Хиляди балони полетяха днес в небето за хората с редки болести

Днес хиляди хора с редки болести и техни близки отбелязаха Световния ден на тези заболявания в 24 населени места у нас.

Началото на тази инициатива е поставена през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Целта е била да бъде запозната европейската общност с проблема „редки болести”. Той засяга над 300 милиона души, от които 75% са деца. У нас над 400 000 българи са засегнати от тези заболявания.

На най-редкия ден - 29 февруари – „се осветяват” проблемите на хората с редки заболявания. Милионите хора по света, които са засегнати от рядка болест, прави пациентите с такива състояния четвъртата по големина страна в света. В България живее цял един „невидим град” с рядко заболяване. Над 40% от тези хора живеят, без да знаят какво причинява симптомите им, защото поставянето на диагнозата отнема средно 6 години.

Само за 5% от редките болести има специфична терапия, а за съжаление, новите лечения стигат до българските пациенти с голямо закъснение.

70% от редките генитични заболявания се отключват в детството и всеки 5-ти случай на рак е свързан с рядко онкологично заболяване. Равният достъп до диагноза, лечение и шанс за по-качествен живот е мисията на Световния ден на редките заболявания, пациентски организации и медиците, които лекуват хората,засегнати от тези болести.

„Много е дълъг пътят за поставяне на диагноза на хората с редки болести. В един момент е нужно човек да седне, да помисли, да сподели с приятели, да си поплаче....”, сподели д-р Рени Колева от Стара Загора.