От началото на тази година заработи единственият Център за специализирано протезиране и рехабилитация в “УМБАЛ-Бургас”. Центърът е съвместен проект на болницата, Националния алианс за интеграция след ампутация и протезиране и “Община Бургас“. Намира се в Отделението за долекуване на Бургаската болница. Тук работят рехабилитатори, специализирани да помагат на хора с ампутирани крайници. Тази рехабилитация е специфична и изисква специални умения, различни от рехабилитационните дейности след залежаване, операции и др.

Разговаряме с адв. Теньо Тенев - председател и д-р Лъчезар Захариев - зам.-председател на “Националния алианс за интеграция след ампутация и протезиране” за проблемите на ампутираните хора и съдействието и помощта, която оказва Алиансът на такива пациенти, за да се интегрират успешно в обществото като пълноценни хора.

Г-н Теньо Тенев е адвокат, специализирал е магистратура по право на Европейския съюз. Съосновател и председател е на “Националния алианс за интеграция след ампутация и протезиране”.

- Г-н Тенев, защо се наложи да основете Алианса за хора след ампутация и протезиране и да откриете Център за рехабилитация на такива пациенти към Университетската болница в Бургас?

- Това беше инициатива, която дойде по субективни причини, тъй като аз самият имам подобен проблем - с ендопротеза съм и 74% нетрудоспособност. Преминал съм през много перипетии във връзка с това, а имам и други проблеми на опорнодвигателния апарат, които също дадоха голямо отражение в динамиката ми. И покрай тези мои лични перипетии се запознах с цялата палитра от проблеми на хората като мен. С д-р Захариев, който е заместник-председател на Алианса и чисто професионално е изцяло отдаден на темата, защитил е дисертация на тема “Ампутация и протезиране”, се познаваме отдавна, той ме е и лекувал. Тъй като хората с такива проблеми са оставени почти на произвола на съдбата, на “самотек”, както се казва, решихме, че можем да вложим нашите усилия, за да им дадем някаква помощ, да им вдъхнем вяра. 

Всички говорим за реинтеграция на хората с увреждания и тя е много хубаво нещо, залегнала е в европейските документи и е задължителна за България от 2007 г. Аз съм запознат доста добре с теорията и с нормативната база, защото имам магистратура по право на Европейския съюз. Но в България на практика нищо не се случва, въпреки, че има правителствена стратегия до 2020 г. за интеграция на хората с увреждания. Но у нас тя си остава само пожелателна. 

Адв. Теньо Тенев

Накратко, това беше мотивацията да създадем Алианса, с главна цел - логистика. Да използваме нашите персонални възможности, да контактуваме с институциите, да защитаваме конкретни права, голяма част от които са социални. Хората са много далече от пълната информация за това, от какво могат да се ползват, колкото и то да е недостатъчно и да ги поставя в безизходица. Лека полека Алиансът се разви. От една страна, имаме медицинската експертиза, от друга - правната. И с тези две оръжия успявахме до последно да разширяваме обхвата на дейността си, да помагаме на хората. Проектът в последствие се разви и успяхме да създадем и центъра, в който ампутираните пациенти наистина да получават тази първоначална помощ, която ще им даде възможност да се реинтегрират физически и да постигнат самостоятелно реализация в обществото.

- Центърът към Университетската болница в Бургас се оказва единствен по рода си в България. Как се стигна дотам, че протезираните българи да нямат възможност да получат качествена рехабилитация и отново да “проходят”?

- От 15 г. в България е много занемарено това направление. Последната болница, която беше наследник на Института по протезиране, беше закрита преди 4 години. И нямаше къде такъв човек да бъде рехабилитиран. Всичко е оставено на самотек. След като биват ампутирани, такива хора стават пленници. На всичко отгоре, около тях трябва да има човек, който да ги обгрижва. Така проблемът нараства в социален, а никой не пожела да се ангажира с разрешаването му.

- В какво по-конкретно се изразява помощта, която получават ампутираните пациенти в центъра?

- Могат да бъдат настанени за рехабилитация за седмица-две, според конкретния случай, за специализирано лечение и наблюдение - има изградено звено за специализирана рехабилитация на ампутираните пациенти, където с помощта на обучени, специализирани рехабилитатори в специална среда, близка до външната, те се обучават да използват протезите. А самият център е по-скоро логистична база. Намира се в Отделението за долекуване в Университетска болница в Бургас в резултат на меморандумно споразумение между нашия алианс, Община Бургас, Община Созопол и университетската болница, а самото обучение, рехабилитацията се извършва от специалисти, привлечени от нас, с необходимия опит, знания и практика за работа с такива пациенти.

- Заплаща ли се тази ваша услуга от пациента?

- Не бих казал, че това е наша услуга, по-скоро - наша логистика. Пациентите не заплащат нищо. Процесът включва началния етап на протезиране, до крайния етап - рехабилитацията. Самото протезиране се вмества в рамките на социалната помощ, която се отпуска по линия на Дирекция “Социално подпомагане“ по места, по местоживеене. Сумата е недостатъчна за едно качествено протезиране - такова, каквото се практикува в Европа, но в рамките на тази помощ ние успяваме да направим така, че пациентът да получи базово, много добро медицинско изделие.

Самият престой в центъра също не се заплаща, защото е по здравна пътека. Единствените разходи за пациента са тези за транспорт. И при нас идват пациенти от цяла България: от Видин до Кюстендил.

Центърът започна да работи от януари, тази година. В началото - експериментално, а в края на юли беше открит официално. В сайта на Алианса “Нов живот с протези” има материали за всичко това, за което говорим... В резултат на тригодишни усилия, в сътрудничество с двете общини, които споменах, подписахме меморандум с болницата, осигуряване на специализирана среда, в която се обучават в самата болница пациентите. Това беше наш ангажимент по проекта. От наша страна осигуряваме рехабилитацията, плюс материалната база. Медицинската част е в приоритета на болницата. Проектът показа много добри резултати досега.

- Кой беше първият ви пациент?

- Първият пациент беше много тежък случай: 21-годишно момиче, Антония Чипова, която попада под влак на гарата в Бургас. Следва спешна ампутация на двата крака - животоспасяваща, с последващи психически разстройства, които съпровождат естествено случая. Тежък случай, но в момента Антония работи и играе тенис на маса. Ходи, понякога и без канадка. 

След нея имаше и други случаи: двустранно ампутирани хора, с трагедии, измръзвания в планината и т.н. Цитирам тези най-тежките случаи, защото искам да покажа, че можем с общи усилия - на екипа, който включва наши специалисти, медицинските специалисти на болницата в Бургас, лично с участието на началника на отделението - д-р Георги Матев, да се похвалим с един пилотен проект, който дава чудесни резултати. 

Хората не трябва да губят надежда, може да намерят помощ и подкрепа при нас. Последният ни случай беше с мъж на 77 години, който десет години не е могъл да мръдне от инвалидната си количка. Не знаеше какво е това протеза - нямаше представа... Затова и казвам: надежда има за всички. Проблемът е, че капацитетът на центъра е малък. Това е един по-скоро социален проект, който е без помощта и подкрепата на държавата. Използвали сме вратички и възможности, които сегашната нормативна реалност дава. Никого не връщаме, искам да подчертая това.

- Как на практика става включването в проекта?

- На сайта на Алианса - “Нов живот с протези” е публикувана информацията за връзка с нас. Тези, които проявяват интерес, могат да се свържат с мен. След това директорката на центъра по рехабилитация, с голям опит, специализирала е рехабилитация на пациенти с протези, Марияна Смолева, поема конкретно случая. Пациентът първо преминава преглед при наши специалисти, за да се установи физическото състояние на ампутираните крайници, готовността за протезиране, протезиран ли е, годни ли са протезите, за да му служат за тази дейност, а не са само бутафорни, каквото за съжаление е състоянието на голяма част от протезираните в България. Не за друго, а защото е в ръцете на търговски фирми, чиито ангажименти свършват до вземането на парите и издаването на някакво медицинско изделие. Казвам “някакво”, защото в голям процент от случаите то е наистина негодно реално, за да служи на човека. И те са до там. И хората се оставят на произвола на съдбата - всеки да се спасява сам и както може. И затова, едва около 10% се научават да ги ползват.

След като се установи годността на пациента за протезиране, съответно се изготвят индивидуални протези, които наистина да служат на този, който се обучава. Включват се в графика, приемат се в центъра в болницата и след седмица-две, с една или две патерици се прибират вкъщи.

Д-р Лъчезар Захариев: Пациентите имат право на нова протеза на всеки 4 години

Д-р Лъчезар Захариев е специалист ортопед-травматолог, с 25-годдишен стаж. Част от екипа е на Националния център за протезиране и рехабилитация - Горна Баня. Заместник- председател е на Националния алианс за интеграция след ампутация и протезиране.

- Д-р Захариев, вие сте се ангажирали с медицинската част от проекта. Какво включва тя?

- Медицинската част се свежда до преглед на пациента като цяло и на състоянието на ампутирания крайник - дали е подходящ за протезиране. Изследва се движението в ставите и се обяснява на пациента дали е готов за протезиране и дали трябва да се направи някаква корекция на чукана, или е нужно да мине още време, за да узрее. Под узряване на чукана се разбират първите два месеца след операцията. И затова е най-добре след втория месец на операцията, когато чуканът е напълно зараснал, не е болезнен и е добре оформен, да се пристъпи към вземане на мярка и изготвяне на протезата.  След това пациентът се явява за проба - т.нар. напасване на протезата, което става съвместно с лекари и ортопедичен техник. Понякога се налага да се направят корекции на място, в момента, ако протезата някъде убива, стяга или е по-широка, защото самият чукан търпи промени. След като се сложи протезата, пациентът е готов за вертикализация - изправяне и за провеждане на рехабилитация, което всъщност е най-важният момент след протезирането. Разбира се, протезирането, само по себе си е важно, но ако пациентът не се изправи и не се раздвижи, тази протеза стои там в ъгъла, непотребна... Това е по-принцип, медицинската част от проекта, с която се занимаваме. При нас идват пациенти от цяла България - такива, които са скоро оперирани, с по-голяма давност - претърпели са ампутация преди 10 години, без да им е направена протеза. Което е доста странно... Защо не е направена протеза досега и защо тези хора вече не са проходили?

Д-р Лъчезар Захариев

- Как ви отговарят на този въпрос?

- Че не са знаели, че не им е било казано... Аз по-скоро не съм съгласен с това оправдание на пациента, защото, в крайна сметка, ако човек има някакъв проблем и иска да го реши, може да добие информация от много места. В крайна сметка, никой лекар няма да скрие от пациента, че има право на протеза. Така че тук аз не обвинявам колегите, които ампутират. Но има такива случаи... За мен такива оправдания звучат малко несериозно.

- Освен при катастрофи и нещастни случаи, кога най-често се стига до ампутиране на крайник?

- Най-големият процент ампутации е вследствие от едно заболяване, което се нарича ХАНК - хронична артериална недостатъчност на крайниците. Това е заболяване, което в моята практика за съжаление се среща при 60% от всички ампутирани пациенти.

Голям е процентът също - около 30, и на болните от диабет. Заболяването също води до проблеми със съдовете. И вече с много по-малък процент - 3-5%, са останалите случаи - катастрофи, туморни заболявания на крайниците, трудови злополуки. Има и един малък процент на вродени ампутации - деца, които се раждат с такива ампутации.

- Какво трябва да направят пациентите с ХАНК, за да не се стига до ампутиране на някой от крайниците им?

- Установено е, че заболяването ХАНК се предава наследствено. Когато има такъв наследствен фактор, човек не може да направи нищо, за да го предотврати, но тук като основно съображение влиза профилактиката: начинът на живот, на хранене, тютюнопушенето, употребата на алкохол. Всички тези неща, които водят до развитието на атеросклероза. Така че този общ хигиенен режим, който би трябвало да спазва всеки човек, е ясен и отдавна се пропагандира от всички лекари и дори от немедицинските организации. Това са основните рискови фактори, които водят до ХАНК и ускоряват развитието на последиците от болестта при хората, които са предразположени.

Напоследък е много голям процентът и на пациентите с диабет При тях рисковите фактори основно са два - употребата на нездравословни храни и злоупотребата по отношение количеството на тези храни. Обездвижването - също. Хората общо взето, знаят, информирани са какво трябва да правят. Друг е въпросът, дали желаят да го правят и дали са мотивирани да се придържат към съветите.

- Как можем да мотивираме един човек да живее здравословно?

- По никакъв друг начин, освен той да реши да пази сам себе си. Рискът да остане инвалид също не се крие. Навсякъде е написано, че злоупотребата с алкохол и тютюнопушенето, рисковете от диабета може да имат сериозни последствия, включително да се стигне и до ампутация. Но лично моите наблюдения от скромната ми 25-годишна практика са, че човек, когато е здрав, си мисли, че това на него няма как да му се случи, някак си ще го подмине този проблем и си позволява да прави някои неща, за които след време съжалява.

- Кои симптоми показват наличието на усложнено протичане на ХАНК и какви са възможностите за лечение, за да не се стигне до ампутация?

- На пръв план, първите действащи лица са съдовите хирурзи. Лекува се със съответните съдови препарати, поставят се стентове, байпаси. Правят се опити за удължаване живота на крайниците и на съдовете. Има вече доста и различни инвазивни техники. И общо взето, при по-голям процент от болните се удължава периодът на оцеляване на крайника. Но в един момент се стига до изчерпване на възможностите и гангрената, и последващата ампутация са неизбежни - това е факт. Ампутацията в тези случаи е животоспасяваща. Практиката показва, че и най-добре направеният байпас, най-добрият поставен стент са временно решение - съдът рано или късно се запушва и това изчерпва възможностите. Но не е малко, пет или десет години да се удължи животът на един крайник.

- Центърът в Бургас е единствен по рода си в България...

- Да, това е единственият център в България, който се занимава с тази специфична рехабилитация на ампутирани пациенти. Те трудно намират база за рехабилитация, защото тя е доста специфична. 

Самите рехабилитатори нямат опит и изпитват трудности да се занимават с тази патология. Протезата е основното нещо, което замества липсващия крайник. Разбира се, колкото тя е по-качествена, по-лека, по-функционална, толкова по-бързо пациентът свиква с нея. Така че както всичко в този живот, колкото по-качествена е протезата, толкова по-скъпа е. Проблемът е, че в България всеки пациент получава едни и същи пари за една и съща протеза. А това не е справедливо, защото не е все едно каква протеза ще направим при един например 30-годишен човек, с ампутация на крак и при 80-годишен човек. Единият има нужда от здрава протеза, механично издръжлива, с добра функционалност. Естествено, тя ще е два-три пъти по-скъпа, но държавата поставя под общ знаменател всички пациенти, което не е правилно. 

Това е неправилен подход, който за съжаление го има, разбира се, не само в България, но и в други страни. На Запад, в развитите страни, нещата са много по-различни - има т.нар. индивидуален подход. Преценява се на кой пациент каква протеза трябва да се направи и колко да струва. Като протезирането се покрива изцяло от държавата. При нас това все още е проблем.

- А имат ли достъп българските пациенти до най-съвременните протези?

- Разбира се, но всичко е въпрос на финансови възможности. Предлагат се от най-модерното, най-съвършеното, до най-евтиното. Естествено, тези пари, които плаща държавата, позволяват да се избере нещо по-скоро, към по-евтиното, по-елементарното. Колкото по-качествени, по-издръжливи и по-добри са модулите, толкова по-скъпи са. Налагат се по-малко ремонти да се извършват. И при млади, активни хора, задължително протезата трябва да бъде, всички казват, скъпа. Това не е правилно. Всъщност, протезата трябва да е механично здрава и с добра функционалност. Което от своя страна води до това определение - по-скъпа.

- След време налага ли се смяна на протезата?

- Да, налага се смяна, защото това е едно съоръжение, един продукт, който се амортизира чисто механично. И през четири години всеки пациент с ампутиран крайник има право на смяна на протезата, а всяка година има право на безплатен ремонт.

Милена ВАСИЛЕВА