Новият председател на парламентарната Комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова беше един от официалните гости на Благотворителния бал, организиран от Асоциацията на студентите медици в България и Националния алианс на хората с редки болести. Ето какво сподели д-р Дариткова:
“За мен е чест, че в първия ми ден като председател на Комисията по здравеопазване в това Народно събрание съм на този празник. През годините имаме нашите малки стъпки в осигуряването на по-добро лечение за хората с редки болести. Има нови нормативни документи, които подобряват достъпа им до лечение, има нова клинична пътека за лечение на едно от тези заболявания, предстои създаването на регистър за редките болести. Знам, че всичко това не е достатъчно за хората, които са с такива заболявания, но ние наистина ще продължим да бъдем с тях и ще ги подкрепяме. Ще работим и за въвеждането на европейски практики в лечението им.”
На събитието присъстваха също така зам.-министрите на здравеопазването д-р Адам Персенски и д-р Ваньо Шарков, много уважавани лекари от София и страната, десетки студенти-медици, родители и деца с редки заболявания. Събитието беше посветено за подпомагане на децата, родени и живеещи със Синдром на Уилямс. Председателката на едноименната асоциация Диляна Саръиванова, която е майка на момиченце с това заболяване, сподели следното: “10 деца с тази диагноза сме открили досега. Няма официален регистър, ние сами се намираме, обединяваме и подпомагаме. Децата учат в различни училища и се справят кой както може. Когато майката на такова дете чуе тази диагноза, изпада в шок. Но истината е, че тези деца имат страхотни възможности и ние трябва да работим с тях, за да ги развием.”
Редките болести са над 6000 на брой, затова експертите казват, че реално може да се окаже, че всеки от нас има такова заболяване. Напредъкът на медицината доведе до това, че се изследват все по-щателно причините, свързани с всички заболявания и оттам се стига дотам, че се откриват най-различни нови заболявания, които засягат малък кръг от хора.
“Всъщност те са се смятали като част от масовите заболявания, които поразяват повече хора в дадена част от живота им. Това съчетание с все по-мащабните разработки за откриване на нови лечебни средства за редки болести, доведе до тенденцията броят им да се увеличава, а групите на хората, които са засегнати, да намаляват. Днес се счита, че за рядко заболяване говорим, когато засяга по-малко от 1 човек на 2000 души в страна на ЕС.
У нас около 400 000 души са засегнати от редките болести - не само пациенти, а и техните семейства. Това е статистика на СЗО”, допълни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Маргарита Благоева
Д-р Даниела Дариткова: Ще продължим да подкрепяме хората с редки заболявания!
