Лекари, пациенти и родители на деца с епилепсия представиха на кръгла маса - дискусия ситуацията с липсващото финансиране за лечение на резистентна форма на епилепсия, отсъствие на адекватни социални услуги, дневни центрове, политика, насочена в подкрепа на семействата, грижещи се за деца и хора с епилепсия, достъп до образование и трудова заетост.“България няма ясна и последователна политика в диагностиката и лечението на деца и възрастни с резистентна епилепсия, социална политика, политика в образованието и трудовата заетост. По приблизителни данни в момента у нас има около 10 000 пациенти с тази диагноза”, каза Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.
“Независимо че у нас са регистрирани повечето познати и употребявани в света медикаменти, прилагани при епилепсия, лекари и пациенти са изправени пред парадокс - през последните години изчезват масово използвани от десетилетия класически лекарства, които са с ниска цена. България продължава да бъде единствената страна в Европа, в която не е въведена и не се прилага организирано кетогенната диета при епилепсия - изпитан хранителен режим, познат на поколения лекари.
Не можем да се преборим и с друг парадокс - не се заплаща нито едно медицинско изделие за хирургия на епилепсия за хора над 18-годишна възраст”, сподели за My Clinic проф. д-р Венета Божинова от болница “Св. Наум”, национален консултант по детска неврология, началник на Клиниката по нервни болести при деца.
Отдавна сте “свързана” с епилепсията. Има ли промяна в заболяемостта у нас в последните години?
- Така е, свързана съм с епилепсиите, които започват на 4-5-годишна възраст, продължават през детската и юношеската възраст и накрая тези деца порастват. Така че винаги съм смятала, че правилно поставената диагноза е от съществено значение. Според епидемиологични проучвания от 1 до 5% е заболяемостта, това са новооткритите случаи - 70 на 100 000 души. Непроменен факт си остана и това, че болестта е по-честа при децата - пиковата честота е в ранната детска възраст. Следващата пикова честота е около 20 години, следва я късната възраст - над 60 години. До 1-годишна възраст заболяемостта е около 150 на 100 000, но до 16-годишна възраст се проявяват 60% от всички епилепсии.
И макар че сега акцентираме върху резистентните епилепсии, би трябвало да знаем, че има епилепсии, които създават не по-малко кризисна ситуация за семействата, които имат такова дете, с неговото диагностициране и редовно лечение.
- С какви състояния обикновено се съчетава заболяването?
- Епилепсията е мозъчна малформация, често се съчетава с двигателен дефицит, детска церебрална парализа. Много често при тях има умствен дефицит, както и психопатология, която се задълбочава с течение на времето. Не случайно в далечното минало имаше понятие “епилептична промяна на личността”, която съществува и досега в психиатричните номенклатури.
Качеството на живот на тези болни е силно снижено,
тревожни, депресирани са. Също така в тези състояния изпадат и родителите, тези, които се грижат за епилептика. Затова цялото ни общество трябва да има ангажимент за подобряване на качеството на живот на болните и техните семейства.
- Колко деца у нас страдат от епилепсия?
- Няма точни данни, тъй като вероятно една част от тях не са диагностицирани. Общият брой болни с епилепсия, които ползват лекарства от Здравната каса, е около 23 000. Което означава, че в тях има и немалък процент деца. Това са болни, които имат проблеми и получават антилептично лечение. Защото все пак епилепсията не продължава цял живот, има синдроми, особено при децата, при които лечение се провежда няколко години, след което се спира. И те по-нататък в живота си нямат епилептични припадъци.
- Със сигурност за родителите първият такъв припадък е изключително стресов. Какво съветвате да направят в такъв момент?
- В такъв момент трябва да се наблюдава какво точно става, да се види дали е стегната челюстта и по възможност да бъде отворена устата. Да се види проходими ли са дихателните пътища - това е от голямо значение. Обикновено дори и
големите припадъци завършват в рамките на една-две минути
Но ако това продължава, се вика “Спешна помощ”. Трябва да се постави диазепам и съответно да се вземат мерки от лекар и по-нататъшно изследване. Става дума за първия път. При диагностицирана епилепсия вече трябва да се започне лечение, което да е съответно за вида на епилепсията, за вида на епилептичните припадъци. Което съществено намалява риска те да се повтарят. Има т.нар. доброкачествени епилепсии, при които припадъците лесно се копират от съответно антиепилептично лечение и те са благоприятни за бъдеща прогноза дали да ги има, или да ги няма.
- Какъв е процентът на резистентните пациенти?
- Приблизително 30% от пациентите с епилепсия са резистенти към медикаментозно лечение и имат нужда от преценка на възможностите за хирургично лечение. Резистентната епилепсия в България е драма за над 10 000 души. Епилепсията засяга 1% от населението на Земята, около 50 млн. души по света, а за България - над 70 хиляди. За една година заболяват 40 души на 100 000 души население.
- Родителите се оплакват, че чакат с месеци разрешение от Здравната каса за изследване с ядрено-магнитен резонанс. Това възможно ли е да се промени?
- Ядрено-магнитният резонанс трябва да бъде включен като диагностично средство, защото това образно изследване ни дава прецизна информация за естеството на нарушенията в мозъка и подпомага точното определяне на вида на епилепсията. Трябва да се ускори и облекчи достъпът на нуждаещите се деца. При сегашната ситуация те чакат не по-малко от 2 месеца, докато получат одобрение от Здравната каса. През това време състоянието на много от тях катастрофално се променя, и то не към по-добро. Трябва да бъде увеличен също така и броят на контролните прегледи при специалист, защото сегашните четири прегледа са абсолютно недостатъчни. Децата бързо се развиват, без достатъчно прегледи можем да изпуснем ситуацията, т.е. лечението им, от контрол.
Люба МОМЧИЛОВА
