С изложба на картини, нарисувани от деца с епилепсия, бе отбелязан Световният ден за борба с епилепсията - 14 февруари. Изложбата “Това е моята мечта, харесва ли ти, мамо?” бе представена в ларгото, под купола в центъра на София. Инициативата е на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), която тази година навършва 24 години.
Ето какво сподели за в. “Доктор” по време на събитието епилептологът доц. Петя Димова - председател на Българското дружество за борба с епилепсията, което е част от Световната лига по епилепсия и представлява професионалната организация на лекарите епилептолози.
- Доц. Димова, как се промени лечението на болните от епилепсия в последните години?
- За съжаление, няма съществена промяна. Първо, няма регистрирани нови антиконвулсанти. Нас, като лекари, основно ни вълнува как да направим по-лек живота на болните, да намалим честотата и тежестта на пристъпите. Има проблем с достъпа до основни лекарства за някои видове епилепсия, предимно тежките форми. Напоследък лично аз имам проблем с лечението на автоимунните епилепсии.
Въпреки, че са автоимунни, те не са включени нито в списъка на автоимунните заболявания, нито в този на редките болести, нито на епилепсиите. Имам трима пациенти с автоимунна епилепсия, не знам още колко лекуват колегите епилептолози, но тези хора сами си купуват медикаментите. Просто Здравната каса не им признава заболяването. А става въпрос за имуноглобулини, цитостатици, имуносупресори.
За някои редки и тежки форми на епилепсия липсват лекарства на българския пазар и нито Здравната каса, нито Министерството на здравеопазването вземат някакви мерки. Затова куфарната търговия с лекарства от чужбина продължава. Върви и размяната на медикаменти между пациенти, а в някои случаи това са животоспасяващи лекарства.
Става въпрос за противогърчови лекарства, които предотвратяват тежки пристъпи. Не знам защо все още нямаме разбиране и подкрепа, че тези медикаменти трябва да бъдат внасяни по някакъв нормален начин и да бъдат налични, защото спасяват живота на децата още от бебешка възраст.
Нямаме никакъв напредък и по въвеждането на кетогенната диета като доказан начин на лечение на епилепсия. Миналата седмица преглеждах две деца, които съм пращала в Солун и продължават да си комуникират с колегите от Гърция, които им провеждат кетодиета.
От години говорим напразно, че и в България трябва да се създаде школа от обучени диетолози, които с помощта на Министерството да бъдат пратени на специализация по провеждане на кетодиета за болни от епилепсия. Освен това, за подобно лечение трябва да се осигурят на родителите уредите за измерване на глюкоза и на кетотела. Без подкрепа на държавата това не може да стане.
Доц. Петя Димова
- Какво е приложението на препарати с канабидиол (CBD) в лечението на епилепсия?
- Вече се утвърди като алтернативно лечение употребата на препарати с канабидиол при някои тежки форми на епилепсия. При определени пациенти канабидиолът има позитивен ефект. Пациенти и родители на деца с епилепсия са запознати с тези препарати и ги използват.
Ще уточня, че канабидиолът (CBD) не е упойващата съставка на марихуаната, няма психотропно действие, а успокоява нервната дейност и е сертифицирана като медицински продукт. Но и това лечение трябва да се прави под строгото наблюдение на специалист епилептолог. Защото нищо не е безобидно. Всички лекарства и субстанции за епилепсия, включително хирургичната интервенция, трябва да се прилагат едва след прецизна оценка на състоянието на пациента. В противен случай може да се утежни заболяването.
- Увеличиха ли се пациентите с епилепсия у нас, или те са константна величина?
- За България няма статистика. Но вероятно не са се увеличили. Със световни проучвания е доказано, че честотата на заболяването е в рамките на 0,5 до 1% от населението. Разбира се, ние спадаме към държавите, в които липсват някои редки форми на епилепсия, свързани с паразитози и инфекции. Но може да се очаква, че близо 1% от населението страда от епилепсия с различна тежест.
В университетските клиники и в по-напредналите болници с високи нива на експертиза и възможности за сложни изследвания, обикновено се диагностицират и лекуват по-тежките случаи на епилепсия. А както е известно, тежки епилепсии са тези, които не могат да се повлияят от два правилно подбрани антиконвулсанта.
Един на 100 страда от епилепсия
- Как тогава се лекуват тези тежки епилепсии?
- За тях са всички останали алтернативи. Може пациентите да бъдат оперирани, което е единственото доказано успешно излекуване. Или да бъдат прилагани алтернативни терапии, като кетогенна диета, канабидиолните препарати и др.
- Дали преболедуването на COVID-19 влошава състоянието на пациентите с епилепсия?
- Утежнява със сигурност заболяването, защото коронавирусът има изразено невротропно действие. Ето защо, съм убедена, че всички пациенти трябва да се ваксинират. Съществен проблем в сегашната ковид-ситуация е разминаването на посланията на отделните лекари.
Едно казват специалистите епилептолози по отношение на ваксинирането на хората с тежки епилепсии, които са една трета от всичките ни пациенти, друго казват личните лекари.
Поне 42-мата специалисти епилептолози, които членуваме в Българското дружество за борба с епилепсията, се стараем да си опресняваме знанията, да сме в течение с новостите по света и с нашата експертиза да помагаме на пациентите възможно най-добре.
Ще потвърдя позицията на специалистите, че хора с епилепсия, в стабилно състояние, когато нямат тежки пристъпи, трябва да се ваксинират. При това, имунизацията трябва да стане в периодите между отделните пикове на заболеваемостта от COVID-19 сред населението. Видяхме, че при боледуване от COVID-19 хората с тежки епилепсии се влошават, настъпват сериозни пристъпи, изискващи интензивно лечение. А знаете, че достъпът до интензивно лечение в България не е прекрасен, особено когато пациентите имат съчетани заболявания.
Евродепутатът Цветелина Пенкова и председателят на АРДЕ Веска Събота на откриването на изложбата
Веска Събева: 17-то лекарство напуска аптечния ни пазар
Отказаха да лекуват сина ми от COVID, защото е епилептик
Веска Събева е председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Ето какво сподели тя за проблемите на хората с тежки епилепсии в България.
„На Световния ден за борба с епилепсията искаме да привлечем вниманието към проблемите на хората с епилепсия у нас. Непрекъснато се случва лекарства за епилепсия да се оттеглят от аптечния пазар. Откакто съществува нашата Асоциация на родителите на деца с епилепсия ,от пазара изчезнаха 16 лекарства. Това сега е седемнадесетото. И ние сме принудени да си търсим лекарствата в чужбина. Едно противогърчово лекарство в Белгия ми струваше 200 евро. Лишени сме от най-нормалното нещо – специалистът да изпише лекарството и да си го закупим от нашата аптечна мрежа.
Затова от години предлагаме на Министерството на здравеопазването да създаде фонд, чрез който държавата да гарантира за пациентите медикаментите, които производителите оттеглят от българския пазар. С години не се решава проблемът и с реимбурсирането на предпазни каски за деца с епилепсия и на гривни, които да алармират родителите за предстоящ припадък.
Стигмата към епилепсията продължава да е огромна и не можем да я преодолеем. Нашите деца пораснаха. Моят син вече е на 40 г. А се оказва, че през годините продължаваме да говорим за едни и същи проблеми. На всичкото отгоре, сега се оказа, че няма и протокол за лечение на пациенти с COVID-19 и епилепсия. Това поставя в риск живота на тези хора. Моята лична драма беше, че нито едно интензивно отделение не искаше да приеме сина ми, когато беше с с COVID-19 и с опасност за живота. Дори зам.-министър д-р Грибнев се застъпи за сина ми, но пак не го приеха в болница. Разбирате ли за какво става дума. А хората в провинцията как да стигнат до лечение, как може да разчитат, че някой ще им помогне?! “, възмутено пита г-жа Събева.
Мара КАЛЧЕВА
