Атанас Китанов: Имам тежка анемия, живея с кръвопреливане през 20 дни
По празниците кръвта не достига, в нашия център чакат 80 човека
Атанас Китанов е на 29 години от Благоевград. Той е роден с най-тежката форма на таласемия майор, позната още като анемия на Кулей. При това генетично заболяване костният мозък произвежда некачествени червени кръвни телца, които бързо загиват. Ето защо животът на хора като Атанас зависи от редовно кръвопреливане на 20 дни.
На 6 януари Атанас направи публично съобщение в социалната мрежа фейсбук: “До момента в Централната кръвна банка в София са дарили кръв всичко на всичко 14 човека. Само в един от хематологичните центрове чакащите са 80! Вие сами си правете аритметиката”. За да разберем какво се случва с хората, които имат нужда от преливане на кръв и кръвни продукти през целия си живот, разговаряме с Атанас Китанов.
- Г-н Китанов, в кой хематологичен център 80 души чакат за кръвопреливане?
- Бройката е приблизителна, не съм ги броил един по един. Говоря за Национален център по хематология и трансфузиология в София. Сега му смениха името - една дълга абревиатура, която не мога да запомня. Там има център за таласемия - моето основно заболяване. Но в него идват за кръвопреливане и много хора с други проблеми. Засичали сме хора, които нямат желязо в кръвта, хора с малко тромбоцити. Отделно ходят всякакви пациенти от къде ли не, които имат нужда от преливане на кръв и кръвни продукти.
- Налага ли се да чакате поради липса на кръв? Кога сте имали такива проблеми?
- В началото на всяка година положението е такова. И по Коледа става така, че няма кръводарители. Понякога и по Великден. През август винаги няма. В страната сме 300 човека с таласемия. В София има два центъра за хора с това заболяване. Там идват пациенти от Стара Загора, Сливен, от цялата страна. Идват дори от Пловдив, където също има център, но качеството на кръвния продукт не е много добро. В центъра, в който ходя аз, са записани между 75 и 80 човека. Те се нуждаят от кръвопреливане на всеки 20 дни. Освен това има допълнителни пациенти, за които вече ви споменах. Има редки болести, от които в страната страдат само по двама човека. Те също имат нужда от трансфузии - независимо дали ще са на еритроцитна маса като мен, или някакъв друг кръвен продукт, или изцяло кръвна маса. Само специалистите могат да кажат от кое заболяване по колко човека има. Помня, че четирима души бяха болни от изключително рядка анемия, която протича много тежко. Лично се познавам с един от тези пациенти, започна да идва в нашия център преди 5-6 години.
На тези хора им дават до 8-9 години живот
след откриване на заболяването. В България още не е разрешено животоподдържащото лечение. Единственото им спасение е в кръвопреливането. Проблемът с кръвта в България е доста сериозен, но обществото не му отделя внимание.
- Как си го обяснявате?
- Проблемът идва от това, че не се води сериозна национална кампания за кръводаряване. Кръводаряването е много болна тема за нашето здравеопазване. Недостиг на кръв има в София, защото повечето пациенти с тежка таласемия предпочитат да идват тук, въпреки че има центрове в Пловдив, Плевен, Варна и Стара Загора. Аз съм от Благоевград и почти всички, които живеем в Южна България, ходим за трансфузии в София.
- Разкажете за вашето заболяване.
- Имам анемия на Кулей, наследствено заболяване. Това е вроден дефект: не произвеждам качествена еритроцитна маса, т.е. червени кръвни телца. А те разнасят кислорода и хранителните вещества до всички тъкани и клетки, без тях не може да се живее. Това налага еритроцитите да бъдат добавяни в кръвта ми отвън.
- Кога ви откриха заболяването?
- Бил съм на 2 години и половина, когато ми е поставена диагнозата. Бил съм болнав, отпаднал, без сили. Някой е решил, че трябва да ми се направи кръвно изследване, и е открита съответната анемия. В момента до 7-я месец диагностицират децата с този вид таласемия. Рядко да сложат по-късно диагнозата. Моите родители са носители на гена на заболяването, но не са болни от тази анемия. Сестра ми също е само носител на гена. От двамата родители с носителство на гена има 25% вероятност детето им да е болно от анемия на Кулей.
- Как ви се отразява на начина на живот?
- Имам нужда на 20 дни от кръвопреливане и съответно от хелатиране - изваждане на натрупаното желязо в органите. Освен кръвта основното ни поддържане преди 5-6 години беше една система за хелатиране подкожно.
Трябваше да седя близо 10 часа с игла в корема
И ако не можеш да спиш с иглата в корема, ходиш с нея на училище, играеш на двора. Един от страничните ефекти на заболяването е, че съм на 29 години, а изглеждам на 18 г.
- На какво се дължи това, че изглеждате много по-млад, отколкото сте в действителност?
- Това се дължи на забавения растеж от липсата на достатъчно хемоглобин. За да продължи развитието си с този по-нисък хемоглобин, организмът спира не толкова важните за оцеляването му функции. Ето защо по-възрастните пациенти като мен се нуждаят от по-сериозна хормонална терапия. В един момент направих остеопороза вследствие на хелатора. Разболях се от хепатит С. Дори се съдих със Здравната каса за това, че не ми разрешиха да се лекувам така, както искаха лекарите. Едното становище от специалист на НЗОК беше, че това лечение ще доведе до фатален край. Въпреки това успешно се излекувах от хепатит С.
- Обяснете накратко какъв е проблемът.
- Стандартът за лечение на хепатит С в България не беше променян в продължение на 10 години. Промениха го може би преди 2 години, а аз приключих лечението си през 2012 г. Но от година и половина има споразумение между Националния център по хематология и трансфузология, че на пациентите с таласемия майор ще им бъде разрешавано моето лечение за хепатит С. Сега има ново лекарство без интерферон и рибавирин. Пуснаха го пробно на група от 40 човека. В тази група са включени и всички пациенти с таласемия майор, които са болни и от хепатит С.
- За това лечение ли се съдихте със Здравната каса?
- Не, исках да ми бъде разрешено лечение с пегилиран интерферон и рибавирин. Но от НЗОК ми казаха, че рибавиринът е изключващ фактор за хора с таласемия майор и не ми разрешиха. Искаха да ме пуснат по предишната схема за лечение на хепатит С с интерферон три пъти седмично. Но при нея има малка успеваемост - около 20%. В крайна сметка под наблюдението на моя лекар се излекувах с пелигиран интерферон и рибавирин. Струваше ми към 40 000 лв. Още се съдим с Касата да ми го платят. Последното съдебно решение не са обжалвали. Чакаме.
Мара КАЛЧЕВА
На 6 януари Атанас направи публично съобщение в социалната мрежа фейсбук: “До момента в Централната кръвна банка в София са дарили кръв всичко на всичко 14 човека. Само в един от хематологичните центрове чакащите са 80! Вие сами си правете аритметиката”. За да разберем какво се случва с хората, които имат нужда от преливане на кръв и кръвни продукти през целия си живот, разговаряме с Атанас Китанов.
- Г-н Китанов, в кой хематологичен център 80 души чакат за кръвопреливане?
- Бройката е приблизителна, не съм ги броил един по един. Говоря за Национален център по хематология и трансфузиология в София. Сега му смениха името - една дълга абревиатура, която не мога да запомня. Там има център за таласемия - моето основно заболяване. Но в него идват за кръвопреливане и много хора с други проблеми. Засичали сме хора, които нямат желязо в кръвта, хора с малко тромбоцити. Отделно ходят всякакви пациенти от къде ли не, които имат нужда от преливане на кръв и кръвни продукти.
- Налага ли се да чакате поради липса на кръв? Кога сте имали такива проблеми?
- В началото на всяка година положението е такова. И по Коледа става така, че няма кръводарители. Понякога и по Великден. През август винаги няма. В страната сме 300 човека с таласемия. В София има два центъра за хора с това заболяване. Там идват пациенти от Стара Загора, Сливен, от цялата страна. Идват дори от Пловдив, където също има център, но качеството на кръвния продукт не е много добро. В центъра, в който ходя аз, са записани между 75 и 80 човека. Те се нуждаят от кръвопреливане на всеки 20 дни. Освен това има допълнителни пациенти, за които вече ви споменах. Има редки болести, от които в страната страдат само по двама човека. Те също имат нужда от трансфузии - независимо дали ще са на еритроцитна маса като мен, или някакъв друг кръвен продукт, или изцяло кръвна маса. Само специалистите могат да кажат от кое заболяване по колко човека има. Помня, че четирима души бяха болни от изключително рядка анемия, която протича много тежко. Лично се познавам с един от тези пациенти, започна да идва в нашия център преди 5-6 години.
На тези хора им дават до 8-9 години живот
след откриване на заболяването. В България още не е разрешено животоподдържащото лечение. Единственото им спасение е в кръвопреливането. Проблемът с кръвта в България е доста сериозен, но обществото не му отделя внимание.
- Как си го обяснявате?
- Проблемът идва от това, че не се води сериозна национална кампания за кръводаряване. Кръводаряването е много болна тема за нашето здравеопазване. Недостиг на кръв има в София, защото повечето пациенти с тежка таласемия предпочитат да идват тук, въпреки че има центрове в Пловдив, Плевен, Варна и Стара Загора. Аз съм от Благоевград и почти всички, които живеем в Южна България, ходим за трансфузии в София.
- Разкажете за вашето заболяване.
- Имам анемия на Кулей, наследствено заболяване. Това е вроден дефект: не произвеждам качествена еритроцитна маса, т.е. червени кръвни телца. А те разнасят кислорода и хранителните вещества до всички тъкани и клетки, без тях не може да се живее. Това налага еритроцитите да бъдат добавяни в кръвта ми отвън.
- Кога ви откриха заболяването?
- Бил съм на 2 години и половина, когато ми е поставена диагнозата. Бил съм болнав, отпаднал, без сили. Някой е решил, че трябва да ми се направи кръвно изследване, и е открита съответната анемия. В момента до 7-я месец диагностицират децата с този вид таласемия. Рядко да сложат по-късно диагнозата. Моите родители са носители на гена на заболяването, но не са болни от тази анемия. Сестра ми също е само носител на гена. От двамата родители с носителство на гена има 25% вероятност детето им да е болно от анемия на Кулей.
- Как ви се отразява на начина на живот?
- Имам нужда на 20 дни от кръвопреливане и съответно от хелатиране - изваждане на натрупаното желязо в органите. Освен кръвта основното ни поддържане преди 5-6 години беше една система за хелатиране подкожно.
Трябваше да седя близо 10 часа с игла в корема
И ако не можеш да спиш с иглата в корема, ходиш с нея на училище, играеш на двора. Един от страничните ефекти на заболяването е, че съм на 29 години, а изглеждам на 18 г.
- На какво се дължи това, че изглеждате много по-млад, отколкото сте в действителност?
- Това се дължи на забавения растеж от липсата на достатъчно хемоглобин. За да продължи развитието си с този по-нисък хемоглобин, организмът спира не толкова важните за оцеляването му функции. Ето защо по-възрастните пациенти като мен се нуждаят от по-сериозна хормонална терапия. В един момент направих остеопороза вследствие на хелатора. Разболях се от хепатит С. Дори се съдих със Здравната каса за това, че не ми разрешиха да се лекувам така, както искаха лекарите. Едното становище от специалист на НЗОК беше, че това лечение ще доведе до фатален край. Въпреки това успешно се излекувах от хепатит С.
- Обяснете накратко какъв е проблемът.
- Стандартът за лечение на хепатит С в България не беше променян в продължение на 10 години. Промениха го може би преди 2 години, а аз приключих лечението си през 2012 г. Но от година и половина има споразумение между Националния център по хематология и трансфузология, че на пациентите с таласемия майор ще им бъде разрешавано моето лечение за хепатит С. Сега има ново лекарство без интерферон и рибавирин. Пуснаха го пробно на група от 40 човека. В тази група са включени и всички пациенти с таласемия майор, които са болни и от хепатит С.
- За това лечение ли се съдихте със Здравната каса?
- Не, исках да ми бъде разрешено лечение с пегилиран интерферон и рибавирин. Но от НЗОК ми казаха, че рибавиринът е изключващ фактор за хора с таласемия майор и не ми разрешиха. Искаха да ме пуснат по предишната схема за лечение на хепатит С с интерферон три пъти седмично. Но при нея има малка успеваемост - около 20%. В крайна сметка под наблюдението на моя лекар се излекувах с пелигиран интерферон и рибавирин. Струваше ми към 40 000 лв. Още се съдим с Касата да ми го платят. Последното съдебно решение не са обжалвали. Чакаме.
Мара КАЛЧЕВА
;void(0);){kind=link}
Коментари