациенти започват да имат затруднения и при говор, и при хранене. Накрая се стяга дихателната мускулатура и
болните започват да дишат като риба на сухо,
да развиват дихателна недостатъчност. Впоследствие умират от дихателна недостатъчност.
- Казвате постепенно, но все пак с каква интензивност?
- При различните пациенти е различно, но в общи линии, както вече споменах, някъде до 5-6 години след началото, по-голямата част от тях умират.
- Все пак прилага ли се някакво лечение за овладяване на симптомите?
- Не. Симптомите не могат да се овладеят. Амиотрофичната латерална склероза е прогресиращо заболяване, дегенеративно, няма лечение, няма как да се овладеят симптомите.
- Генетично ли е?
- В 8 до 10% от случаите се намират мутации в гените. Има определен брой гени, свързани със заболяването, но в големия процент случаите на това заболяване са спорадични. Т.е. отделни случаи, при които не е съвсем ясна причината. Така че лечението е свързано повече с усложненията, които възникват. Както ви казах вече, тези пациенти в един момент спират да могат да се хранят – трябва да се постави хранителна сонда. Или спират да могат да говорят. Или започват да получават затруднения в дишането – нуждаят се от дихателни апарати за подпомагане на дишането. Защото само по този начин могат да оцелеят. Иначе в един момент престават да могат да се хранят, престават да могат да дишат и… умират.
- Проф. Търнев, как може максимално да им се помогне за облекчаване на страданията им?
- Основно лечението е палиативно. Единственото, което може да се направи за тях, е полагането на палиативни грижи, т.е. тези пациенти да бъдат подпомогнати в техните най-важни жизнени функции.
- По какъв начин се подпомагат жизнените им функции?
- Осигуряват се дихателни апарати,
често се налага изкуствено хранене чрез сонда
за тези, които не могат да гълтат. Също така рехабилитация, такива неща.
- Защо сякаш сте скептичен по отношение на така нашумялата кампания „Ледена кофа”?
- Не съм убеден, че ще има кой знае каква полза, защото, поне що се отнася за България, никой за нищо не носи отговорност. Разбира се, дай Боже, тази инициатива да допринесе с нещо.
- Всички се надяваме поне да се осигурят средства за дихателни апарати, за хранителни сонди. Но това не е достатъчно, нали?
- Не е достатъчно. Нека ви обясня накратко – първоначално по клинична пътека такива пациенти могат да постъпят в болница и да бъдат диагностицирани след нужните изследвания и прегледи. Но с напредване на заболяването те започват да се нуждаят от по-постоянни палиативни грижи. За съжаление такива в нашата страна не са осигурени. Ако в някои клиники има отделения за палиативни грижи, те се заплащат. Остават хосписите, където са нужни още повече средства. А има нужда от такива центрове, защото болните често се усложняват и близките им няма как да се грижат пълноценно за тях. Те нито са компетентни да вършат това, нито имат нужното оборудване. А общо взето в болниците не ги приемат – както вече казах, там ги диагностицират и тези хора, които се влошават много бързо, имат нужда не от болнични, а от палиативни грижи. И за пореден път ще кажа – проблемът е, че все още няма такива специализирани звена в България, които да осигурят така нужните палиативни грижи на болните с амиотрофична латерална склероза. А и по отношение на други тежки дегенеративни заболявания.
Яна БОЯДЖИЕВА
;void(0);){kind=link}
Коментари