Преди дни здравният министър д-р Петър Москов обяви, че като част от планираната реформа лекарствата за редки болести ще бъдат прехвърлени за финансиране в подопечното му министерство. Аргументът - “става дума за терапии, които достигат 800-900 хиляди на пациент за година, и това не може да е задължение на солидарния фонд”.
Идеята му не е нова, но за пореден път разбуни духовете в средите на пациентите с редки болести. Лекарствата им вече са били част от портфолиото на министерството и те помнят това време с големи периоди на липсващи лекарства, ограничения и затруднения.
В същото време, според справка на Института за редки болести, от 2011 г. до 2015 г. броят на заплащаните от НЗОК лекарства и медицински изделия за редки болести се е увеличил с около 40%, но разходите остават между 7 и 8% от общия бюджет на Касата за медикаменти. Освен това има терапии за редки заболявания, които се осъществяват с обикновени лекарства на цена 50-60 лв. на месец, но Касата не ги заплаща. Тези два факта карат пациентите да се съмняват в аргументите на министерството и да настояват идеята да се осмисли и дебатира отново. Повече по тези въпроси разказа Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
- Г-н Томов, защо не искате лекарствата ви да се “местят” в МЗ?
- Не искаме това заради резултатите, които видяхме от лечението, провеждано чрез МЗ. Там имаше ежегодни търгове, които водеха до ограничен достъп. Това беше преграда за лечението на нови пациенти всяка година, трудно влизаха и нови терапии, тъй като самият фонд сам по себе си беше ограничен, с твърд бюджет. Бяхме и свидетели, и потърпевши от случаи на забавяне на лечението. Сега, когато сме към Касата, пациентите получават терапията си до два месеца, след като се диагностицират. Включването на нови диагнози все още е трудно, но от 2011 г. броят им е нараснал от 28 на 36. Това е изключително важно за редките болести, тъй като малко - едва около 5% - от тях изобщо подлежат на лечение и е недопустимо на тези 5% пациенти да сложим допълнителни ограничения, какъвто би бил един ограничен фонд към здравното министерство.
- Какво сте коментирали с представители на МЗ по темата?
- Техният основен аргумент е, че държавата трябва да има своя дял в осигуряването на здравеопазването. Осигуряването на редките болести е много малка част от общия бюджет за здраве. При над 2 млрд. лв. разплатени от НЗОК за 2014 г., почти половината от които - за лекарства за домашно лечение - нашите медикаменти са стрували 74 млн. лв. Така че ако държавата наистина иска да участва значимо в осигуряването на лечението на българските граждани - нека поеме болничната помощ! Тук говорим за милиард и нещо лева и така ще може да заеме своето водещо място, както е по Конституция.
Но - шегата настрана - държим първо да се изясни на институциите кои са редките болести. Това ще стане след изготвяне на списък на редките болести, какъвто е залегнал в последните нормативни промени. След това вече ще може да се планира ресурс и чак тогава бихме могли да обсъдим къде е
тяхното място в нашата здравна система
и по какъв начин да се помага на тези хора. Защото извън разговора за източника на парите остава важният въпрос, че се фокусираме върху лекарствата, но хората с редки болести се нуждаят и от навременна диагностика, нуждаят се от рехабилитация, от социална адаптация, която липсва.
- Ако правилно съм разбрала, искате държавата първо да припознае редките болести на територията си и да определи за кои от тях ще заплаща лечение. Доколкото си спомням, в момента у нас се внасят около 1/3 от съществуващите на фармацевтичния пазар лекарства сираци, нали?
- По отношение на лекарствата сираци, броят им е незадоволителен. Това, което ни окуражава, е, че през последните години все пак броят на реимбурсираните лекарства се увеличава.
Надяваме се да достигнем европейско ниво
в това отношение така, както сме го постигнали по отношение на нормативната уредба. От миналата година имаме дефиниция в Закона за здравето, що е то рядка болест, имаме и наредба, която регламентира регистрирането на редките болести, пациентите и експертните центрове, където те да получават адекватна грижа. Всичко това ще даде резултат, след като видим готов списъкът на редките болести, въз основа на който вече да се планира, преценява и да се търси най-доброто за пациентите и техните семейства.
Трябва да е ясно, че според данните за разпространението на редки болести на СЗО, в България има 400 000 души, които са засегнати от някаква рядка болест.
В момента е невъзможно да се прецени какво ще се случи, ако редките болести бъдат механично “преместени”, преди да сме наясно колко редки заболявания са регистрирани у нас, колко са пациентите с всяко от тях, какви са начините на лечение и подпомага ли ги държавата.
Имаме късмета все повече лекарства да се откриват за редки болести и те след това могат да се ползват и за масови заболявания. Не използвам термина “социално значими”, защото не разбирам защо значимостта се измерва с количество. Все пак не говорим за килограм картофи, а за човешки живот.
Илиана Тонова, със саркоидоза: Всеки човек е личност, струват си усилията за неговия живот!
- Г-жо Тонова, с какви трудности най-често се срещат пациентите като вас?
- Първият ни проблем е диагностиката, тъй като симптомите на заболяването не са специфични и то много трудно се разпознава. Вторият ни проблем е проследяването - миналата година кандидатствахме да се диспансеризираме, както е било до 1990 г. Заболяването не е ново, известно е от повече от 150 г. Няма лечение, а има поддържане, което намалява пораженията върху пациента и отлага инвалидизирането му. Затова и редовното посещение при специалист е изключително важно.
- Как се лекувате?
- Нямаме лекарство-сирак, нямаме нов и много скъп медикамент, но имаме шанса - ако редовно се проследяват болните и се дозират правилно лекарствата, които ги поддържат, да не губят възможността си да дишат нормално или да ходят. И да могат да работят, да плащат данъци, а не да чакат на държавата за мизерна социална помощ. Затова вече години се борим да бъдем припознати от българската здравна система. Това сега може да стане благодарение на този списък на редките болести, който трябва да бъде изготвен. Но и тук имаме спънка - болестите, които до момента са били в Наредба №38 и са получавали лечение от НЗОК, ще влязат автоматично в списъка. А ние тепърва трябва да доказваме, че това заболяване е рядко, че има еди-колко си пациенти и определена терапия.
- Тоест вашите лекарства не се заплащат от НЗОК?
- Така е. Кандидатствахме миналата година да ни включат в Наредба №38. Подадохме документи май месец, през януари тази година все още не беше получено становището на националния консултант по белодробни болести. Сега се планират промени в процедурата и ние ще трябва да започнем цялата битка отначало - да признаят, че ни има, да се поемат поне част от лекарствата ни от НЗОК...
- За какви пари си говорим в крайна сметка?
- При саркоидозата, в зависимост от дозите и точните медикаменти, които се налага да приема съответният пациент, месечната терапия струва между 60 и 200 лв. Като имате предвид, че болните са около 30, сумата е изключително скромна за институция като НЗОК.
- Щом не става дума за много пари, как си обяснявате отсъствието на терапията ви от списъка с реимбурсираните от НЗОК?
- Ще ви разкажа истински случай. Когато се разболях и джипито ми каза: “Ами, да, твоето заболяване е хронично и ще трябва да пиеш лекарствата си доживот, но НЗОК не ги заплаща“, аз реших, че това е някаква грешка. Отидох до РЗОК и попитах защо така няма реимбурсация на нашите лекарства. Една служителка ми каза: “Ние нямаме интерес от вас. Много бюрократична енергия ще отиде да се занимаваме с вашето заболяване, вие сте толкова малко хора.”
Затова си мисля, че често администрацията, боравейки с цифри, вижда само “големите“ групи. Но аз съм инженер и като човек, работещ добре с цифри, искам да ви кажа, че за държавата ще излезе много по-евтино, ако човек като мен получава редовно прегледи, лекува се и работи, вместо да плаща последиците от инвалидизацията му. Да не говорим, че всеки човек е личност, струват си усилията за неговия живот.
Надежда Георгиева
