Станислава Чуринскиене е консултант по ранно детско развитие и председател на Сдружение “Всяка дума”. Това е сдружение на професионалисти в областта на детското развитие и медицината, обединени от личния си опит с детските затруднения в развитието и от целта да се въведат и у нас медицинските подходи към проблемите в развитието. Разговаряме с г-жа Чуринскиене по повод нейното отворено писмо до медиите за драстичното увеличение на децата с проблеми в развитието.
- Г-жо Чуринскиене, защо изпратихте открито писмо до медиите и до Министерството на здравеопазването?
- Установихме, че родители, които искат да получат официална диагноза на своите деца от аутистичния спектър в детската психиатрична клиника “Свети Никола” в Александровска болница, през януари записваха часове за първично обследване чак през август. Така си дадохме сметка за драстичното увеличаване на децата от аутистичния спектър в България.
Невроразвитийните синдроми са реалната епидемия в България в момента. Те толкова зачестяват, че косят бъдещето на страната, удрят по способността на нашите деца един ден да поемат този свят като пълноценни личности. В отвореното писмо обяснихме, че статистиката на засегнатите деца не е адекватна, а родителите трудно стигат до ранно диагностициране и терапия на заболяванията, които придружават състоянията от аутистичния спектър.
А ако тези заболявания се терапевтират по-рано, общото състояние и функционирането на детето се подобрява значително, дори до възстановяване.
- Защо не се води статистика?
- Адекватна статистика не се води, защото много родители се отказват от официална диагностика на децата си в институции, като “Св. Никола” в Александровска болница и в УМБАЛ “Св. Марина” във Варна. От една страна, административната процедура изисква много чакане и родителите предпочитат да отидат при частен логопед или психолог, които откриват проблема и дават насоки за терапевтирането му. Този вид диагностика не се отразява официално и не се отчита на национално ниво.
Много родители се боят от стигматизирането на децата им, от влизането им в официалните регистри. Вярно, че официалното диагностициране е свързано с ТЕЛК, а също и с около 350 лв. месечно. Това не са малко пари, но кой не би предпочел детето му да е здраво и добре функциониращо пред 350 лв.
- Приблизително колко деца в България са с разстройства от аутистичния спектър?
- Истината е, че не можем да кажем колко са децата от аутистичния спектър в България.
В САЩ с аутизъм е едно на 35 деца и тази статистика не е изсмукана от пръстите. Там системата за обхващане на тези деца е доста по-добра, отколкото в Европа. В момента в Европа описват различна честота на заболеваемост, защото аутизмът е и физиологически обусловено метаболитно заболяване. В северните държави отчитат по-голяма честота, в южните е по-малка - от 1 на 35 деца, до 1 на 120.
Само преди пет години СЗО излезе със статистика за 2015 г. - 1 на 168 деца средно в света. Преди 15 години статистиката беше 1 на 10 000 деца.
Въпреки липсата на официална диагностика у нас може да твърдим, че сме по средата между 1 на 35 деца и 1 на 120. Ако приемем дори честота 1 на 120 деца, пак е стряскащо.
- Кога и как най-рано може да се хване отклонение в развитието?
- Съществуват инструменти, които измерват нивото на детското развитие. Има дискретни симптоми още в първите месеци, но от шестия месец нагоре можем със сигурност да изследваме детското развитие с обективни тестове. Такъв инструмент е Developmental Profile 3, който още преди шестия месец показва, че детето вече е в риск.
Станислава Чуринскиене
- Какво показва този инструмент?
- DP3 показва нивото на детето в широката средна норма за възрастта. Ако бебето към съответната възраст не посяга към предмети и не ги следи с поглед, не успява да задържи биберона си, когато пие вода, не реагира, когато някой започне да говори в стаята, ако не посяга с ръчички, когато очаква да бъде вдигнато, натрупват се много доказателства, че детето изостава в развитието си.
Трудно е обаче за родител да допусне, че нещо не е наред с детето му. Затова е много важно да се намеси обективен критерий - международно сертифицираният оценъчен инструмент като DP3. Само че този инструмент струва скъпо. Професионалистът трябва да си го купи, да заплати обучение за работа с него и да плаща за всяко използване на теста. Прилагането на този оценъчен инструмент изисква много време. Ето защо DP3 се прилага основно в частни консултативни практики.
От моя опит твърдя, че от 0 до 12-месечна възраст особеностите на детето си проличават. Но родителите отричат реалността. Това е психичен защитен механизъм срещу ужаса, че нещо не е наред. Дълго време битуваше вярването, че невроразвитийните синдроми не са заболяване, а състояние. Тази гледна точка е причината да не се търсят коренните причини за проблемите и децата да изостават във времето.
Аз не крия, че съм родител на дете, което дълго време беше в аутистичния спектър. И аз не приех веднага, че колегата е прав, въпреки че съм учила за проблеми в развитието. Но когато се отърсих от шока, приех проблема и тръгнах да го решавам. Наложиха се много биомедицински интервенции, хипербарна оксигенна терапия и намеса на изключително грамотни български медици, за да се стигне до излизането на сина ми от спектъра.
- Кога децата може да излязат от спектъра?
- Когато всеки родителсъбере смелост да признае проблема в развитието, бързо и последователно потърси и отстрани метаболитните дисфункции на детето си, които препятстват съзряването на неговата нервна система. Имаме метаболитен проблем, проблем на нарушената чревно-мозъчна ос и после проблем в развитието.
Затова, от една страна, трябва да се намесят медиците и, от друга страна, поведенческите специалисти. Ръстът на заболеваемост на децата от аутистичния спектър е огромен и вече медицината не може да си позволи да остава консервативна. За щастие, у нас успяхме да привлечем за каузата много медици от университетски болници и опитът ни започна да се систематизира, да публикуваме в научни списания и да представяме опита си на международни конференции.
- Какви са метаболитните проблеми на децата от спектъра?
- В организма на изоставащото в развитието си дете има биохимични продукти, които не трябва да са там. Може да е амоняк, повече хистамин, повишен лактат, токсични метали. Имаме стотици деца с токсични метали поради специфични генетични проблеми с детоксикацията. Освен това липсват достатъчно вещества, които нормално трябва да са в организма: невромедиатори, като серотонин, витамини от група В - В6, В9, В12, а също литий, селен, магнезий.
За съжаление, в Европа няма ясен алгоритъм как да протича терапията на дете от спектъра. Твърдя, че в България сме напред, в сравнение с Европа. Защото у нас има оазиси на знание и натрупан опит, които търсят и третират медицинските измерения на проблема при всяко дете, както и терапевтират поведенческите му проблеми.
В Северна Америка, Азия и Китай са напред в това отношение, защото са приели, че нарушенията в развитието не са проблем на психиката, а преди всичко медицински проблем.
- Съществува ли по-голям риск за децата от аутистичния спектър от Ковид-19?
- Рискът за здравето им не е по-голям. Рискът в тази ситуация е от изолацията. Такова дете не може да осмисли защо е затворено дни наред вкъщи. Родители в Испания разказаха как в първата седмица на карантина и на извънредни мерки са получили специален пропуск, с който да може да се разхождат спокойно с детето.
Родители в България се опитаха да инициират нещо подобно, но не бяха чути. Изолацията и отпадането на възможноста да продължат поведенческите си терапии е голям проблем. Нашите деца са хора на навика. Много е трудно да им обясним защо не може да правят нещата, които досега са вършили. Те са изключително физически активни и имат нужда да се движат. Едно хиперактивно дете, което се възпира от движение, може да отключи автоагресия.
Мара КАЛЧЕВА
