Дълги години и десетилетия продължителността на живота на страдащите от синдром на Даун е била много кратка, защото те са по-предразположени към сърдечни заболявания, освен това се отличават с понижен имунитет. В последно време обаче тенденцията се променя положително - хора с такава аномалия живеят до петдесет и повече години. Може би трябва да припомним, че синдромът на Даун не е болест, а особеност на организма, затова не може да се излекува - така, както не може да се промени цветът на кожата или на косата например. Децата със синдром на Даун не са луди или умствено изостанали, те не са опасни за обществото.
И при подходящите условия те се интегрират успешно в обществото, водят напълно нормален живот. Можем да посочим примери на известни хора - американският актьор Крис Бурк, френският - Паскал Дюканън и испанският Пабло Пинеда са не просто блестящи в главните роли, които изпълняват, но са получили заслужени награди. Пинеда е първият в Европа човек със синдром на Даун, получил университетско образование. Както в целия свят, дълго време и в Италия са се отнасяли подозрително към хората със синдром на Даун. И там много жени са предприемали аборт, научавайки чрез пренаталните методи за тази генетична аномалия. Така например през 2009 г. от 800 до 1300 италианки са прекъснали бременността си по тази причина. Но далеч не всички жени постъпват така. Няма официални данни за това колко деца с тази генетична аномалия се раждат в Италия, но повечето от тях вече остават със семействата си. А нищожният процент на отказалите се от децата родители биват осиновявани практически веднага. Родителите на тези деца се обединяват, обменят опит, подкрепят се едни други. Основното обаче там е, че те във всеки момент могат да разчитат на помощта на държавата и на социалните работници. Това се случва с активния надзор на една много сериозна организация от национален мащаб - Италианската асоциация на хората със синдрома на Даун.
В Италия даунчетата тръгват на детска градина тригодишни
На тригодишна възраст италианските деца тръгват на детска градина. В много от тези детски заведения действат програми за подкрепа на деца с трудности в развитието и на първо място - деца с аутизъм и синдром на Даун. Такива деца започват да посещават детската градина една година по-рано, но не през целия ден и непременно в присъствието на някой от родителите си. Така те привикват към новата обстановка, а останалите дечица се научават да дружат с тях. В много градове училищата организират приятелски посещения на учениците от началните класове в интернати, където живеят вече пораснали деца и по-възрастни със синдром на Даун. Целта на тези посещения е децата да се научат в бъдеще да приемат нормално хората с тази аномалия, да не ги унижават или да се правят, че не съществуват. Началното училище за децата с тази генетична аномалия започва не на шест години, а доста по-късно - по статистически данни 51 на сто от децата със синдром на Даун отиват в първи клас на 7 години, 17 на сто - на 8-годишна възраст, 6 на сто - на 9 години. Останалите 26 на сто не посещават обикновените училища. Интересно е, че само 22 на сто от тези ученици остават да повтарят. В средното училище и по-високите класове интензивността на обучение е по-висока, поради което задължително се назначава допълнителен педагог, специално обучен за работа с деца с този синдром. Целта е такъв ученик да се обучава с останалите деца, а не отделно. Впрочем по статистика в горните класове допълнителен педагог е нужен само в една трета от случаите.
Мъжете със синдром на Даун са безплодни
За първи път синдромът е описан през 1860 г. от английския лекар Джон Даун. Самият той не е страдал от това нарушение и грешно е предполагал, че това е форма на психическо разстройство.
Поради факта, че повечето хора с тази генетична аномалия имат специфична гънка в ъгълчетата на очите, както е при монголоидната раса, започнали да наричат синдрома монголоизъм. В началото на 20-и век с появяването на евгениката (забранено учение за човешката селекция) в много щати в Америка хората със синдром на Даун са били принудително стерилизирани, а в нацистка Германия направо ги унищожавали като “биологически застрашаващи здравето на страната”.
Истинските причини за възникване на тази аномалия стават известни чак в средата на ХХ век. През 1959 г. френският лекар Жером Лежен изяснил, че синдромът на Даун е хромозомна аномалия, която възниква съвсем случайно.
От 2006 г. насам се отбелязва Световният ден на човека със синдром на Даун. Денят е избран неслучайно - символично се изобразява, че при такива хора съществуват три копия на 21-ия хромозом, а не две, както е нормално. Хората с тази генетична аномалия имат характерни отличителни белези - плоско лице със скосени очи, по-малък череп, отворена уста, къси крайници, малък нос, къса широка шия и плосък тил. Те са с понижен мускулен тонус, зъбите им растат неправилно, а при децата над 8 години често възниква катаракта.
Средната продължителност на живота на хора с тази диагноза е 50 години. Много от тях, доживели тази възраст, започват да страдат от болестта на Алцхаймер.
Повечето мъже със синдрома на Даун са безплодни, но минимум половината жени могат да имат деца, въпреки че в 35 до 50 на сто от случаите те се раждат с отклонения в развитието.
Между другото:
Повечето родители се стараят да отложат момента на раздяла с порасналите си деца. “Това е много неправилно - смята Анна Контарди, социален работник и координатор на Италианската асоциация на хората със синдрома на Даун. - Такова разбиране води дотам, че хората със синдром на Даун се учат да живеят самостоятелно чак когато останат сами, самотни. А родителската любов крайно рядко позволява на сина или дъщерята с тази генетична аномалия да отидат в интернат. А там, намирайки се под наблюдение, постепенно ще се научат на самостоятелност. Завършилите интернат често живеят отделно от родителите си. Например историята на Марта и Мауро - младоженци със синдром на Даун, обиколи интернет много бързо. Тя е на 30, работи на рецепцията в един от хотелите, той е на 40 и е служител в кантора. През юли, 2014 година, след десет години връзка и две години съвместен живот, те се венчават в един от римските храмове и сега са същинско семейство.
Яна БОЯДЖИЕВА
Горещи
Коментирай