- Г-н Тодоров, откога Денислав е на инвалидна количка?
- До втори клас Дени ходеше, но след това лека-полека нещата се влошиха и не можеше да се придвижва по друг начин, освен в количка. Завърши 29-а гимназия в София с успех 5,60.
Много е интелигентен и иска да учи дистанционно графичен дизайн в Нов български университет, но този тип обучение сега не се предлага там. А за нас редовното обучение е убийствено.
- Няма ли в друг университет специалност графичен дизайн?
- Извън София има във Велико Търново и във Варна, но там също не се предлага дистанционна форма на обучение. Графичният дизайн влече Дени. Не мога да го карам да става филолог, макар че получи 5,90 на матурата по български език. Той иска да се занимава с компютри.
- Как ще решите този проблем?
- Не можем да го решим. Надяваме се догодина да възстановят дистанционното обучение в Нов български университет. Сега го предлагат на английски, и то само за студенти от Израел.
- Опитвали ли сте да му търсите работа в тази област?
- Не сме опитвали, а и не знаем къде да търсим.
- В училище Денислав имаше ли проблеми с достъпността на средата, със социализацията? Как се придвижваше с количката при кабинетната система?
- Проблеми винаги е имало бол. Денислав седеше сам в стая на първия етаж и слизаха учителите при него. Съученици нямаше с него. Слизаха и деца от класа понякога, но беше сам, когато учителите му преподаваха. Това, от една страна, беше хубаво, защото запаметяваше всичко, което му се каже. Може би и на това се дължи високият му успех. От друга страна, му липсваше социалният контакт. Пък и ходехме на училище само два дни в седмицата, беше на индивидуална програма. В училището има инвалидна тоалетна, автоматична рампа за качване на количката на първия етаж.
- Придружавахте ли сина си в училище?
- 12 години съм с него, като осем години сме на индивидуална програма. Ако сега трябва да следва редовно като студент, аз трябва да напусна работа! А пари откъде? Трябва да се храним, да се обличаме, да ходим по културни мероприятия. Майка му не ходи на работа, за да бъде с него и да го обслужва, когато ме няма.
- Как ще коментирате акцията на Сашко от Видин, който преди време обяви, че ще продава органите си?
- Това беше малко пресилено, но все пак се обърна внимание на хората с невромускулни заболявания. А и по този повод Денислав се запозна със Сашко (смее се). Нещата тръгнаха от
липсата на дихателни апарати
Хубаво е, че вече има някакво решение по проблема. Ние взехме дихателен апарат, но фирма ни направи дарение, за което благодарим.
- Как се случи това?
- Наложи се, защото влязохме в болница с двустранна бронхопневмония. Там Денислав беше на дихателен апарат и лекарите казаха, че трябва да си има такъв и вкъщи. Отправих молба към една фирма, откликнаха и купиха апарата. Има и добри хора.
- Как стои въпросът с достъпността на средата? Къде може да излизате?
- Купил съм си бус, за да се придвижваме. Ходим в мол, на кино... По-новите сгради са пригодени. Но е изключено да тръгнем на разходка из София – по бул. „Мария Луиза” или друг централен булевард. Разбити тротоари, дупки и т.н. Денислав излиза в двора на къщата ни в село Подгумер. Селото ни е добро, чисто, цялото е асфалтирано. Мога да кажа, че е по-добре от София. Ама си е село – няма развлечения. Добре е, че сме само на 12 км от София. Социалните контакти са му със съученици. Закарвам го до София и се срещат. Те си ме имат като съученик, нищо че съм на 52 години. Изживявам всички ученически вълнения с него. Тази пролет бяхме на абитуриентски бал.
- Виждам, че акумулаторната количка на Денислав още не му е отесняла. Откога ползва тази количка?
- Беше голяма борба едно време, за да я вземем преди осем години. Ходихме на психотест дали може да я управлява. Социалните го изискваха. Дени поддържа горе-долу едни килограми, та количката не му е тясна. Но децата си растат. Някои са 90 кг и запълват количката. Това е проблем. Дени го разбира и не се храни прекалено много. Скоро трябва да я сменяваме. Полага му се нова чрез доплащане от 2000 лв. нагоре.
Една количка струва4000 – 5000 лв.
Когато взехме тази, беше напълно безплатно. Но после взеха да излизат по-нови и по-скъпи модели. С новите колички човек може да се вдигне на нивото на бара и да си поръча кафе. При движение по наклон старата количка се накланя, а новите стоят хоризонтално. Много са скъпи, но са по-удобни. Видяхме ги на един симпозиум с младежи от чужбина. Те можеха почти сами да се обслужват.
- А имате ли подвижно легло?
- Да – от Асоциацията за невромускулни заболявания ни дадоха такова легло, макар и стар модел. Работят му две – три функции, но сме доволни и на това. Благодарение на него вдигаме Денислав от високо. Иначе не ни останаха кръстовете на мен и на майка му – постоянно сме с дископатии.
- Медикаменти приемате ли?
- Взимаме антиоксиданти и витамини, които поддържат имунната система. Гледаме да не се разболее зимата, защото заради мускулната дистрофия му е много лошо отхрачването – няма нужната сила да се изчисти от секрети. Когато тази зима се разболя, много ни помогнаха в Александровска болница. Иначе не можеше да диша.
- Рехабилитация правите ли?
- Ходехме в Александровска болница за рехабилитация. Вкъщи си правим ежедневно. Клиничната пътека за рехабилитация е недостатъчна, а той се нуждае от нея всеки ден. С жена ми Надя се научихме – рехабилитаторите ни обясниха. В Англия, Белгия, Холандия такива деца посещават специални центрове, където се грижат за всяка тяхна потребност. В България няма такова нещо. Дано поне по-малките деца получат достъп до такива центрове.
Вадят от изолация 93 семейства с деца с такива заболявания
93 семейства с деца с невромускулни заболявания бяха издирени и извадени от изолацията, в която живеят. Това бе част от информационната кампания „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания”, финансирана с европейски пари и организирана от Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ). Целта на кампанията е да започне социалното включване на хората с невромускулни заболявания – да могат да работят или да развиват самостоятелен бизнес, за да подобрят качеството на живота си, обясни председателката на БАНМЗ Виолета Антонова.
Асоциацията откри три нови регионални центъра за подкрепа на хора с невромускулни заболявания – във Видин, Нова Загора и Благоевград. В тези три центъра и в градовете Плевен, Враца, Гоце Делчев, Самоков, Кърджали и Пловдив БАНМЗ организира срещи със семействата, за да ги информира за техните права, за облекченията, които могат да ползват, както и как да се справят с ежедневните проблеми.
Виолета Антонова смята, че социалните служби трябва да помогнат на хората с невромускулни заболявания да получат повдигащи се електрически легла с дистанционно управление. Повечето от тях спят в полулегнало състояние, за да не се задушат в съня си.
Според законодателството у нас ангажиментът на държавата към тези деца свършва, когато те навършат 18 години. Нуждите им обаче не спират, а нарастват с възрастта. Ето защо болните деца в България си отиват едва 20-годишни, докато в страни като Холандия и Германия те доживяват пълноценно до своята 40-а година.
Мара КАЛЧЕВА
