Емануил Куриян: 10 дни в „Майчин дом” се бориха за живота на дъщеря ни - роди се със спина бифида!
Вярваме, че Сами ще проходи - надеждата ни е в присаждането на стволови клетки
Стела и Емануил са невероятно семейство от Сливен, които след всички трудности, през които са преминали, продължават да се обичат, дори по-силно от първия им ден. Малко след сватбата им Стела забременява с чакано и много желано дете. Като подарък за рождения й ден тя получава 4D-видеозон, който трябва да я зарадва безкрайно и двамата с Емо да станат свидетели на това как очакваната им рожба расте и се развива. За съжаление, получават новина, която не очакват - лекарите й предлагат да пристъпят към аборт по медицински причини, защото по думите им детето, което носи, няма да живее дълго.
Независимо от това Стела и Емануил вземат решението да задържат детето и месец по-късно на този свят се появява лъчезарната Самуела, която е диагностицирана със спина-бифида. Година по-късно Сами вече има и сестричка - прекрасната Емили, която е здраво детенце и всичко при нея е наред. Борбата на семейството за момиченцето им продължава и до днес с помощта на близки, приятели и познати.
“Трудно е да си родител на дете с тежко заболяване, особено ако това се случва в България”, сподели таткото Емануил Куриян, който заедно със съпругата си Стела повече от 7 години се опитва да осигури на дъщеря си Самуела необходимите грижи и лечение.
- Емануил, как успявате да се справите с разходите по рехабилитацията на Самуела?
- Откакто е родена Самуела, разходите за всички операции, процедури, рехабилитация, терапии, изследвания и консултации вече надхвърлят 45 000 лв. Повече от половината от тези средства са осигурени благодарение на отворените сърца на познати и непознати хора от незнайно защо вече отдавна закритата група във Фейсбук “Да помогнем на Самуела”.
Голямата ни дъщеря е със спина бифида с долна параплегия и хидроцефалия. В резултат на това тя няма чувствителност и мускулен тонус от кръста надолу, защото има тотална преднокоренчева увреда на нервите. Не движи крачетата си, няма чувствителност за малка и голяма нужда, често прави инфекции по пикочните пътища поради прекомерно изпълване на пикочния мехур. Това може да причини бъдещо увреждане на бъбреците.
- Още като бебе е оперирана...
- Когато беше на няколко дни, претърпя в “Пирогов” две животоспасяващи операции - покриване на спината и поставяне на клапа в главичката, която да балансира налягането в мозъчните стомахчета. Там ни изпратиха от “Майчин дом”, където се роди детето, проф. Захаринов извърши операциите. Въпреки направеното, не ни дадоха надежди за подобрение във времето и никакъв шанс някога да проходи. На годинка и половина сложихме и очила за корекция на очичките.
Самуела вече е на 7 годинки и
умствено се развива много добре
Разбира всичко, има своите любими неща и игри, макар по-трудно и с повече усилия говори и комуникацията с нея е абсолютно нормална. Наред с това вече изпитва нужда да се движи и иска постоянно да е на различни места, да прави различни неща.
- Каква рехабилитация провеждате?
- Всекидневно вкъщи идва рехабилитатор и прави масаж и раздвижване на Сами, през определено време я водим на физиотерапия, електростимулация, йонофореза, иглотерапия, ABR терапия за корекция и укрепване на горната част на тялото и други процедури, свързани с укрепването на организма й. Има контролни прегледи в София и Варна при невролог, уролог, офталмолог, неврохирург, вече втора година работи и с логопед.
Поради състоянието и нечувствителността й се налага постоянно да е с памперси. Почти всички от тези рехабилитации, уроци, терапии, процедури, прегледи, пътувания и съпътстващи манипулации трябва да плащаме ние. Истината е, че не можем да се справим сами и имаме нужда от финансова подкрепа, за да дадем възможност на Самуела да има пълноценен живот. Изпитали сме и продължаваме да изпитваме вашата уникална съпричастност, помощ и подкрепа и ви благодарим.
- Кога разбрахте за здравословния проблем на детето ви?
- Разбрахме за проблема на детето, когато Стела беше в осмия месец. Всички близки и познати обаче застанаха зад нас, подкрепиха ни в решението да запазим първото си тъй чакано бебе. Радвахме му се още преди да се появи. А видеозонът беше подарък от кумовете ни - да видим пола на бебето. Казаха ни, че е момиче, но докторът дълго гледа главичката й. Обърна се към сестрата в кабинета, каза й да напише лист за хоспитализация - да направят аборт. Думите му буквално бяха, че “ще имаме едно малоумно дете”. Голям шок за нас беше, макар че видя само единия проблем - хидроцефалията. Проблема с гръбначния стълб не го видя - спина бифида остана скрита. Самуела е много желано дете и никога през годините не сме съжалявали за решението си.
Кошмарно беше раждането - всички лекари, сестри, медицински персонал са се въртели около Стела да я обвиняват в прав текст защо ще ражда увредено дете. Кошмарът продължи доста време за Стела -
тя не разбира дали бебето е живо...
Сами се роди в много тежко състояние. Десет дни се бориха за живота й в “Майчин дом”, след това я прехвърлиха в “Пирогов”.
- А кога решихте Сами да има сестричка?
- Още преди да излезе Стела от болницата, бяхме решили да имаме второ дете. Не смятахме да е толкова бързо, но много се радвахме на второто ни бебе. Искахме да имаме много деца, но животът ни се преобърна за един миг, там, на видеозона. Стараем се да водим нормален живот именно заради двете си дъщери. Отнасяме се еднакво към двете - нищо че Сами не може да се движи. Детето е умно и му помагаме да преодолее психическия проблем, като гледа как другите деца тичат по площадките.
- Надеждата, че детето ще проходи, ли ви крепи през годините?
- Да, вярваме, че ще проходи. Отвори се възможност и за присаждане на стволови клетки. Знаем, че има деца, при които резултатите са впечатляващи. Такива процедури се правят веднъж-два пъти годишно за дълъг период от време, като цената на еднократна процедура е от порядъка на няколко хиляди. Вече едно присаждане на стволови клетки е осъществено. След това беше проведен 16-дневен курс на терапия и стимулация за засилване на ефекта от тази процедура.
Предложиха ни да я дадем за осиновяване, казаха, че държавата щяла да се грижи добре за нея. Нито за миг обаче не ни е минавало през ума да се откажем от Самуела, тя просто се прибра с нас у дома, защото сме семейство. Оттам нататък само ние и най-близките ни си знаем какво ни беше, но не се оплакваме, а сме благодарни на Бог, че дъщеря ни е при нас и въпреки ужасните прогнози тя е слънчево и усмихнато дете. Държавата полага някакви усилия, не мога напълно да я зачеркна, но като цяло не прави достатъчно за семейства като нашето.
Ако искате да помогнете на Самуела, може да го направите на тези сметки.
ПроКредит Банк
BIC / PRCBBGSF
IBAN: BG71PRCB92301004511910
PAYPAL ACCOUNT: [email protected]
Емануил Христов Куриян
Люба МОМЧИЛОВА
Независимо от това Стела и Емануил вземат решението да задържат детето и месец по-късно на този свят се появява лъчезарната Самуела, която е диагностицирана със спина-бифида. Година по-късно Сами вече има и сестричка - прекрасната Емили, която е здраво детенце и всичко при нея е наред. Борбата на семейството за момиченцето им продължава и до днес с помощта на близки, приятели и познати.
“Трудно е да си родител на дете с тежко заболяване, особено ако това се случва в България”, сподели таткото Емануил Куриян, който заедно със съпругата си Стела повече от 7 години се опитва да осигури на дъщеря си Самуела необходимите грижи и лечение.
- Емануил, как успявате да се справите с разходите по рехабилитацията на Самуела?
- Откакто е родена Самуела, разходите за всички операции, процедури, рехабилитация, терапии, изследвания и консултации вече надхвърлят 45 000 лв. Повече от половината от тези средства са осигурени благодарение на отворените сърца на познати и непознати хора от незнайно защо вече отдавна закритата група във Фейсбук “Да помогнем на Самуела”.
Голямата ни дъщеря е със спина бифида с долна параплегия и хидроцефалия. В резултат на това тя няма чувствителност и мускулен тонус от кръста надолу, защото има тотална преднокоренчева увреда на нервите. Не движи крачетата си, няма чувствителност за малка и голяма нужда, често прави инфекции по пикочните пътища поради прекомерно изпълване на пикочния мехур. Това може да причини бъдещо увреждане на бъбреците.
- Още като бебе е оперирана...
- Когато беше на няколко дни, претърпя в “Пирогов” две животоспасяващи операции - покриване на спината и поставяне на клапа в главичката, която да балансира налягането в мозъчните стомахчета. Там ни изпратиха от “Майчин дом”, където се роди детето, проф. Захаринов извърши операциите. Въпреки направеното, не ни дадоха надежди за подобрение във времето и никакъв шанс някога да проходи. На годинка и половина сложихме и очила за корекция на очичките.
Самуела вече е на 7 годинки и
умствено се развива много добре
Разбира всичко, има своите любими неща и игри, макар по-трудно и с повече усилия говори и комуникацията с нея е абсолютно нормална. Наред с това вече изпитва нужда да се движи и иска постоянно да е на различни места, да прави различни неща.
- Каква рехабилитация провеждате?
- Всекидневно вкъщи идва рехабилитатор и прави масаж и раздвижване на Сами, през определено време я водим на физиотерапия, електростимулация, йонофореза, иглотерапия, ABR терапия за корекция и укрепване на горната част на тялото и други процедури, свързани с укрепването на организма й. Има контролни прегледи в София и Варна при невролог, уролог, офталмолог, неврохирург, вече втора година работи и с логопед.
Поради състоянието и нечувствителността й се налага постоянно да е с памперси. Почти всички от тези рехабилитации, уроци, терапии, процедури, прегледи, пътувания и съпътстващи манипулации трябва да плащаме ние. Истината е, че не можем да се справим сами и имаме нужда от финансова подкрепа, за да дадем възможност на Самуела да има пълноценен живот. Изпитали сме и продължаваме да изпитваме вашата уникална съпричастност, помощ и подкрепа и ви благодарим.
- Кога разбрахте за здравословния проблем на детето ви?
- Разбрахме за проблема на детето, когато Стела беше в осмия месец. Всички близки и познати обаче застанаха зад нас, подкрепиха ни в решението да запазим първото си тъй чакано бебе. Радвахме му се още преди да се появи. А видеозонът беше подарък от кумовете ни - да видим пола на бебето. Казаха ни, че е момиче, но докторът дълго гледа главичката й. Обърна се към сестрата в кабинета, каза й да напише лист за хоспитализация - да направят аборт. Думите му буквално бяха, че “ще имаме едно малоумно дете”. Голям шок за нас беше, макар че видя само единия проблем - хидроцефалията. Проблема с гръбначния стълб не го видя - спина бифида остана скрита. Самуела е много желано дете и никога през годините не сме съжалявали за решението си.
Кошмарно беше раждането - всички лекари, сестри, медицински персонал са се въртели около Стела да я обвиняват в прав текст защо ще ражда увредено дете. Кошмарът продължи доста време за Стела -
тя не разбира дали бебето е живо...
Сами се роди в много тежко състояние. Десет дни се бориха за живота й в “Майчин дом”, след това я прехвърлиха в “Пирогов”.
- А кога решихте Сами да има сестричка?
- Още преди да излезе Стела от болницата, бяхме решили да имаме второ дете. Не смятахме да е толкова бързо, но много се радвахме на второто ни бебе. Искахме да имаме много деца, но животът ни се преобърна за един миг, там, на видеозона. Стараем се да водим нормален живот именно заради двете си дъщери. Отнасяме се еднакво към двете - нищо че Сами не може да се движи. Детето е умно и му помагаме да преодолее психическия проблем, като гледа как другите деца тичат по площадките.
- Надеждата, че детето ще проходи, ли ви крепи през годините?
- Да, вярваме, че ще проходи. Отвори се възможност и за присаждане на стволови клетки. Знаем, че има деца, при които резултатите са впечатляващи. Такива процедури се правят веднъж-два пъти годишно за дълъг период от време, като цената на еднократна процедура е от порядъка на няколко хиляди. Вече едно присаждане на стволови клетки е осъществено. След това беше проведен 16-дневен курс на терапия и стимулация за засилване на ефекта от тази процедура.
Предложиха ни да я дадем за осиновяване, казаха, че държавата щяла да се грижи добре за нея. Нито за миг обаче не ни е минавало през ума да се откажем от Самуела, тя просто се прибра с нас у дома, защото сме семейство. Оттам нататък само ние и най-близките ни си знаем какво ни беше, но не се оплакваме, а сме благодарни на Бог, че дъщеря ни е при нас и въпреки ужасните прогнози тя е слънчево и усмихнато дете. Държавата полага някакви усилия, не мога напълно да я зачеркна, но като цяло не прави достатъчно за семейства като нашето.
Ако искате да помогнете на Самуела, може да го направите на тези сметки.
ПроКредит Банк
BIC / PRCBBGSF
IBAN: BG71PRCB92301004511910
PAYPAL ACCOUNT: [email protected]
Емануил Христов Куриян
Люба МОМЧИЛОВА
;void(0);){kind=link}
Коментари
МАЙКА 29.06.2015 15:00
Скъпо семейство, Пише ви майка, чиято дъщеря също е със спина бифида и всички последствия от нея и е вече на 37 години. Не се отчайвайте, обичайте се, обичайте децата си и продължавайте с лечението на детето. Днес медицината е напреднала значително. И при нас проблемите са същите. В онези години нямаше интернет и никой не ни обясняваше какво представлява това заболяване и от какво се предизвикват тези аномалии. Само ни предложиха да оставим детето в дом, с което разбира се не се съгласихме. Да не говорим за грижи на държавата към такива семейства. Сега вече сме информирани, но вече е късно да се вземат някакви адекватни мерки. Клапа на хидроцефалията направихме когато беше на 3 г, и вече я сменихме преди 10 г, защото се запуши. А на спината не е правена операция, тъй като лекарите казаха, че е рисковано- в смисъл може да се обездвижи от кръста надолу. Нямаме самостоятелна походка, не може да се изправя, движенията се свеждат до пълзене и сядане. Движи се с инвалидна количка. Желая ви успех с лечението! Бог да е с вас!