Инж. Светослав Чернев: Чувствах се отритнат заради ниския си ръст!

Съществуват над 400 форми на нисък ръст, като най-често срещаните са от т.нар. скелетни дисплазии, свързани с деформации на скелета и костите.

Първоначалната диагностика на заболяването и периодичната диагностика, свързана с превенцията от непредвидените усложнения, както и поддържащата физиотерапия за деца и възрастни с нисък ръст в България не се поемат от държавата.

Хората с нисък ръст в България сами заплащат консултациите при специалисти и медицинските изделия за операциите, които поради спецификата на заболяването са често срещани при тях.

Националната организация “Малки български хора” е основана през 1996 г. от група хора с нисък ръст, обединени от желанието заедно да работят за промяна и по-добър живот в България. От 2007 г. за неин председател е избран инж. Светослав Чернев, който ръководи сдружението и към настоящия момент. Организацията обхваща над 160 членове. Поради това, че са разпръснати из цялата страна, периодично се провеждат посещения на място от мобилен център, предоставят се консултации и подкрепа, организират се регионални и национални срещи.

В навечерието на 3 декември, Световния ден на хората с увреждания, организацията “Малки български хора” ще внесе исканията си до институциите с приложените препоръки от Германия и Испания, ще търсят съдействие от националния омбудсман и Комисията за защита от дискриминация, стана ясно по време на проведена в София дискусия за проблемите на хората с нисък ръст.

- Г-н Чернев, какви са най-съществените нерешени медицински проблеми за хората с нисък ръст в България?
- Малките хора в България имат доста големи проблеми, като най-важният е тяхното лечение и диагностика. Такъв е случаят на Мария Пешева от Петрич, защото българското здравеопазване не й предоставя средства за изкуствени стави, сега не е с нас, защото й е много трудно да се движи. Държавата заплаща малка част от цената на тези стави, останалата част трябва тя да плати. При положение че живее с малка инвалидна пенсия, Мария няма възможност да си закупи толкова необходимите й изкуствени стави. Не може и да тегли кредит. За двете стави й трябват 10 000 лв. При нас костната система е специфична и

стандартните стави не стават за малки хора

Добре че във Военна болница в София взеха присърце проблема, консултираха Мария и сега й предстои лечение при тях. Достъпът до специалисти на малките хора е силно ограничен у нас и това трудно ще се промени.

- От какви специалисти имате необходимост?
- Периодично трябва да се консултираме с ортопеди, с неврохирурзи, които да следят нашето състояние, за да не се получат необратими усложнения. Това в момента няма как да се случва у нас, защото стандартната фраза е: Нямам направления. Обаче когато успееш да си го осигуриш и отидеш при неврохирурга, той те праща на ядрено-магнитен резонанс, където ти обясняват, че нямаш нужда от него. И така си губиш правото на преглед.

- Това са част от медицинските ви проблеми. А средата достъпна ли е за вас?
- Инфраструктурата е недостъпна за нас. Голяма част от малките хора си стоят вкъщи, защото нямат работа. Когато прочетем обявата във вестника и ни насрочат интервю, като ни видят, казват, че мястото вече е заето. Хората гледат на нас с пренебрежение. Когато това се случи на човек един, два, три пъти, той губи стимул и мотивация дори да кандидатства отново. Тези хора изпадат в специфично психологическо състояние и губят волята да се борят.

Другият проблем е, че мнозина от нас не получават от държавата някакъв гарантиран минимален доход - под формата на пенсия например, за да знаят,

че поне хлябът им е гарантиран

Освен в големия град тях ги има и по селата, където няма никакво препитание. Вярно е, че сред тях има и много добре реализирани професионалисти - инженери, лекари. Ако се даде шанс и на други като тях да покажат какво умеят, те ще бъдат много по-пълноценни, не само за себе си, но и за обществото.

- Изуми ни фактът, че малките хора трябва да минават през ТЕЛК през определен период, а на практика такъв човек няма как да порасне между две комисии...
- Смешното е, че на документ има много такива случаи. Нашата организация е съдействала за решаването на някои от тях, медиите също са вземали участие. Последният случай беше във Варна. Тогава журналисти помогнаха на човек с подобен проблем да забрави за страха и да пита директно самата комисия дали е пораснал и възможно ли е според тях да порасне оттук нататък. Комисията реши да му даде пожизнена пенсия. Но това се случи, защото имаше обществен отзвук, а и човекът имаше кураж да излезе очи в очи с досегашните си страхове.

- Напоследък се заговори за ортопедични операции, с които, извинете, можете да пораснете...
- Това е поредното безумие в публичното пространство в България! Като ти срежат костта, оставят те известно време, за да се запълни празнината - това може и да се случи. Но как ще ти удължат пръстите, ще ги изпочупят един по един ли?! Остават белези от операциите, после следват пластични корекции. Това на нас не ни е необходимо, не е решение -

само ще търпим поредните болка и унижение

Има кампания за набиране на средства за детенце от Варна. Нищо лошо, родителите искат да опитат, лекари са им обещали. Ще продадат жилището си, ще останат на улицата, за да може да му удължат крайниците, за да стане малкото момченце като останалите деца. Това според мен не трябва да се случва, по-добре да се лекува, отколкото да го режат. Да, и аз съм се чувствал отритнат от обществото, но го преодолях.

- Можете ли да си теглите парите от пенсиите на банкомат?
- Никой не може - освен ако не помолим наблизо стоящ да го направи вместо нас! Няма ниски банкомати, отделно ни удържат такси за теглене от друга банка. Проблемите тук са нерешими.

---

Венера Великова:
Ако имаш пари, се лекуваш, иначе чакаш

- Венера, вие сте една от “щастливките” да посетите Германия и да се запознаете с добрата им практика в отношенията на държавата към малките хора. Какво ви направи най-силно впечатление?
- Германските ни приятели са изумени от случващото се с малките хора в страната ни. Има резултат от това, което видяхме. В Бремен оставахме 5 дни в техния център за малки хора - силно се надявам такъв център да можем да построим и в България.
Имахме срещи с лекари, с психотерапевти. Една лекарка ни зададе въпрос как стоят нещата с нас в България - обяснихме й, че ако имаш пари, се лекуваш, иначе чакаш. Тогава ни попита къде е Здравната каса при нашето лечение. За това нямахме отговор.

- Какъв е техният център?
- Жилището е направено по нашите размери, за малки хора, има всякакви удобства. Оборудване, кухни, тоалетни, бани - всичко е съразмерно с нас. Много хора у нас ще кажат, че това е лукс. Не, не е лукс, защото голяма част от малките хора, поради своите специфични физически данни, трудно се самообслужват. Всички малки хора там работят, те се чувстват пълноценни, независими.


Люба МОМЧИЛОВА