Боряна Ботева: Принудени сме да живеем с хроничната болка ежеминутно!

“Полагаме огромни усилия, за да изглеждаме добре. В своето всекидневие често чуваме израза: “Ти не изглеждаш болен”. Истината обаче е, че повечето от нас полагат големи усилия, за да изглеждат “нормално”. Ние почиваме, преди да излезем навън, вземаме обезболяващи лекарства, планираме и внимаваме за всяко свое движение, всяко свое действие. Защото на моменти болката е толкова силна, че може да ни спре.”

Това е написано в “Наръчник за най-важните неща”, които хората с хронична ревматична болка искат да знаем. 

В страната ни има само около 100 практикуващи ревматолози. В големите градове като Силистра, Разград, Хасково, Габрово, Благоевград, Кърджали, Кюстендил няма такива специалисти. Това стана ясно на среща дискусия за журналисти, на която бе даден старт на информационната кампания “А дали виждаш всичко? Болката е невидима,... но коства много!”, която се организира от Организацията на пациенти с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) .

За проблемите на пациентите с ревматологични заболявания, как да разбираме хората с хронична болка и в какъв свят живеят, разговаряме с Боряна Ботева, зам.-председател на ОПРЗБ,  и с д-р Радислав Наков от Асоциацията за развитие на медицинската общност, специализант и докторант по гастроентерология в болница “Царица Йоанна - ИСУЛ”.

---

- Боряна, знае ли се колко са хората с ревматологични заболявания у нас?
- Няма конкретна статистика за броя на болните в България с ревматични заболявания, но се предполага, че са повече от 120 000. Предполагаемите цифри са приблизителни - около 30 000 болни са с болест на Бехтерев; около 60-70 000 - с ревматоиден артрит. Повечето ревматологични заболявания са невидими за околните, хора около нас се споглеждат как така сме млади, пък болни. Всъщност ние сме принудени да живеем с хроничната болка ежеминутно, а тя ограничава нашия живот във всеки аспект.

- Каква е целта на кампанията ви?
- Всеки от нас има близък с такова заболяване - те поразяват най-често млади, в активна възраст хора. С кампанията искаме да обърнем внимание на невидимото страдание - затова направихме и този наръчник. В Европа човекът, а не пациентът, е в центъра на грижите. Това трябва и искаме да се случи и у нас. 8 години средно отнема поставянето на диагнозата у нас. В началото посещаваме грешните специалисти - невролози и ортопеди. Трудно се сещаме да потърсим ревматолог - това искаме да разясним сред хората.

Липсата на навременна консултация с ревматолог поради първоначално насочване към невролог или ортопед, залитането предимно в посока на симптоматично противоболково лечение, ограниченията пред системното наблюдение и проследяване от специалист са основни предпоставки за забавяне на точната диагноза и назначаването на адекватно лечение, а това води до няколко тежки последици - ранна инвалидизация в по-млада възраст, социална изолация и последващо отхвърляне,

оскъпяване на терапията 

поради напредване на болестния процес.

- Достигат ли ревматолозите у нас?
- Изключително малко са - около 100 лекари за цялата страна. Трудно се стига до ревматолог, но още по-трудна е комуникацията с него. Те не само преглеждат пациенти, но една част от тях преподават. Относно детските ревматолози, 11 на брой са, като 7 работят в София. Ревматоидният артрит се проявява в ранна детска възраст, лупус се отключва в пубертета, както и болестта на Бехтерев - така че си представете как хората от останалите градове се стичат в столицата. Някои от медикаментите, включени в началото, изискват оставане в болница. Пак пътуване, престой, харчене на излишни средства, а в повечето случаи те липсват.

- Някои родители не искат да се разбира, че детето им има ревматологично заболяване...
- Не можахме да намерим родител, който да говори за болестта на детето си. Детенце, което вече има видими изкривявания, казаха, че не е болно, а е претърпяло тежка катастрофа.

Има стигма и върху това заболяване, 

хората го крият и се опитват да го обяснят с някаква друга болест. Повечето от тях смятат, че е срамно да кажат, че детето им има ревматологично заболяване. По принцип има генетична предразположеност, но не е задължително да отключиш такова заболяване. 
За много хора в селата и малките градове ревматологичните заболявания са сериозен проблем - тези общности са затворени, капсулирани. Там доминира религиозният модел на отношение към болестта.

Болестта се възприема като божие наказание за някакви предишни грехове. Появата на болно дете се смята за наказание на рода. Тези хора са поставени в изключително тежка социално-психологическа ситуация. За съжаление бариерите в мисленето ни са много трудни за преодоляване.


Люба МОМЧИЛОВА