“Аутизмът не е трагедия. Невежеството е трагедия!”. Това пише на плаката, който показва Ари Нейман (на снимката) - президент и основател на т.нар. “Мрежа за самоадвокация на аутистите” - международна организация на аутистичните хора по отстояване на техните права. Предлагаме ви най-важното от интервю с него, публикувано в популярен руски сайт.- Г-н Нейман, каква точно е вашата диагноза?
- Когато бях на дванадесет години, ми диагностицираха синдром на Аспергер, който се отнася към аутистичния спектър. Преди това диагнозата ми беше “синдром на дефицита на внимание”, защото чак през 1994 г. признаха аутизма като диагноза.
- А в какво се изразява синдромът на Аспергер?
- Ще го кажа така: това е невидима инвалидност и означава, че на нас ни е трудно да интерпретираме социалните знаци, да разбираме невербалното поведение. Ние имаме сензорни разлики. Също така сме склонни към развитие на много силно фокусиране на интересите, което често е силната ни страна, когато си избираме една или друга кариера, като пораснем.
- Разкажете за създадената от вас организация. Как се случи и защо я създадохте?
- Аз започнах да научавам повече за света около мен и видях, че аутистичният спектър се определя и обсъжда от неаутистични хора. Родители, професионалисти и други хора, които невинаги представляват нашите интереси и начина, по който възприемаме себе си в този свят. Тогава се обединихме и създадохме “Мрежа за самоадвокация на аутистите”, както и няколко други организации и групи, които се ръководят от аутисти в целия свят. Ние смятаме, че когато вие говорите за аутизма, когато изследвате аутизма, когато планирате политика по аутизма, е критично важно да въвлечете аутистични хора в тези обсъждания и размишления. Ние вярваме в принципа “нищо за нас без нас”, както и много други общности на хора с инвалидност. Именно в това се заключава мотивацията на моето участие и участието на многото други аутистични хора.
- Какво очаквате да постигнете?
- Става дума за много цели. Ние отстояваме своите интереси в провеждането на изследвания, поръчани от службите, от средствата за масова информация и много други области. Искаме да ни се гарантира, че аутистичните хора имат място на масата за обсъждания, които касаят именно нас... Ние искаме изследователите да си поставят цели, които да отговарят на нашите интереси и да не харчат ресурси за направления, които считаме за безсмислени или насочени към профилактика на нашето съществуване.
- На този етап аутизмът се смята за психично разстройство. Как реагирате на това определение?
- На нас не ни изглежда така. От наша гледна точка аутизмът е естествена, легитимна и надявам се постоянна част от човешкото генетично разнообразие. Проблемът не е в съществуването на аутистите. Проблемът е в обществото, което
не ни предоставя подходящо образование,
подкрепа и служби, необходими за високо качество на нашия живот. Ние искаме да постигнем това аутизмът да престане да се разглежда като болест, която трябва да се излекува, което от наша гледна точка не отговаря на истината и не се потвърждава нито от научната литература, нито от нашите собствени възгледи... такива, каквито виждаме себе си. Ние предлагаме аутизмът да се разглежда като част от човешкото разнообразие, така както възприемаме различните раси, религии, сексуална ориентация и много други. В настоящия етап е приет медицински модел на аутизма, който се разглежда като болест, но това не отразява как самите ние възприемаме себе си, не отразява нашата реалност. Ние искаме да се признае, че аутизмът е част от нашето съществуване и не е задължително пречка за високо качество на живот. Аутизмът не е трагедия. Трагедия е липсата на образование, подкрепа и други неща, които биха помогнали да водим нормален живот...
- Г-н Нейман, всеки родител иска детето му да е здраво. Вие можете ли да разберете родителите, които искат да излекуват аутизма, за да живеят децата им нормално?
- Аз разбирам гледната точка на привържениците на излекуването, но не съм съгласен с нея. Ключовият момент е този и ние изцяло сме съгласни с родителите за това, че децата трябва да имат максимално високо качество на живот. Обаче за целта не трябва да се опитват да ги принуждават към нормалност. Ние дори не смятаме, че изцелението е желателно. Истината е следната: всички трябва да се борим с предразсъдъците и дискриминацията, за да може да се самореализира всеки човек, бил той невротипичен или не. За целта трябва да се създава общество, което е истински инклузивно и достъпно за всички хора.
- А няма ли значение какво ниво на инвалидност има аутистичният човек?
- Аз смятам, че независимо в какъв аутистичен спектър се намира човек, може да се намери начин да се отворят и за него вратите към високо качество на живот. Ако той не може да говори, вместо да го принуждават да комуникира по неподходящ за него начин, трябва да се разгледат вариантите за вспомагателни технологии, които да му позволяват да общува. Това е област за изследвания, която се стараем активно да придвижим, но за съжаление към дадения момент за нея въобще не се отделят средства. Ако човекът има трудности в двигателните навици, в комуникациите и т.н., но е прекалено надарен в област, свързана с неговите основни интереси, то нека
открием начин да му помогнем
да преуспее в това, което му се получава най-добре... Ние не трябва да сравняваме хората с този хипотетично нормален човек, който се представя като образец за подражание, въпреки че в реалността той не съществува...Трябва да се търси какво именно е нужно на хората, за да достигнат високо качество на живот и общуване...
Ние смятаме също така, че хората имат право на възможност за комуникация, имат право да живеят в своята общност, а не в затворени интернати. Не трябва да се отърваваме от хората просто защото имат друг начин на мислене. Ключовият момент е в това, че неврологията трябва да се разглежда точно както се разглеждат расата, религията и останалите форми на легитимни различия. И това не се свежда до прекратяване на кръстоносния поход в опити да се излекуват или нормализират аутистичните хора или другите с неврологични разлики. Това означава, че сме длъжни да предоставим реална практическа подкрепа и образование, за да се отворят вратите, които ще ни позволят и ние да преуспеем в различните аспекти от живота на обществото... Искам да изтъкна, че си имаме платформа по граждански права, която да ни гарантира пълна защита от дискриминацията и предразсъдъците...
- Какви грешни представи за аутизма най-често допускат средствата за масова информация и обществеността?
- Според мен най-голямата грешка е в това, че те предполагат, че аутизмът в многобройните му вариации е нещо като смъртна присъда. Аз смятам, че това е най-голямата заблуда, с която се сблъскваме в средствата за масова информация. На нас са ни нужни реални и конкретни усилия не само за борбата с предразсъдъците, но и за създаване на служби, подкрепа и образование, които както знаем са възможни и вече съществуват на много места. Където се отварят вратите към качество на живот, достъпно за всички. И именно това съответства на интересите на общността на активистите, общността на родителите и в крайна сметка на обществото като цяло. Би било прекалено хубаво да видим общество, което приема неврологичното разнообразие точно както ние приемаме расовото, религиозното и многото други форми на разнообразие.
Яна БОЯДЖИЕВА
