Доц. д-р Маргарита Райчева: Болестта на Алцхаймер започва години преди да се прояви
100 000 българи страдат от заболяването
“Болестта на Алцхаймер не е наследствено заболяване, не е генетично страдание. Тя има наследствени форми, те са много редки, както при много други заболявания в резултат на мутации. Епидемиологично проучване от преди 5-6 години показва, че болните с деменция са не по-малко от 100 хил. души, от които половината, 50 000, са болните от Алцхаймер. Междувременно се въведоха от 2 години новите критерии, които изместиха диагнозата много по-рано - 7-8 години по-рано, отколкото преди, и спрямо новите критерии се оказва, че броят се удвои, което означава, че в момента дементно болните са около 200 000, към 100 000 са тези с алцхаймер”, коментира броя на хората с деменции у нас невропсихологът доц. Маргарита Райчева от Центъра за диагностика и лечение на деменциите в Александровска болница в София.
“Семействата са тези, които поемат цялата грижа за болни с деменция. Реинбурсацията на медикаментите е резултат на дълга съдебна битка, която води гражданско сдружение със здравното министерство. Благодаря на Стефан Командарев, който ни подкрепя. Смятам, че неговият глас, като човек, достатъчно дал на това общество, ще бъде чут дори по-добре, отколкото се чува нашият глас”, допълни още доц. Райчева.
- Доц. Райчева, какви са новостите в науката за деменциите?
- Преди две седмици имаше международна среща на европейско равнище на водещи учени невролози. Дойдоха и водещи учени от Швеция, бяхме гости на голямото събитие за невродегенеративните заболявания. Ние сме част от екипната работа за диагностика и терапия на тези заболявания и успехите ни са големи. Следващата стъпка обаче изключително много изостава. След като бъдат диагностицирани, какво да правим с пациентите си?! В България вече има немалко обучени специалисти, които се развиват като дементолози, основно невролози, психиатри, клинични психолози, които правят, каквото е възможно, за диагностиката и успешното лечение на пациентите с деменция. Държавата е длъжник на българските пациенти, надявам се в скоро време това да се промени. Работим със семействата на тези заболели, но без да имаме грижата на общините, тя няма как да се случи. Хората идват и ни търсят, защото са в недостиг на време, на информация, на средства.
- Всички ли имаме достъп до ранна диагностика?
- Парят телефоните в болницата, обаждат се хора, които действително имат нужда да се консултират, най-малкото да се види дали става въпрос за деменция, колко е тежка, какво да направят. Дори този първи преглед, който е задължителен, се поема от семейството. На този етап, въпреки усилията ни, а ние продължаваме да пишем към здравното министерство, обучаваме специалистите, които по рамков договор могат да го правят. Би трябвало тези 30-40 лв., които семейството трябва да заплати на специалиста, да се поемат от Здравната каса.
- Доц. Райчева, казахте, че първият преглед се заплаща от семейството. Не е ли възможно с направление от личния лекар да се стигне до специалист невролог и той да постави диагнозата?
- За да бъде достатъчно добра и реална диагнозата, да се каже категорично, че този човек има деменция, тя се поставя от дементолози. Понякога се случва да я разпознаят и психиатрите, при които отиваме заради
халюцинации, психози и тежки поведенчески прояви
Дементният процес започва десетилетия преди това. Затова обучаваме невролози да хващат първите му прояви. Поставянето на тази диагноза, освен познанията по неврология, изисква и специализирани знания. Изследването е различно от стандартния преглед. Затова Здравната каса не го заплаща.
- Вие лично с направление ли приемате?
- Лекарите в нашия център работят безплатно. Но за съжаление работата на психолозите не се покрива от Здравната каса, а психологичното изследване е основна част от диагностичния процес. Прегледът струва 40 лв. и трае около час и половина.
В случай, че се установят признаци на деменция, са необходими още изследвания - те могат да се направят с направления от личния лекар или пациентът може да постъпи в болницата за уточняване на диагнозата. Става въпрос за образна диагностика, лабораторни изследвания, кардиологична консултация и др. Целият диагностичен процес трае поне една седмица.
- Имат ли възможност личните асистенти да се обучават?
- Информацията, която имаме, е, че личните и
социалните асистенти нямат никакви знания
и умения да се грижат за хора с деменция. Даже в някои семейства се налага роднините да ги обучават.
Непрофесионалните гледачи са членовете на семействата. Тези хора трябва да могат да си почиват от грижата, да имат поне 5-6 часа обучение. В момента ние само им даваме информация и за съжаление нямаме нито сила, нито възможност да направим нещо друго за тях.
- Колко струва изграждането на един дневен център? Преди време имаше такъв център...
- В съществуващия преди време дневен център към 8 и половина идваха хората, с помощ провеждаха различни игри. Имаше храна, после почивка. Целият престой беше напълно безплатен за семействата. Сега нямаме такива места, не можем да осигурим такава грижа. В рамките на Александровска болница има такъв развит дневен център, но срещу заплащане. В момента там се отглеждат около 40 пациенти, при нас ги изпращат за преценка на лечението им - отглеждането им струва между 600 и 800 лв. И отново тази такса е грижа на семейството - никой друг не я поема.
Парите за хората с деменции няма да пробият дупка в Здравната каса
“Националният план беше иницииран от предишното правителство, после в прехода беше поспрян. Но ние го довършихме и мисля, че изготвихме добър начален материал по подобие на всички европейски планове. Той засяга както грижата за болните, така и организацията на диагностичния процес, обучението, научни насоки. Аз не съм окрилена с идеята, че изведнъж ще се отвори някакво голямо портмоне в държавата и ще потекат средства към нас, специалистите. Ние за момента свършихме голяма част от нашата работа.
Съгласна съм, че няма обучени хора, но има програми към Медицинския университет в София за обучение на лекари, сестри, болногледачи. Не се изисква някакво голямо финансиране - не бива хората да очакват, че като се каже една цифра от 200 000, изведнъж ще се пробие дупка в Касата, в джоба на данъкоплатеца. Все пак цените на алцхаймеровите лекарства паднаха драстично. Трябва ни воля за промяна - не е казано, че веднага планът трябва да бъде обезпечен финансово. Стъпка по стъпка, да тръгнем от най-належащото. Трябваха ми 10-12 години, след като се върнах от Франция, всяка година пишех по 2-3 писма на здравното министерство и на Касата, че трябва да има реинбурсация. Накрая, пациентската организация се обърна към Брюксел и към Страсбург, оттам да подсетят нашите, че трябва да го направят...”, сподели още невропсихологът доц. Райчева.
Люба МОМЧИЛОВА
“Семействата са тези, които поемат цялата грижа за болни с деменция. Реинбурсацията на медикаментите е резултат на дълга съдебна битка, която води гражданско сдружение със здравното министерство. Благодаря на Стефан Командарев, който ни подкрепя. Смятам, че неговият глас, като човек, достатъчно дал на това общество, ще бъде чут дори по-добре, отколкото се чува нашият глас”, допълни още доц. Райчева.- Доц. Райчева, какви са новостите в науката за деменциите?
- Преди две седмици имаше международна среща на европейско равнище на водещи учени невролози. Дойдоха и водещи учени от Швеция, бяхме гости на голямото събитие за невродегенеративните заболявания. Ние сме част от екипната работа за диагностика и терапия на тези заболявания и успехите ни са големи. Следващата стъпка обаче изключително много изостава. След като бъдат диагностицирани, какво да правим с пациентите си?! В България вече има немалко обучени специалисти, които се развиват като дементолози, основно невролози, психиатри, клинични психолози, които правят, каквото е възможно, за диагностиката и успешното лечение на пациентите с деменция. Държавата е длъжник на българските пациенти, надявам се в скоро време това да се промени. Работим със семействата на тези заболели, но без да имаме грижата на общините, тя няма как да се случи. Хората идват и ни търсят, защото са в недостиг на време, на информация, на средства.
- Всички ли имаме достъп до ранна диагностика?
- Парят телефоните в болницата, обаждат се хора, които действително имат нужда да се консултират, най-малкото да се види дали става въпрос за деменция, колко е тежка, какво да направят. Дори този първи преглед, който е задължителен, се поема от семейството. На този етап, въпреки усилията ни, а ние продължаваме да пишем към здравното министерство, обучаваме специалистите, които по рамков договор могат да го правят. Би трябвало тези 30-40 лв., които семейството трябва да заплати на специалиста, да се поемат от Здравната каса.
- Доц. Райчева, казахте, че първият преглед се заплаща от семейството. Не е ли възможно с направление от личния лекар да се стигне до специалист невролог и той да постави диагнозата?
- За да бъде достатъчно добра и реална диагнозата, да се каже категорично, че този човек има деменция, тя се поставя от дементолози. Понякога се случва да я разпознаят и психиатрите, при които отиваме заради
халюцинации, психози и тежки поведенчески прояви
Дементният процес започва десетилетия преди това. Затова обучаваме невролози да хващат първите му прояви. Поставянето на тази диагноза, освен познанията по неврология, изисква и специализирани знания. Изследването е различно от стандартния преглед. Затова Здравната каса не го заплаща.
- Вие лично с направление ли приемате?
- Лекарите в нашия център работят безплатно. Но за съжаление работата на психолозите не се покрива от Здравната каса, а психологичното изследване е основна част от диагностичния процес. Прегледът струва 40 лв. и трае около час и половина.
В случай, че се установят признаци на деменция, са необходими още изследвания - те могат да се направят с направления от личния лекар или пациентът може да постъпи в болницата за уточняване на диагнозата. Става въпрос за образна диагностика, лабораторни изследвания, кардиологична консултация и др. Целият диагностичен процес трае поне една седмица.
- Имат ли възможност личните асистенти да се обучават?
- Информацията, която имаме, е, че личните и
социалните асистенти нямат никакви знания
и умения да се грижат за хора с деменция. Даже в някои семейства се налага роднините да ги обучават.
Непрофесионалните гледачи са членовете на семействата. Тези хора трябва да могат да си почиват от грижата, да имат поне 5-6 часа обучение. В момента ние само им даваме информация и за съжаление нямаме нито сила, нито възможност да направим нещо друго за тях.
- Колко струва изграждането на един дневен център? Преди време имаше такъв център...
- В съществуващия преди време дневен център към 8 и половина идваха хората, с помощ провеждаха различни игри. Имаше храна, после почивка. Целият престой беше напълно безплатен за семействата. Сега нямаме такива места, не можем да осигурим такава грижа. В рамките на Александровска болница има такъв развит дневен център, но срещу заплащане. В момента там се отглеждат около 40 пациенти, при нас ги изпращат за преценка на лечението им - отглеждането им струва между 600 и 800 лв. И отново тази такса е грижа на семейството - никой друг не я поема.
В името на диалога
В рамките на проект е издадена брошура наръчник за млади хора под заглавие “Диалог на поколенията - За едно ново разбиране на деменцията”, а 140 младежи са получили знания за деменциите и начините на общуване с възрастни хора в това състояние, посочи Мира Йоткова, председател на Асоциацията “Младежка инициатива за гражданско общество АМИГО”, като уточни, че екземпляри от книгата са предоставени на учители и училищни библиотеки в цялата страна. В процес на подготовка е и документален филм по тази тема. От своя страна Гражданско сдружение “Алцхаймер - България” търси подкрепа за издаването на наръчник в помощ на непрофесионалистите, които се грижат за хора с деменция.
Парите за хората с деменции няма да пробият дупка в Здравната каса
“Националният план беше иницииран от предишното правителство, после в прехода беше поспрян. Но ние го довършихме и мисля, че изготвихме добър начален материал по подобие на всички европейски планове. Той засяга както грижата за болните, така и организацията на диагностичния процес, обучението, научни насоки. Аз не съм окрилена с идеята, че изведнъж ще се отвори някакво голямо портмоне в държавата и ще потекат средства към нас, специалистите. Ние за момента свършихме голяма част от нашата работа.
Съгласна съм, че няма обучени хора, но има програми към Медицинския университет в София за обучение на лекари, сестри, болногледачи. Не се изисква някакво голямо финансиране - не бива хората да очакват, че като се каже една цифра от 200 000, изведнъж ще се пробие дупка в Касата, в джоба на данъкоплатеца. Все пак цените на алцхаймеровите лекарства паднаха драстично. Трябва ни воля за промяна - не е казано, че веднага планът трябва да бъде обезпечен финансово. Стъпка по стъпка, да тръгнем от най-належащото. Трябваха ми 10-12 години, след като се върнах от Франция, всяка година пишех по 2-3 писма на здравното министерство и на Касата, че трябва да има реинбурсация. Накрая, пациентската организация се обърна към Брюксел и към Страсбург, оттам да подсетят нашите, че трябва да го направят...”, сподели още невропсихологът доц. Райчева.
Люба МОМЧИЛОВА
;void(0);){kind=link}
Коментари