Наталия Григорова е психолог по професия, заместник-председател на Сдружение “Редки болести България” и председател на Българска хънтингтън асоциация. Г-жа Григорова обясни за читателите на в. “Доктор” какво представлява инициативата “Действие за редките” и какви са необходимите стъпки за подобряване живота на хората с редки болести според Манифеста с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести.
- Г-жо Григорова, какви са приоритетите на Манифеста, който се изготвили, за да имат хората с редки болести цялостна грижа през целия живот?
- Мрежата от организации на хората, живеещи с редки болести в България, изготвиха Манифест с девет приоритетни области и искания, на базата на който да се изработи и стартира Национален план за действие за редките болести. Първо, настояваме на национално ниво да се случат промени в политическата рамка, в законодателството и наредбите, за да отговарят те на начина, по който се работи в Европа по отношение на редките болести.
Втората точка е бърза и точна диагностика, защото обикновено диагнозата на рядко заболяване се бави между 5 и 8 години
Това се случва и защото генетичните изследвания се заплащат единствено на деца до 18-годишна възраст. Трябва да се преодолее този дискриминационен подход и се осигури финансирането на диагностични изследвания за всички възрастови групи. Бързата и точна диагностика е от критична важност, за да знаят пациентите какви терапии и каква рехабилитация е възможна за тях, да започнат своевременно лечение и да ограничат уврежданията от болестта.
Навременен и равен достъп до високоспециализирано здравеопазване е третото искане. Това е също сериозен проблем. Много от хората с редки заболявания са принудени да емигрират, тъй като в България не намират специалисти, терапия и добро здравно обслужване за своята болест.
Навременен достъп до иновативни терапии е четвъртият приоритет. Този достъп също е затруднен в България. Иновативните терапии за редки болести навлизат късно у нас, бавят се с години по административни причини, въпреки че повечето от тези терапии са животоспасяващи.
Петият приоритет е цялостна грижа през целия живот. Това е много важно, защото грижата за хората с редки болести не се изчерпва с даването на медикамент, а следва да продължи със специализирани социални услуги, с палиативна грижа. Това са неща, които изобщо не са застъпени в България. Докато в Европа действат ресурсни центрове за редки болести, които всъщност са социални услуги.
Там на хората се предоставят обучения за това как да живеят със заболяването, психологическа подкрепа, специализирана рехабилитация, осигурява се цялостна грижа. За съжаление много от редките болести прогресират бързо, особено когато няма терапия за тях, и завършват с фатален край. Такава е например амиотрофичната латерална склероза (АЛС), при която преживяемостта след поставяне на диагнозата е 4 – 5 години
Ето защо за АЛС би следвало да се осигури специализирана палиативна грижа. От нея се нуждаят и хората с болест на Хънтингтън, и повечето невродегенеративни редки заболявания. Но за съжаление в България не съществува палиативна грижа за редки заболявания.
Когато става дума за цялостна грижа през целия живот, това означава да бъдат припознати нуждите от грижи през целия живот на хората с редки болести, да бъдат разработени цялостни пътища за грижа, в това чисто добре обучени доставчици на здравни и социални услуги.
Наталия Григорова
Трябва също да се отчита спецификата на редките болести, когато пациентите получават оценка от ТЕЛК за нивото на тяхното функциониране. Много често не се дава адекватна оценка на трудоспособността на тези хора, не се отчита правилно тежестта на редките заболявания и се дава по-нисък процент на трудоспособност за по-кратко време, когато всъщност трябва да се издаде доживотно телково решение.
Освен това хората с редки заболявания трябва да бъдат включени в националните политики за психично здраве, тъй като много често те страдат от тревожност и депресия.
Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност също е приоритет в Манифеста ни, защото за повечето редки заболявания още няма терапии.
Седмото ни искане е да се събират и използват данни на пациентите в полза на обществото. В България има регистър на редките болести, но той не обхваща всички заболявания и много малко пациенти са включени в него, което затруднява изследователската дейност. Този регистър се управлява от Националния център по обществено здраве и анализи. Ние настояваме българските експертни центрове за редки болести да получат подкрепа за развитие на регистри с данните на пациентите.
Осмият приоритет е достъп до участие в клинични изпитвания. За съжаление у нас са малко клиничните проучвания за терапии за редки заболявания и българските пациенти нямат достъп до тях. А когато нямаш регистрирана терапия за своето заболяване, приемането на медикамент в клинично проучване е въпрос на оцеляване
Легитимно гражданско участие във вземането на решения в здравеопазването е последната точка, но всъщност тя е много важна. Проблем у нас е, че Законът за национално представителните пациентски организации е неадекватен и неефективен. В него също трябва да се направят промени, за да може повече пациентски организации да участват във формирането на политики за редките болести.
- Когато рядкото заболяване няма МКБ код в България, човек може ли да получи освидетелстване от ТЕЛК?
- Когато заболяването няма МКБ код, страдащият от тази рядка болест не може да получи телково решение. И тук отново стигаме до необходимостта в България да бъде припозната международната класификация на редките болести на Orphanet. Разработили сме проект за промяна на Наредба №16 точно за това признаване на всички редки болести.
За съжаление вече една година това наше предложение виси без отговор. Просто политическата обстановка затруднява каквито и да било промени. Ние постоянно пишем писма до Министерство на здравеопазването. Даже сме имали и срещи. Но промяна не е предприета. Ние обаче постоянно ще напомняме на Министерството, ще искаме срещи и повече пациентски представители да участват във формирането на здравните и социалните политики, засягащи редките болести.
- Има ли вариант да съдите Министерството за липса на действия?
- Обикновено ни помага Комисията по дискриминация, която се ангажира точно при такива казуси и с която имаме сключен меморандум за партньорство. И там ще се обърнем за помощ. Но трябва да се води стратегическо дело.
В момента не можем да се обърнем за съдействие към омбудсмана, защото няма действащ омбудсман, още не е избран.
- На европейско ниво имате ли подкрепа?
- В Европа работи EURODIS, обединяваща всички европейски организации за редки заболявания. Така че ние работим активно заедно с тях. Много често в Европейския парламент организират събития за пациентски застъпници, за да изговорят те най-важните нужди на хората с редки болести и какво би следвало да се направи за тях.
От наша страна представител е Петя Стратиева – наш пациентски застъпник пред Европейския парламент. Българските евродепутати Андрей Ковачев, Петър Витанов и Радан Кънев също подкрепят активно каузата на редките болести.
450 000 души у нас живеят с рядка болест♦ 30 милиона души в Европа, от които 450 000 души в България, живеят с някое от съществуващите близо 8000 редки заболявания. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората, живеещи с тях, са изправени пред същите трудности. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи, често животозастрашаващи, които оказват дълбоко неблагоприятно въздействие върху ежедневието на засегнатите лица и семейства. Това е обяснимо, при положение че в европейските страни едва 6% от редките заболявания имат одобрени лечения, като за 69% от пациентите това лечение е само симптоматично. |
Мара КАЛЧЕВА
