С реализацията на проекта ще бъде постигната и друга важна цел - обучението и подготовката на родителите да прилагат рехабилитация в домашни условия. Едновременно ще бъде проведено и обучение на рехабилитатори и ерготерапевти за прилагане на новите методи.
Очаква се болницата да увеличи потенциала си и да приема повече пациенти за амбулаторна и стационарна рехабилитация от цялата страна. Сега лечебното заведение обслужва между 110 и 130 деца на ден, а годишно през нея преминават над 2000 малки пациенти. Средно 15-20% от тях са от градове и региони извън столичния град, като децата от София ползват по-голям обем процедури от платените от Здравната каса, защото Столична община заплаща допълнителните.
Новият високотехнологичен център ще бъде завършен до 30 април тази година, а общият размер на инвестицията е 308 000 евро, осигурени с финансовата подкрепа на Норвежкия финансов механизъм и Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство.
“Предстои заедно със Столична община да предприемем необходимите административни стъпки, за да може нашата болница да заработи като лечебно заведение за обслужване на пациенти до 22-годишна възраст. В болницата лежащите места са 100. Понякога за едно място чакат две и повече деца”, заяви доц. д-р Иван Чавдаров, управител на Специализираната болница за долекуване, продължително лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа “Света София” в столицата.
Доц. Чавдаров е управител на “Св. София” от създаването й през 1989 г. В нея работят 110 души, от които шестима лекари, 23-ма рехабилитатори и 13 души специалисти извън медицината - психолог, логопед, дефектолози, социални дейности и др. Има и специално училище.
“При сега действащия модел на грижи лечебното заведение приема деца до навършване на 18-годишна възраст. Това ограничение е предпоставка за бързо влошаване на състоянието на пациентите и компрометиране на лечебните резултати поради невъзможност за продължаване на терапията след навършването на тази възраст. Разполагаме с база данни и имаме експертен и технологичен потенциал да съдействаме на здравното министерство при изграждането на национален регистър на пациентите с церебрална парализа, какъвто до момента у нас няма”, сподели още доц. Чавдаров.
- Доц. Чавдаров, какво точно представлява робот-асистираната рехабилитация и какви са нейните предимства?- Фината моторика на децата и различните други дейности в двигателните възможности на децата се повишават. Ще ви дам един пример. При тениса например всеки тенисист има треньор, както и всеки малък пациент при нас си има рехабилитатор. И когато трябва да се отработи някой специфичен удар, тогава отивате на устройство, което подава топката по един и същ начин, на едно и също място, завъртяна или права, за да може точно този удар тенисистът да го отработи. Защото колкото и да е добър треньорът, не може да подаде топката по един и същ начин.
Роботът обаче дава възможност да повтаряме едно движение даже 2000 пъти, което предполага, че може да се запамети в мозъка на детето. Идеята е да можем да запаметим движението правилно и по този начин детето в следващ момент да може да го използва. Така в някакъв момент можем да заменим терапевтите с това устройство, което може по един и същи начин да повтаря някои движения.
Второто важно нещо - роботите, които ще закупим, са от изключително високо ниво, защото дават мотивация на детето да се движи. Роботът дава възможност със съвсем малко усилие на ръката да се направи цялостно движение. Детето, като вижда на голям екран какво прави, може да бъде мобилизирано да хване ябълката например, да пише с ръката или да направи някое друго движение.
Роботите са със софтуер,
в който има вградени няколко десетки такива игри, които дават възможност на детето да се занимава и да извършва определени движения. Роботът активира движението.
- А родителите от какво обучение имат необходимост?
- Имат нужда от пространно обучение. Те трябва да разберат, че са част от терапевтичния екип. Церебралната парализа не е диагноза. Това е състояние през целия живот. Тя обикновено се открива през втората година на детето, в някои случаи и по-рано, в зависимост от дефицита, който има то - двигателен, когнитивен или е проблемна фината моторика.
Така, че родителите са задължителна част от възможността за рехабилитация. Те трябва да знаят какъв е проблемът на детето и че във времето той ще се променя. Да не разчитат, че ние тук ще излекуваме заболяването. Не можем да го излекуваме. Целта на рехабилитацията не е да излекува детето - това е невъзможно, а да подобри качеството му на живот и степента на социализация. Колкото повече успеем да отключим потенциала, вложен в детето, толкова се увеличава шансът то да бъде възможно най-самостоятелно.
- Какво става с тези деца, след като навършат 18 г.?
- Този въпрос е проблем и за цяла Европа, не само за България.
В последните 4-5 г. започна да се говори повече за организация на младежи с церебрална парализа, защото докато те са деца, организацията е една, а след това тя отпада. В България обаче нямаме дори регистър на децата с церебрална парализа.
Специално за по-големите деца имаме идея да се опитаме да се пререгистрираме като специализирана болница за рехабилитация на церебрална парализа за пациенти до 22 г. Защото много от децата, с които работим всекидневно сега, след навършване на 18 години ще останат вкъщи и де факто всичките ни усилия през тези години ще се провалят. При тях трябва да се поддържа постигнатото, защото това заболяване, в някои от формите му,
започва да се влошава,
ако няма поддържаща рехабилитация.
- Можем ли да говорим за рискови групи при децата с церебрална парализа?
- Битува схващането, че това заболяване се появява по време на родилния процес, поради увита пъпна връв, раждане чрез форцепс или грешно движение или издърпване на бебето от страна на акушер-гинеколозите.
Все повече проучвания показват, че едва между 10 и 15% от децата са увредени при раждането. При останалите 80-85% причина за заболяването са различни структурни увреждания - мозъчни дефекти, малформации, вирусни заболявания по време на бременността, както и преждевременното раждане.
Рискова група са недоносените деца, които не са имали възможността да съзреят нормално вътреутробно.
Това е свързано с по-ниско тегло, неготовност на мускулния апарат да “поеме” гравитацията, с незрели вестибуларен апарат и кардиопулмонална система, както и вътремозъчни кръвоизливи, които могат да бъдат най-различен тип.
Повишена опасност се наблюдава и при близнаците. Напоследък покрай асистираната репродукция зачестиха ражданията на близнаци, като при тях и честотата на церебрална парализа нараства. Между 1 и 3 на 1000 живородени деца страдат от ДЦП, като най-често това се случва при недоносени деца. Някои вируси, прекарани от майката по време на бременността, както и употребата на наркотици повишават риска. При самото раждане също е възможно да настъпи увреждане на мозъка в резултат на намаления приток на кислород.
Болестта не е счупен зъб, за да се излекува
Болницата за деца с увреждания е единствена в България и макар да е общинска, в нея има пациенти от цялата страна. Осигурена е възможност родителите на тези, които не са от столицата, да спят в болницата. Здравното заведение е модел за България, като в нея се комбинират американски, руски и европейски методи за рехабилитация на детска церебрална парализа. Работи се екипно по всеки един случай, като пациентът има електронно досие - добро намерение на няколко здравни министри за цялата ни здравна система. Благодарение на е-досието може да се следи развитието на всяко дете.
Въпреки това, веднъж диагностицирана, болестта не може никога да напусне напълно живота на човек. Няма лекарство, а операциите на крайниците само частично помагат на движението.
“Когато се каже “церебрална парализа”, това е състояние за цял живот. То не е пневмония, не е счупена кост, не е зъб, за да може да се излекува.
Идеята е да подобрим качеството на живот на детето и да му осигурим участие в обществото през неговата персонална призма в моториката, в интелекта или в манипулативните дейности”, подчертава доц. Чавдаров.
В лимоненожълтата проходилка децата се учат и да говорят
Св. София” не е като другите болници - тя е голяма лимоненожълта “проходилка”. В нея деца се учат да ходят, говорят, да се движат изобщо. Можело е да умрат като бебета, но са избрали да живеят.
До софийската специализирана болница се стига по сив натоварен откъм превозни средства булевард, оградата на комплекса е на метри от релсите, по които препускат трамваи. Сградите на болничното заведение обаче са санирани. Дворът е пълен с пейки и катерушки. Когато обаче човек тръгне по страничната уличка към портала, само след няколко крачки шумът на града изчезва, сякаш си попаднал на друго място. Няколко крачки - целта, към която се стреми всяко дете в тази болница.
Психоаналитикът доц. Моника Богданова приема деца и родители в “Зелената къща” - просторна зала, в която има кътове за игра и рисуване, но и място, където родителите могат да говорят с нея.
“Зелената къща” е непосредствено до залата за физически упражнения на болницата. Уредите са в добро състояние, чисто е. През поредица от коридори се стига до стаите в корпуса и столовата. Обстановката е по-скоро като в училище или детска градина - даже жените около децата повече приличат на добре познатите ни лелки.
Хлапетата са малко или много белязани от болестта. Едни имат затруднения с ходенето, говора и фините движения на ръцете. Други са почти неразличими от връстниците си. Всички са много емоционални, при повечето от малките пациенти умствените им способности не са увредени толкова, колкото първоначално човек би предположил.
При първите симптоми трябва да сте нащрек
“Всяко дете има етапи на двигателно развитие, които би трябвало да се познават от всеки родител. Ако детето е недоносено, на първо място трябва да се “коригира” неговата възраст и спрямо нея да се вземат нужните мерки. Ако детето е на пет месеца, а е недоносено два месеца, неговата коригирана възраст е три месеца и трябва да има стабилна симетрична лакътна опора от позиция по корем.
Не е хубаво да се чака с оправданието, че при недоносеното дете нещата се случват по-бавно. Всеки родител би могъл да посети нашия сайт и да открие там стандартите на двигателните умения за възраст до 12 месеца. Ако например родителят забележи асиметрични движения, веднага трябва да реагира. Също така, ако повдигне детето за ръчичките след 3-месечна възраст и главата му увисне, значи имаме проблем. Това са неща, за които трябва да се следи”, категоричен е специалистът.
Има и такива роднини...
Над 71% от майките, бащите, бабите, дядовците и изобщо близките роднини на деца с умствени увреждания прекъсват напълно връзката си с тях, след като ги оставят в специализиран дом. Над две трети са категорични, че не искат да поддържат контакт, а други 14% се колебаят. Най-чести аргументи да ги оставят са липсата на пари и слабата подготовка за живот с увредено дете, показват резултатите от изследване сред 1600 роднини на повече от 1200 деца и младежи, настанени в домове за умствено увредени в България.
Люба МОМЧИЛОВА
