Ива Димова: Хората не познават болестта псориазис

Здравната каса вече заплаща биологичната терапия на заболяването

Ива Димова: Хората не познават болестта псориазис

“10% от страдащите от псориазис, или 14 000 души, са с тежка форма на заболяването. Около 140 000 са болните от псориазис у нас.” Това каза управителят на Националната здравноосигурителна каса д-р Румяна Тодорова. Тя присъства на представянето на брошурата “Видове лечение на псориазис”, издадена от Здравната каса съвместно с Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения, чийто зам.-председател е Ива Димова.

“2300 лв. на месец е средната стойност на лечението на псориазис с биологични медикаменти на пациент”, посочи д-р Румяна Тодорова. 50 пациенти са били програмирани за лечение на заболяването с биологични продукти, които НЗОК поема, през миналата година. Към момента 204 протокола са представени в Касата за обработка, от които 172 вече са одобрени, 27 са върнати за доуточняване, а пет са отказани.

Как се справят българските пациенти с високата цена на медикаментите за лечение, има ли я стигмата, лекуват ли се болните у нас с псориазис разговаряме с Ива Димова, зам.-председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения.


- Г-жо Димова, самата вие страдате от псориазис. Как се чувствате, през какви перипетии сте преминали?
- С псориазис съм от 30 години. Киснех ръцете си в топъл зехтин и не ми харесваше миризмата, а родителите ми ме мажеха с различни кремчета. Когато ръцете ми се цепеха и не можех да пиша, баща ми правеше шапчици от лейкопласт, за да минава по-бързо. Благодарна съм както на тях, така и на лекуващия ми дерматолог д-р Ангелова за грижите през всички тези години. Ползвала съм абсолютно всичко - от бабини мазила до катран. Но най-важното според мен е пациентът да не се впечатлява от псориазиса. Знам, че в много случаи това звучи невъзможно, но зависи от  самите нас. Ние трябва да харесваме себе си - със и без плаките. Никога не съм крила какво е това, което пада от косата ми, и какво представляват ръцете ми или лактите. Всички около мен знаят - семейство, приятели.

- С идеята да помогнете на хора като вас ли се появи наръчникът за пациента “Видове лечение на псориазис”?
- Именно заради това. Хората трябва да познават болестта си, да знаят за видовете лечение. Псориазисът е тежко хронично автоимунно заболяване, което, ако не се полагат нужните грижи - от най-елементарното овлажняване на кожата до изписана от дерматолог терапия - прогресира доста бързо. Надяваме се чрез медиите тази книжка да стане популярна и най-вече полезна на заболелите. Българският пациент наистина не знае какво се случва с него в система, с която непрекъснато някой експериментира. Наръчникът е крачка пациентът да узнае пътя на собственото си лечение, да не се лута кой и как може да му помогне да се справи с болестта.

- Здравната каса заплаща биологичната терапия. Това добре ли е за заболелите?
- В интерес на истината, не е съвсем добре. В момента Здравната каса поема само най-скъпото - биологичното лечение,

и то когато човек вече е много зле

Но дори и при тази терапия критериите са много по-рестриктивни, отколкото в Европа. Всичко останало като лечение се поема от самия пациент. И тъй като не всеки може да си го позволи, следователно много често пациентите не се лекуват. Хората трябва да знаят, че псориазисът не е заразен. Това може да помогне на много българи да не бъдат отритнати от обществото. Децата могат да бъдат много жестоки към своите връстници, не от лошотия, а защото ние, възрастните, не сме ги научили на толерантност.

От тази година още едно лечение се поема от Здравната каса - ще се заплащат и имуносупресорите при тежките форми на болестта. Караме я малко неправилно - от най-скъпата до заплащане на по-евтините медикаменти - но това е възможност за лечение.



- Заболелите се притесняват от състоянието си и много от тях не се лекуват. Как вашата организация им помага?
- В последно време, откакто съществува организацията, се сблъсквам с ужасяващи теории за това какво е псориазис. От “божие наказание, от което боледуват само жените” до “това по комунизма го нямаше” или “липса на хигиена”.

Хората обаче не знаят достатъчно за заболяването! Дълги години беше насаждано мнението, че това е кожен дефект или кожно заболяване. Затова е важно да се знае, че псориазисът е автоимунно заболяване с кожно изразяване. Качеството на живот много зависи от това къде е засегнат  човекът, както и от размера на покривност на плаките. Ако имаш петна по лицето и сърби, боли и стават рани - дали си полезен за себе си и обществото?! Можеш ли да ходиш на работа? 

Има изисквания относно новите видове медикаменти, които са прекалено рестриктивни - без да се обръща внимание на отделния човек и на качеството му на живот. А за да се подобрят, хората с псориазис трябва да извървят много дълъг път. Не всеки човек може да си позволи лечението, което му изписва дерматолог. А това е правилното поведение.

Знам за хора, които 

са изпробвали всякакви мехлемчета,

забъркани в нечий гараж, или такива, внасяни от чужбина. От тях болестта се задълбочава и когато влошаването е явно и засяга и други органи, се търси специалист дерматолог.

- Използват ли се възможностите на климатолечението у нас?
- Климатолечението е много основна част в лечението на псориазиса. Използва се дотолкова, доколкото пациентът сам си търси подходящ санаториум, заплаща доста висока такса. Преди години лекуващите лекари задължително изпращаха болните на климатолечение, кожната клиника имаше бази по Черноморието, Пловдив, Сандански. Сега не го правят, НОИ осигурява карти, но само за работещи. Ще спомена, че на Мъртво море има един чудесен санаториум, с прекрасен ефект при заболяването. Хората не пият лекарства, просто ходят на море, използват лечебните соли. У нас никой нищо не прави, не използваме ресурсите на собствената си държава, но се намират пациенти, които се лекуват и в Турция, при онези вълшебни рибки, дето ще “изядат” плаките. Но това не се случва - само ни прибират парите.

 

Д-р Румяна Тодорова: 
Длъжници сме на пациентите!


- Д-р Тодорова, Касата е задължена да заплаща най-скъпото лечение...
- Изведнъж се тръгна към лечение, което е най-скъпото, най-новото и Касата се задължава да го плаща. Преди това доста други възможности не са използвани. Специално при кожната форма на псориазиса класическото лечение е локалната терапия. Касата обаче не заплаща нито един локален медикамент. Когато пациен­тът е в ремисия, му трябва съвсем обикновено олио, с което да омазнява кожата, да не се стигне до тежката терапия.

- Колко пари струва на месец терапията?
- 2300 лв. на месец е средната стойност на лечението на псориазис с биологични медикаменти за един пациент. Около 140 000 са заболелите българи, над 10% са с тежка форма на псориазис. Т. е. те са показани за биологично лечение. Това са 14 000 души.

- Във Видинския регион в болницата им не се прилага фотолечение. Как може това да се промени?
- Областната болница там е с 51% държавно участие. За да има фототерапия, трябват пари. Принципалът, здравното министерство, трябва да се ангажира в създаването на условия за лечение, особено когато се знае, че в този регион има много пациенти с псориазис.

- Болни се оплакват, че са високи таксите, които плащат в санаториумите, за които НОИ им осигурява карти. Здравната каса може ли да им помогне с нещо?
- За съжаление, не, защото ние нямаме клинична пътека, която да осигурява физиотерапия на тези болни. Може да се помисли за вид помощ, но през следващите години. Парадокс е, че болни с псориатичен артрит имат клинична пътека и могат безплатно да ползват климатолечение, но чистата кожна форма на заболяването не съществува като диагноза за такова лечение. Много неща могат да се направят в областта на рехабилитацията и физикалната медицина, и то не само за работещите. Длъжници сме на пациентите.

Люба МОМЧИЛОВА

 

Коментари

Мария 26.01.2016 10:49

На 20 съм о от 10 години имам псориазис! Знаете ли как се живее с това нещо на теб? И аз не знам, но хиляди, милярди пъти съм плакъла, защото помня, че някога като дете и аз бях "нормален" човек, а сега...... се чувствам като черната овца в стадото, всички казват, че те приемат, но всеки бяга....ти би ли искал приятеката ти да има плаки по тялото, ще ти е приятно ли? На мен не би ми било, но о, аз имам тези плаки!!!! Моля Ви, намерет еднократно лечение с което изчезват за винаги.