Антоанета Тончева е молекулярен биолог, доктор по генетика, доскоро завеждащ на лаборатория в Германия. Завършва молекулярна биология в СУ “Св. Климент Охридски” и магистратура по генетика. През 2009 г. печели място за докторантура в международната докторантска програма по молекулярна медицина в Медицинския университет в Хановер, като за общо 60 места в три програми се състезават над 6500 кандидати. През 2013 г. се мести в Регенсбург заради научния си ръководител, който оглавява катедрата по детска пулмология и алергология. В Регенсбург довършва дисертацията си, която обхваща изследване на генетични мутации, водещи до увеличен риск от развитие на астма в детска възраст. 

Работи 10 години по проекти, свързани с редки белодробни заболявания и чревни възпалителни болести. По време на пандемията от КОВИД-19 се занимава с коронавирусна диагностика, разработва тест за детекция на коронавирусна РНК и прави секвениране (разчитане) от трето поколение на генома на коронавируса. В момента е в България, защото е ангажирана с оказване на помощ при лечението на свои близки с онкологични заболявания.

- Г-жо Тончева, с какви заболявания са вашите близки, заради които се върнахте в България?

- В момента в семейството си имам двама онкопациенти на активно лечение. Тъй като съм единственият човек в семейството от медицинския и научния бранш, ги придружавам при изследвания и терапия, и поех основната комуникация с медицинските специалисти, рехабилитатори, медицински сестри, фармацевти.

Общо в моето близко и разширено семейство има доказани девет случая на онкологични заболявания. От тях един е починал, когато съм била дете, а при останалите съм била свидетел на тяхното боледуване и лечение в периода от 1998 г. досега.

- Какви са проблемите с лечението на онкопациентите в България от гледна точка на вашия опит?

- От 1998 г. до 2024 г. станахме свидетели на това, че терапевтичните подходи у нас не се променят толкова бързо, колкото това се случва по света. Новите терапии закъсняват, а някои и до днес не са достъпни за българските пациенти. Това, което тук не се прави рутинно, а повече от 10 години се прилага в Германия, Западна Европа и Америка, е генетичният скрининг на туморите, за да се установят мутациите в ДНК на туморните клетки. Защото тези мутации може да са противопоказания за използване на химиотерапия при конкретните пациенти за техните видове тумори.

Вече има научни данни за доста онкологични заболявания, че не се повлияват добре от цитостатици (химиотерапия), когато туморите са с определена мутация. За съжаление, генетиката на туморите не се изследва рутинно в клиничната практика в България. Тук се използват само няколко генетични теста, които скринират най-честите мутации, и то при 3 - 4 вида тумори.

Генетичните изследвания показват, от една страна, кога вероятно пациентът няма да се повлияе от химиотерапията, и от друга страна, коя е подходящата таргетна терапия чрез блокиране на определени рецептори, чрез което туморните клетки спират да се намножават. Генетични тестове може да покажат и дали е подходяща имунотерапия, която спира цял сигнален път в туморните клетки, което ги убива.

Тази генетична диагностика в България се прави на парче и то само от няколко лаборатории в страната. Ние, пациенти и научни работници, помежду си разпространяваме информацията за генетичните тестове. Пациенти с много мъка и трудности стигат до лабораториите, в които се правят генетични тестове. 

Когато четох приетата неотдавна Националната здравна стратегия и Националния антираков план, се шокирах, че изобщо не се говори за генетичен скрининг и за генетични изследвания на откритите вече тумори. Генетичните изследвания на тумора са ключови за лечението, но не се поемат от Здравната каса. В някои лаборатории тестовете за мутации при определени тумори се заплащат по програми от фармацевтични фирми, които доставят някои видове терапии за точно този вид тумори.

В самите болници, когато пациентите с рак се оперират и им се правят биопсии, почти никой не ги информира, че имат право да вземат туморните си материали (парафиновите блокчета) и да ги занесат в която искат лаборатория за повторно хистологично изследване или молекулярна диагностика на тумора.

За новите модерни терапии почти винаги се изисква или да бъдат прилагани като първа линия на лечение (пациентът да не е лекуван досега) или да е преминал няколко други терапии, които са били неефективни при него, и чак тогава да се приложи таргетно лечение, което да се покрие от Здравната каса. Всъщност и двата вида ограничения служат само за това да намалят бройката на лекуваните пациенти и разходите на Здравната каса. Категорично става въпрос най-вече за пари, а не за предоставяне на възможно най-доброто лечение на пациента.

Друг голям проблем е, че никой не изследва за генетична предразположеност и риск от развитие на даден вид рак здравите все още членове на семейството на засегнатия пациент. Този скрининг за оценка на риска от развитие на заболяването не се заплаща от никоя институция, а е изцяло за сметка на хората – било деца, било възрастни. Проблем е и че повечето лаборатории, които правят тези тестове, са концентрирани в София. Някои от лабораториите само събират пробите тук и след това ги изпращат за изследване в чужбина, което допълнително оскъпява процеса.

- Как се справихте с лечението на вашите близки?

- Конкретно за човека, който се лекува с имунотерапия, заплатихме лечението изцяло със собствени средства. За единия пациент, който е с колоректален карцином и има много рядка мутация, се наложи да закупим 20 дози от лекарство, подходящо за този вид тумор с този вид мутации. И самите генетични изследвания си направихме сами. Преди 5 години не намерихме същата мутация в тумора вероятно поради феномена туморна хетерогенност  – клетките не са с еднакви характеристики навсякъде в тумора. Беше проведено лечение и след година и половина ремисия настъпи рецидив отново по хода на дебелото черво. И моят роднина претърпя втора операция. 

След деветия курс от новата химиотерапия беше изпратен на скенер преди завършване на терапевтичния цикъл, за да се види има ли отговор от терапията. Тогава (месец март 2021 г.) се видя втори рецидив и голяма нова туморна формация. Случи се по време на пандемията от КОВИД-19, когато се закриваха хирургии и ставаха Ковид-отделения 

Антоанета Тончева

Чакахме дълго за извършване на нова колоноскопия и за хистологичния резултат. Така чак в началото на юни моят роднина постъпи за третата си операция в съвсем друга болница. По време на тази сага си взехме туморните блокчета от третата операция, за да ги изследваме за мутации. Тогава направихме пълен генетичен скрининг на тумора, чрез което открихме много рядката генетична мутация с честота 0,4%. Така разбрахме, че провежданата към момента с цитостатици терапия не е подходяща за нашия пациент, че туморът ще продължи да бълва, че ще се появят метастази и трябва да търсим варианти за таргетна имунотерапия.

На фона на тези изследвания онкокомитетът в болницата реши да провежда „спасителна химиотерапия“ с коктейл от пет лекарства. Това е много тежка за понасяне химиотерапия, която е в състояние да срине тотално имунитета на пациента. По време на това лечение след четвъртия курс направиха ПЕТ-скенер и видяха, че дребните метастази в черния дроб от ноември 2021 г. през февруари 2022 г. бяха станали по-големи от самия черен дроб. В крайна сметка, от болницата ни казаха: „Ние повече нищо не можем да направим“. 

Те не предложиха „оф-лейбъл“ имунотерапия, която да заплащаме сами, а отделно не предложиха дори палиативна грижа 

Предложиха ни само консултация с лъчетерапевт в същата болница, за която си платихме. Парадоксът е, че пациентът е диспансеризиран в дадена болница, но в същото лечебно заведение минава на платени прегледи.

Препоръчаха ни също да отидем в болница в Турция и да опитаме SIRT-терапия с наносферички, белязани с радиоактивен елемент, които с катетър да се доставят до кръвоносните съдове, захранващи туморните формации в черния дроб, и които сферички вътрешно да облъчват туморните клетки, за да ги унищожат и да се стопят лезиите в черния дроб. Това означаваше минимум две интервенции по 30 000 евро, въпреки че няма гаранция за успеваемост, особено при толкова големи метастази.

А всъщност, в България по Здравна каса имаше три други възможности за имунотерапия, които да спечелят време и които подобряват качеството на живот на пациента. Тогава се сблъскахме с проблем, който касае не само лечението на онкологичните заболявания – че при пациентите над 18 години, при които се налага лечение по Наредба №2 от март 2019 г., то не се заплаща от Здравната каса. Единственото изключение е при нужда от трансплантация в чужбина. Затова се наложи да плащаме лечението на нашия пациент, за да го спасим. Намерих откъде да купим медикамента в чужбина, защото там беше между два и три пъти по-евтин, отколкото е в България.

- И успяхте ли да го спасите?

- Още след първата си година на терапия той се върна на работа. Впоследствие и втори наш близък се разболя от рак. И двамата бяха с екстремно ниско тегло по време на острите фази на заболяването си и тежките оперативни интервенции. За да се компенсира това белтъчно-калорийно недохранване, те имаха нужда от подкрепа със специални медицински храни. За пълнолетни (а често и при децата) пациенти тези храни все още не се заплащат от НЗОК и ние си ги купувахме сами.

- Излиза, че лечението на рак в неговата цялост не е достъпно.

- Така е и това признаха част от специалистите на кръгла маса, посветена на проблемите на онкологичната помощ, в Народното събрание на 19 март. Там обърнаха внимание на факта, че лечението на рак у нас е фрагментарно. Обикновено след насочване от личния лекар или по друг начин пациентът стига до специалист. Често се налага консултация с друг специалист, във втора болница.

Ако се налага хирургия, попада в трета болница, където евентуално се прилагат специфични методи, по-щадяща хирургия, по-модерна апаратура и т.н. Когато мине хирургичната интервенция, онкологичният комитет дава препоръка за лечение и много често се налага пациентът да си провежда терапията (зависи какво Касата заплаща) в друга болница. Може лъчетерапията да се провежда в трета болница, а в четвърта да прави ПЕТ-скенер или ядрено-магнитен резонанс за проследяване на ефекта от лечението. Оказва се, че голяма част от онкологичните центрове не разполагат с цялата необходима апаратура за образна диагностика.

- Сравнете онкологичната помощ в Германия и България.

- Няма база, на която да съпоставяме онкологичната помощ в Германия, Франция, Дания, Белгия, скандинавските държави и тази в България. Подходът към човека е съвсем различен. Не казвам, че там изобщо няма некачествени кадри или че няма лошо отношение, но действат етични комисии към всяко лечебно заведение, където пациентът подава сигнал или пуска жалба. В България има етична комисия само към Българския лекарски съюз. Жалбата може да се адресира и до Медицински одит, Министерството на здравеопазването или до Регионалната здравна инспекция, но реално няма да получи реакция и решаване на проблема.

Огромен проблем в България е, че нямаме профилактика на раковите заболявания и никога не сме имали адекватни скринингови програми 

Имаше една програма „СПРИ и се прегледай“ към Министерството на здравеопазването за профилактика на рак на гърдата, на шийката на матката и на дебелото черво, която стартира със закъснение и беше официално действаща от май 2009 до октомври 2014 г. Тази програма реално започна през 2013 г. и не можа да обхване пациентите от целевите групи. Този скрининг беше абсолютен провал с извършени по-малко от 56 000 скринингови изследвания за цялото време. 

Скринингът е необходим за превенцията и ранното откриване на заболяванията, но ние на практика и това нямаме. На добрата воля на хората и основно за тяхна сметка е оставено да ходят веднъж годишно на гастроентеролог за ехографски преглед, на гинеколог, на мамолог и т.н. Голяма част от хората нямат финансовия ресурс да се погрижат пълноценно за здравето си с профилактични прегледи и изследвания веднъж годишно или на всеки две години.

Трябва да жертваш една заплата, за да си направиш профилактичните прегледи и да имаш спокойствието в следващата една година. Например, генетичният тест за наличие на инфекция с човешкия папиломен вирус (HPV) се заплаща изцяло от пациента. Аз лично съм се тествала няколко пъти, но това натоварва личния ми бюджет.

Всичко това ме кара да съм гневна и тъжна, защото все пак имаме лаборатории и образовани кадри. Отделните медицински съсловия не комуникират добре помежду си и не се разбират. Всички те трябва да действат заедно така, че системата да обслужва нуждите на пациентите, а не обратното. Пациентът трябва да бъде поставен във фокуса на здравната грижа. Трябва да се работи, не за да се правят системата и Здравната каса щастливи, а да се дава възможно най-добрата грижа на пациентите.

Мара КАЛЧЕВА