- Диляна, с каква сърдечна аномалия сте се родили?
- Моето вродено сърдечно заболяване е тетралогия на Фало. Изчакали са малко да се стабилизирам и първата ми операция е направена, когато съм била на 1 година и 7 месеца. През годините са ми правили различни интервенции, а преди три години ми направиха втората отворена операция - сложиха ми биологична клапа в Националната кардиологична болница. От бебе съм там, познавам всички доктори. Всяка година пътувахме от Ямбол до София за преглед.
За съжаление, не се случва така: днес да те оперират, а утре да си напълно здрав. Това е състояние, за което няма лек, и си длъжен през годините да се грижиш за своето здраве. Трябва да си следиш физическото състояние, да избягваш голямо натоварване, стрес, да се храниш здравословно. Най-опасни са стресът и физическото претоварване. Някои хора са с пейсмейкър, други са с механична клапа, трети са с биологична клапа. Затова всеки от тях се консултира със своя доктор какво може и какво не може да прави. Аз например
не трябва да вдигам пулс повече от 140
Не мога да си позволя крос в парка, но мога разходка на бърз ход на терен без наклон. Напоследък карах колело и се чувствах добре. Необходимо е повече движение. Ако се обездвижиш, става по-лошо - уморяваш се повече, получаваш сърцебиене, аритмия. Всеки трябва да си намери златната среда.
- От общуването с родителите в Асоциация “Детско сърце” какво ви прави впечатление, какъв е основният проблем на тези хора?
- Проблемът на хората е, че не знаят какво да правят и са много уплашени. Търсят ни да ги консултираме и да ги успокоим. Радвам се, че все повече хора разбират за нашата асоциация. На Коледния ни благотворителен базар и на детското парти имаше нови семейства. Някои от децата бяха бебета, имаше и едно момче над 17 години. Всеки си разказва своята история. По този начин успокояваме новите и им вдъхваме вяра, кураж и сила, че нещата ще бъдат наред.
- На ниво ли са българските кардиохирурзи?
- В Националната кардиологична болница имаме много добри специалисти, които правят сложни операции за направо смешни пари. Ние, пациентите, имаме възможността срещу съвсем малка сума да ни спасят и продължат живота. Имаме право да си избираме екип, което за нас е много важно. Избрах си почти същия екип, който ме е оперирал като бебе, защото
тези хора са ме проследявали през годините
и са напълно запознати с моята история. Д-р Арнаудов е кардиологът, който следеше за състоянието ми. Оперираха ме д-р Лазаров и д-р Константинов. Избрах те да ме оперират, да не забравяме и анестезиолога д-р Беров. Изключително благодарна съм на целия екип и на хората в детското отделение и отделението за възрастни. Те са на световно ниво и се справят с все по-сложни случаи.
Консултирала съм се и в чужбина преди да си направя втората операция. Когато попитах за шансовете ми, чуждестранният хирург ми каза: 50% оцеляваш, 50% умираш.
- Липсва ли все още нещо в грижите за хора с вашия здравословен проблем?
- От много време искаме да се направи център за възрастни хора с вродени сърдечни малформации, в който детските кардиолози да се грижат за нас.
Искаме те да имат законно разрешение да работят с вече порасналите си пациенти, защото само те познават нашата патология. Факт са много истории, когато кардиолозите за възрастни изобщо не са запознати с нашите заболявания. На мой познат кардиограмата му винаги излиза наобратно, а те му казват, че получава инфаркт. Той трябва да ги убеждава половин час, че това му е нормалното състояние. Ако човекът има оплаквания, това може да се окаже фатално.
Пренаталната диагностика е много важна
От Асоциация “Детско сърце” започват фейсбук-кампания за споделяне на картинки с информация за вродените сърдечни малформации. “Обществото не знае, че тези деца водят битка през целия си живот, че те са като всички останали, но имат нужда от по-специални грижи и от разбиране. Порасналите трябва да се приемат като конкурентоспособни на пазара на труда. Повечето работодатели не са свикнали да наемат такива хора на работа. Трябва да си отворят сърцата, за да ги разберат и да им дадат шанс”, обяснява Диляна Атанасова.
Бъдещите майки пък трябва да знаят, че бременността се следи от самото начало, тъй като сърцето на плода започва да се развива от първите седмици. За повечето вродени сърдечни малформации няма ясна причина и никой не е застрахован, че детето му няма да се роди със сърдечен порок. Ето защо навременната пренатална диагностика е много важна.
Мила Маркова-Сарабашева:
Родителите са в шок, а вземат съдбовни решения
Мила Маркова-Сарабашева е психолог и семеен психотерапевт. От 15 години работи със семейства със сърдечни заболявания в Националната кардиологична болница и в Асоциация “Детско сърце”. - Г-жо Сарабашева, как се чувстват родителите, когато разберат, че детето им има сърдечна малформация?
- Първата реакция е шок и недоверие. Вродените сърдечни малформации се откриват много рано в последните години - още по време на бременността или веднага след раждането. Когато се открият преди да се роди детето, е по-лесно, защото родителите вече са подготвени, че то ще има такъв проблем, и обикновено вече знаят какъв е пътят.
Шокът е за родителите, които очакват здраво бебе, а се появява дете със сърдечен проблем.
- Има ли система на тези хора да се окаже веднага психологическа помощ?
- Късметът в цялата история е, че засега в България има само един център, в който тези деца се изпращат - Националната кардиологична болница в София, и че там има психолог. Видят ли лекарите, че родителите са притеснени, шокирани, викат психолога на консултация. После се прави връзка с Асоциация “Детско сърце”, защото там има много родители, които са минали вече по този път и имат представа какво предстои. Самият факт, че има и други като теб, действа успокояващо за родителите. Основният проблем е, че в състояние на шок на родителите им се налага да взимат съдбовни решения за детето си, като решение за операция или за отказ. Затова създадохме книжка за родители “Аз имам дете с вродена сърдечна малформация - как да помогна”. Накратко и ясно е обяснено какво следва при всяка диагноза. Целта ни е да падне тревожността на родителите, за да могат адекватно да се грижат за детето си.
- Колко време е нужно да се дава психологическа помощ за родителите?
- Понякога се налага да се оказва психологическа помощ през цялото време, зависи от диагнозата. Ако детето е с по-тежка малформация, която налага няколко операции, те се случват в дълъг период от време. Тогава родителят има нужда от подкрепа почти непрекъснато. Има нужда от помощ, когато децата тръгнат на детска градина, на училище, защото имат ограничен двигателен капацитет, който ги прави различни от останалите деца. Тогава подкрепата е и за родителите, и за децата.
Помагаме на деца в тийнейджърска възраст, на които тепърва се откриват сърдечни проблеми. Напоследък често се открива хипертония на деца между 11 и 14 г., което е плашещо. Детето се развива като здраво и изведнъж има болестта на баба си или дядо си.
- По какъв начин работите с децата?
- Правим например оздравителни програми. Водим ги на планина, на море, като групата деца е 50 на 50 здрави и сърдечноболни. Идеята е болните да видят, че могат да правят много повече неща, отколкото им се разрешава, а здравите да видят, че оперираните деца не са различни, че имат същите желания като тях. Екипът е от детски кардиолог, психолог, социален работник и младеж над 18 г., който е опериран. Следващият лагер е през пролетната ваканция от 3 до 9 април на Добринище.
Мара КАЛЧЕВА
