Диана Маркова: Пълнолетните хора с увреждания са затворници вкъщи
Дъщеря ни се роди здрава - получи пареза след извънредна ваксинация!
Хиляди родители гледат деца с тежки увреждания. Ако тези деца са в домове, те биха починали рано поради липса на грижи, а когато ги отглеждат техните родители, оцеляват и стават пълнолетни. Тогава обаче ангажиментът към тях от страна на държавата приключва и тези деца остават единствено на плещите на своите родители.
Една от стотиците хиляди майки у нас на вече пораснало дете с увреждания е Диана Маркова - преподавател по философия в Трета природоматематическа гимназия във Варна. За какво се борят Диана и родители като нея, тя сподели пред MyClinic.
- Диана, кога научихте диагнозата детска церебрална парализа (ДЦП) за своята дъщеря?
- До шестия месец на детето бяхме най-щастливите родители. Доротея беше много чакано, обичано дете. Тя пострада при извънредния прием на полиомиелитната ваксина през 1994 г. Беше на шест месеца, когато й направиха пет ваксини - три от редовния прием и две от извънредния. Получи генерализирана мускулна хипотония, обезводни се. Направихме всичко възможно след това да я възстановим, но на година и два месеца я диагностицираха с церебрална пареза. Установиха, че има някакво необратимо увреждане на централния мозък.
- Някой помогна ли ви, разясни ли ви какво трябва да се прави?
- В това отношение имах късмет. Бяха години на промени в законодателството под натиска на европейските институции и предстоящото включване на България в ЕС. Тогава социалните служби като че ли престанаха с мълчаливия си отказ да дезориентират родителите и доста подробно ни информираха за възможностите. Не бързах да минем на ТЕЛК, но на практика цялата система е така организирана, че без ТЕЛК се лишаваш от всякакви услуги.
Рехабилитация сме правили постоянно. Макар че дъщеря ми проходи късно, каквото можахме, направихме, за да е добре двигателно. Обаче не се случи психическото отключване, което толкова много чакахме. А от малка ходеше на детска градина и на училище. Първо беше в специализирана детска градина, после една година в помощно училище. След това ни насочиха към програма за деца с множество увреждания в Специализираното училище за деца с нарушено зрение във Варна. Преселихме се от Русе във Варна, въпреки че имахме всичко. И приятелите ни бяха там, но нямахме училище за нашата дъщеря. Направихме го, за да бъде индивидуално обучавана. Програмата за деца с множество увреждания е слънцето за по-тежко увредените деца от цяла Североизточна България.
- Какво се случва с Доротея след пълнолетието?
- Доротея беше в това училище до юни миналата година. Оставиха я компромисно още една година, защото там боравят с понятие умствена възраст. Но навърши 20 г. и нямаше никаква възможност да продължи в училището. Сега търсим социални услуги, за да продължим това, което досега е инвестирано в нея - трудът на толкова много специалисти. Тя си има своето, макар и различно развитие, но ако не е в стимулираща среда, всичко ще отиде по дяволите. Това е тъжното. Дневните услуги не се правят за родителите, както някои злобно подхвърлят, а
са жизненоважни за нашите пълнолетни деца
За малките с множество увреждания все има някакви услуги - образователни и социални, и изо¬лацията им не е толкова драстична. Но истинският кошмар настава, когато детето навърши пълнолетие. Съществуващите дневни центрове в големите градове като Варна са с отдавна запълнен капацитет. Те работят само с хора с лека степен на умствено изоставане. Условията там и грижата не са адекватни за по-тежко увредените. Не става дума само за това, че помещенията не са достъпни за инвалидни колички. Нещата не могат да се решат само с поставянето на рампа. В България поначало няма разбиране на проблема, няма желание да се премахнат архитектурните бариери, които пречат на хората с увреждане да си ползват правата. Никой не мисли за по-доброто качество на живот на тези хора.
- Какъв е проблемът с личните асистенти?
- В националната програма за лични асистенти има много завишени рестриктивни условия за включване. На практика хора като мен, които ходят на работа, не могат да влязат в програмата. Във филма “Заложници на децата си” едно от семействата има камион, с който съпругът си изкарва хляба. Това семейство не може да попадне в услугата, защото не отговаря на условието 65 лв. на месец на член от домакинството. Дори и тези малки социални помощи - по 10-20 лв. за транспортни услуги, за социализация и интеграция на децата, се считат за доход и ако ги получиш, вече си над прага и не можеш да влезеш в програма за личен асистент.
- Как сте се справяли досега?
- Животът с дете с ДЦП означава суперорганизация в широкия роднински кръг. Понеже работя като учителка, в учебно време ми помага моята майка. През лятото - свекърва ми. Моят син, който е на 16 години, се включва също. Това е най-болната за мен тема, която се игнорира абсолютно от институциите: какво се случва с нашите здрави деца? Синът ми не трябва да се превръща в трети родител, но на практика това се получава. Държавата не прави нищо, за да осигури някакви дневни услуги и синът ми да не наследи нашия проблем. Като навършат пълнолетие, младежите с увреждания започват да получават инвалидна пенсия. По-тежките случаи като дъщеря ми
получават 80 лв. за придружител
Питам аз на кого да дам тези 80 лв. да придружава детето?! Така прехвърлят изцяло отговорността на семейството. Като родители ние си изпълняваме задълженията, но няма никакво партньорство отсреща.
- А ако си самотен родител?
- Още по-страшно е, тъй като капацитетът за справяне намалява. Познавам майка, която, за да ходи на работа, си оставя детето 11 часа само с немската овчарка.
Това са ужасни неща. Но не искам да плаша хората. Просто говоря от позицията на родител, който има дете с увреждане и ежедневно е в тези проблеми.
В Уелс имат освен дневни центрове и места за временно настаняване, които семейството може да ползва планирано през годината. Например две седмици да може да си остави детето. Това се прави и при криза в семейството, когато някой влезе в болница. Така има алтернатива, защото грижата за човек с увреждания е непрекъсната, 24-часова. Това е не само депресиращо и уморително, но и силно те ограничава във всичко, което правиш.
- Реално имате ли почивка през живота си?
- Да, воювам за това. Но същевременно се радвам на всички часове, които прекарвам с моята дъщеря. Не мисля, че съм наказана. При повечето родители е така. Ние сме нормални хора, които са направили съзнателен избор да си гледат децата. Не разбирам защо държавата не иска да ни подаде ръка. В социалните мрежи пише, че приемни родители получават до 700 лв. месечно. Младежи като нашите, навършили пълнолетие, получават 238 лв. пенсия. Действително разликата е голяма. А родителят не получава нищо, въпреки че в много от случаите не може да работи и не му вървят социални осигуровки. Не смятам, че трябва да бъдем противопоставяни на приемните родители, защото извеждането на децата от институциите е страшно важен въпрос.
- За какво се борите сега?
- Сега сме се фокусирали да упражним граждански натиск, за да се открият нови социални услуги, адекватни за хора с множество увреждания. Говорим не просто за един дневен център, защото той ще поеме двадесетина души. Бройката на нуждаещите се е много по-голяма. В град като Варна би следвало да има различни по профил и с не много голям капацитет социални услуги.
Сега затварят много от домовете за медико-социални грижи. А там базата е изцяло адаптирана, много добре поддържана и тези сгради лесно може да се приспособят за дневни центрове за по-тежко увредени хора.
Мара КАЛЧЕВА
Една от стотиците хиляди майки у нас на вече пораснало дете с увреждания е Диана Маркова - преподавател по философия в Трета природоматематическа гимназия във Варна. За какво се борят Диана и родители като нея, тя сподели пред MyClinic.
- Диана, кога научихте диагнозата детска церебрална парализа (ДЦП) за своята дъщеря?
- До шестия месец на детето бяхме най-щастливите родители. Доротея беше много чакано, обичано дете. Тя пострада при извънредния прием на полиомиелитната ваксина през 1994 г. Беше на шест месеца, когато й направиха пет ваксини - три от редовния прием и две от извънредния. Получи генерализирана мускулна хипотония, обезводни се. Направихме всичко възможно след това да я възстановим, но на година и два месеца я диагностицираха с церебрална пареза. Установиха, че има някакво необратимо увреждане на централния мозък.
- Някой помогна ли ви, разясни ли ви какво трябва да се прави?
- В това отношение имах късмет. Бяха години на промени в законодателството под натиска на европейските институции и предстоящото включване на България в ЕС. Тогава социалните служби като че ли престанаха с мълчаливия си отказ да дезориентират родителите и доста подробно ни информираха за възможностите. Не бързах да минем на ТЕЛК, но на практика цялата система е така организирана, че без ТЕЛК се лишаваш от всякакви услуги.
Рехабилитация сме правили постоянно. Макар че дъщеря ми проходи късно, каквото можахме, направихме, за да е добре двигателно. Обаче не се случи психическото отключване, което толкова много чакахме. А от малка ходеше на детска градина и на училище. Първо беше в специализирана детска градина, после една година в помощно училище. След това ни насочиха към програма за деца с множество увреждания в Специализираното училище за деца с нарушено зрение във Варна. Преселихме се от Русе във Варна, въпреки че имахме всичко. И приятелите ни бяха там, но нямахме училище за нашата дъщеря. Направихме го, за да бъде индивидуално обучавана. Програмата за деца с множество увреждания е слънцето за по-тежко увредените деца от цяла Североизточна България.
- Какво се случва с Доротея след пълнолетието?
- Доротея беше в това училище до юни миналата година. Оставиха я компромисно още една година, защото там боравят с понятие умствена възраст. Но навърши 20 г. и нямаше никаква възможност да продължи в училището. Сега търсим социални услуги, за да продължим това, което досега е инвестирано в нея - трудът на толкова много специалисти. Тя си има своето, макар и различно развитие, но ако не е в стимулираща среда, всичко ще отиде по дяволите. Това е тъжното. Дневните услуги не се правят за родителите, както някои злобно подхвърлят, а
са жизненоважни за нашите пълнолетни деца
За малките с множество увреждания все има някакви услуги - образователни и социални, и изо¬лацията им не е толкова драстична. Но истинският кошмар настава, когато детето навърши пълнолетие. Съществуващите дневни центрове в големите градове като Варна са с отдавна запълнен капацитет. Те работят само с хора с лека степен на умствено изоставане. Условията там и грижата не са адекватни за по-тежко увредените. Не става дума само за това, че помещенията не са достъпни за инвалидни колички. Нещата не могат да се решат само с поставянето на рампа. В България поначало няма разбиране на проблема, няма желание да се премахнат архитектурните бариери, които пречат на хората с увреждане да си ползват правата. Никой не мисли за по-доброто качество на живот на тези хора.
- Какъв е проблемът с личните асистенти?
- В националната програма за лични асистенти има много завишени рестриктивни условия за включване. На практика хора като мен, които ходят на работа, не могат да влязат в програмата. Във филма “Заложници на децата си” едно от семействата има камион, с който съпругът си изкарва хляба. Това семейство не може да попадне в услугата, защото не отговаря на условието 65 лв. на месец на член от домакинството. Дори и тези малки социални помощи - по 10-20 лв. за транспортни услуги, за социализация и интеграция на децата, се считат за доход и ако ги получиш, вече си над прага и не можеш да влезеш в програма за личен асистент.
- Как сте се справяли досега?
- Животът с дете с ДЦП означава суперорганизация в широкия роднински кръг. Понеже работя като учителка, в учебно време ми помага моята майка. През лятото - свекърва ми. Моят син, който е на 16 години, се включва също. Това е най-болната за мен тема, която се игнорира абсолютно от институциите: какво се случва с нашите здрави деца? Синът ми не трябва да се превръща в трети родител, но на практика това се получава. Държавата не прави нищо, за да осигури някакви дневни услуги и синът ми да не наследи нашия проблем. Като навършат пълнолетие, младежите с увреждания започват да получават инвалидна пенсия. По-тежките случаи като дъщеря ми
получават 80 лв. за придружител
Питам аз на кого да дам тези 80 лв. да придружава детето?! Така прехвърлят изцяло отговорността на семейството. Като родители ние си изпълняваме задълженията, но няма никакво партньорство отсреща.
- А ако си самотен родител?
- Още по-страшно е, тъй като капацитетът за справяне намалява. Познавам майка, която, за да ходи на работа, си оставя детето 11 часа само с немската овчарка.
Това са ужасни неща. Но не искам да плаша хората. Просто говоря от позицията на родител, който има дете с увреждане и ежедневно е в тези проблеми.
В Уелс имат освен дневни центрове и места за временно настаняване, които семейството може да ползва планирано през годината. Например две седмици да може да си остави детето. Това се прави и при криза в семейството, когато някой влезе в болница. Така има алтернатива, защото грижата за човек с увреждания е непрекъсната, 24-часова. Това е не само депресиращо и уморително, но и силно те ограничава във всичко, което правиш.
- Реално имате ли почивка през живота си?
- Да, воювам за това. Но същевременно се радвам на всички часове, които прекарвам с моята дъщеря. Не мисля, че съм наказана. При повечето родители е така. Ние сме нормални хора, които са направили съзнателен избор да си гледат децата. Не разбирам защо държавата не иска да ни подаде ръка. В социалните мрежи пише, че приемни родители получават до 700 лв. месечно. Младежи като нашите, навършили пълнолетие, получават 238 лв. пенсия. Действително разликата е голяма. А родителят не получава нищо, въпреки че в много от случаите не може да работи и не му вървят социални осигуровки. Не смятам, че трябва да бъдем противопоставяни на приемните родители, защото извеждането на децата от институциите е страшно важен въпрос.
- За какво се борите сега?
- Сега сме се фокусирали да упражним граждански натиск, за да се открият нови социални услуги, адекватни за хора с множество увреждания. Говорим не просто за един дневен център, защото той ще поеме двадесетина души. Бройката на нуждаещите се е много по-голяма. В град като Варна би следвало да има различни по профил и с не много голям капацитет социални услуги.
Сега затварят много от домовете за медико-социални грижи. А там базата е изцяло адаптирана, много добре поддържана и тези сгради лесно може да се приспособят за дневни центрове за по-тежко увредени хора.
Мара КАЛЧЕВА
;void(0);){kind=link}
Коментари