Проф. Стивън Шор е един от водещите световни експерти по аутизъм, а и самият той е с такава диагноза. Когато е бил само на година и половина, в живота му се случило, както сам той се изразява, „взривяването на бомбата, наречена аутизъм”. Той внезапно престанал да говори, все по-често започнали да го обземат пристъпи на гняв. Лекарите препоръчали на родителите му да дадат сина си в специален приют, но те не ги послушали и взели решението да се занимават сами с детето си. След четиригодишна възраст Стивън започва да говори, а след това завършва училище, научава се да свири на пиано, туба и тромбон. Завършва висшето си образование в областта на музиката и Ай-ти педагогика. Към днешна дата проф. Стивън Шор преподава в университета „Аделфи” в Ню-Йорк и вече петнадесет години помага на децата с аутизъм. Той често се изказва на международни конференции, публикува статии, написал е книгите „Зад стената: личният опит на човек със синдром на Аспергер” и „Въпроси и отговори – защита на собствените интереси и разкриване способностите на хората с разстройства в аутистичния спектър”. Предлагаме ви изключително интересното интервю с този невероятен човек и професионалист.
- Проф. Шор, вие помните ли този момент на „бомбата аутизъм”, както сам сте го описали?
- Не, но помня времето след него, когато не можех да говоря. Това беше много тежко за мен.
- Как общувахте с родителите си през този период?
- На тях им се налагаше да се досещат какво искам. Затова ме имитираха. Ако аз например произнеса някакъв забавен звук, те също произнасяха този забавен звук. Ако аз махах с ръце, и те махаха с ръце – така се осъществяваше контактът между нас. Освен това те много говореха с мен, разказваха ми, обясняваха ми какво да правя и как да го правя. Ако например съм седнал, те ми казваха: „О, Стивън седи” - и така нататък. Ние в нашето семейство много слушахме класическа музика, аз се движех по нейните ритми. Сега вече това го наричаме музикална терапия. Докато се науча да говоря – бях вече на четири години, често изпадах в изблици на гняв. И тогава моите родители ми предлагаха нещо за утеха: играчка или някакъв друг предмет. Предлагаха ми различни неща, носеха ме в друга стая или на друго място, докато не усетят най-накрая какво точно искам аз.
- Как едно дете с аутизъм или със синдром на Аспергер усеща света?
- Това е свят, основан на усещания, защото в този свят няма език, няма разговор. Само усещания: какво виждаме, какво слушаме, какви миризми ни заобикалят. Случва се тази информация да е прекалено много и тя да претовари човека. Но се случва и обратното: човек с аутизъм се фокусира върху нещо конкретно и не забелязва нищо друго около себе си.
- А лично при вас тези усещания, за които говорите, много силни ли бяха?
- Да, много силни бяха. Това е все едно през цялото време да се намираш на първия етаж на голям хотел, застанал до регистрацията. Особено
много ме дразнеха силните гръмки звуци на тълпата
Страхувах се да ходя в супермаркета: първо, там имаше много хора; второ – прекалено много светлина от флуоресцентните лампи. За повечето хора с аутизъм флуоресцентната лампа е като устройство, произвеждащо бързосменящи се светлини...
- Но на четири години вие отново сте започнали да говорите и всичко би трябвало да започне да се подрежда?
- Постепенно започнах да се чувствам много по-добре. На шест години тръгнах в детска градина. Там ми беше много трудно, защото възпитателите не знаеха какво да правят с мен, а аз не знаех как да общувам с другите деца, защото те много ме дразнеха. Когато наблюдавах другите деца, не разбирах какво правят. Спомням си как веднъж вървях из класната стая и повтарях сричката „Би” – „Би-би-би-би-би”. Не знам защо: просто ми се струваше, че трябва да правя точно това. Възпитателите в детската градина и учителите в началното училище ми позволяваха да правя това, което ми е интересно. Аз ходех в библиотеката и четях книги за космоса, за самолетите, за земетресенията. Четях много добре, но ми беше тежко да чета книгите и учебниците, които ми бяха необходими за уроците. Това бяха истории за хора и емоции и аз трябваше да разбирам какво мислят и чувстват хората. А това е трудно за такива като мен, с аутизъм…
- Имахте ли приятели в училище?
- Да, няколко човека – заедно карахме колела, ходехме си на гости и правехме всичко, което правят приятелите. Винаги е хубаво, когато има нещо, което можеш да правиш заедно с други хора – това структурира, а на хората с аутизъм им е нужна структура.
- Разкажете как се запознахте с жена си?
- В училище си помагахме един на друг с домашните задачи, срещахме се в компании. Но аз никога не можех да разбера как приятели могат да станат двойка. Докато не срещнах бъдещата си жена. Много време прекарвах с друга девойка и веднъж тя ми каза, че на нея й харесва да ме прегръща, въобще да се прегръщаме и тя да ми прави масаж. Аз много се зарадвах, че имам приятел, който може да ме прегръща и да ми прави масаж. По принцип, когато хората говорят горе-долу като самия теб, на един и същи език, това обикновено означава, че те искат да се срещат с теб. Но аз
това не го разбирах
и може би затова тя ми се обиди. Започна да плаче, каза, че е много смутена, че искала да бъде моето момиче. Но аз не исках да бъда нейният приятел. Първо, тя говореше прекалено високо – знаете как е, когато понякога говориш с някого по телефона и се налага да отдръпнеш слушалката по-далече от ухото. И второ, аз нямах голям интерес към нея. Казах й, че можем да си останем приятели и от този момент тя изчезна от моя живот, навярно много се беше разочаровала. И тогава аз разбрах, че съществува друг, различен вид общуване – невербалната комуникация. И ми беше нужно да науча повече за това. Прекарвах с часове над книгите по психология, четях за езика на тялото, за отношенията между хората. А те бяха толкова много, че аз разбрах едно: това е проблем не само на хората с аутизъм, но и за много други. Но когато срещнах моята жена, нещата се придвижиха напред. Веднъж се разхождахме по плажа и тя изведнъж ме прегърна, целуна ме и взе ръката ми – тогава аз сглобих картинката. Разбрах, че ако жената те прегръща и целува, ако те държи за ръката, това най-вероятно означава, че иска да бъде твоето момиче. И че трябва веднага да кажеш „да” или „необходимо е още да се анализира ситуацията”. Аз казах „да” и ние сме женени вече цели 22 години.
- Вие публикувате много статии, имате и издадени книги за ролята на музиката в лечението на аутизма. Как помага тя?
- Музиката ти дава това, което не могат да ти дадат думите – емоциите. Тя може да помогне на децата с аутизъм да направят връзката със света, да се приспособят към него. Затова ги уча на музика. Ние пишем наименованията на нотите на малки етикетчета и децата ги залепват на клавишите на пианото. Те откриват едни и същи ноти в различни октави, посочват ги. След това рисуваме нотната стълбица и нанасяме върху нея нотите. Аз например ги питам: „Можете ли да изпишете „си” тук? А сега я открий на клавиатурата и я натисни”. След това вече те могат да изсвирят фрагмент от песничка. Това им помага по-добре да се съсредоточават, те се учат да контролират своите движения.
- У вас останали ли са някакви признаци на аутизма?
- Да, например не мога да понасям ярката светлина. Дразнят ме някои звуци, както и прекалено тесните дрехи. Трудно ми е да познавам хората по лицата им. Не ми е лесно да разбирам политиката, особено ако човек говори едно, а има предвид съвсем друго. Повечето хора автоматично разбират как да се държат в конкретна ситуация, но на човека с аутизъм е нужно да му се дадат ясни инструкции какво е нужно да каже. На него му е нужно първо да разбере в какво се изразява конкретното затруднение, да го анализира, да си даде сметка как може да се справи с него, а след това да обясни това на другия човек… Ние виждаме света по друг начин. Ние виждаме това, което вие не виждате и обратното – не виждаме това, което виждате вие. Например аз много лесно се справям с механиката: мога да разглобя велосипед на части и да го събера отново. Като дете можех да разглобявам часовници, да си поиграя и отново да ги сглобя. И часовниците заработваха пак. При аутизма границите на човешките достойнства и недостатъци са по-широки: нашите силни страни са по-ярко изразени, но и слабостите ни са по-тежки.
Яна БОЯДЖИЕВА
