Абитуриенти правят „Панаир на добрината” за болни с мускулна атрофия

Випуск-2016 на 2-ра Английска гимназия “Томас Джеферсън” в София пое по стъпките на своите съученици от випуск-2014 и 2015 г. с цел осъществяване на вече превърналата се в традиция благотворителна кампания “Панаир на добрината”. След успеха, постигнат от бившите абитуриенти в помощ на “пеперудените деца” и болните от муковисцидоза, тази година учениците ще подкрепят страдащите от спинално-мускулна атрофия (СМА). Това е генетично заболяване, характеризиращо се с дегенерация на двигателни неврони, което се изразява чрез мускулна атрофия и слабост. СМА е болест-убиец номер 1 на деца в света, но е най-близо до възможност за подобрение състоянието на пациентите. 

Съдбата на носителите на това заболяване е различна - от ранна детска смърт, до нормален живот с лека изява на симптомите, като са обособени множество типове на заболяването.

Заболяването е нелечимо, а за да поддържат здравословното си състояние, диагностицираните се нуждаят от комплексна грижа. Болните у нас се сблъскват със забавена диагностика и неправилно лечение поради липсата на достатъчно компетентни специалисти и стандарт за лечение. Поради неефективната грижа сме свидетели на стряскаща статистика - продължителността на живота на болните в България може и да не надвиши 2 години!

Тазгодишните абитуриенти целят както да повишат информираността в обществото спрямо редките заболявания, така и да привлекат обществен отзвук и внимание у отговорните институции, като заменят скъпите рокли и костюми с бели тениски в деня на изпращането си от училище. 

Завършващите отправят призив както към своите съученици от цялата страна, така и към хората, да подкрепят инициативата и да подпомогнат набирането на средства за пациентите. Випуск-2016 се стреми да внесе дълготрайни промени в третирането на болестта и качеството на живота на болните чрез приемането и прилагането на европейски стандарт за лечение.

За трета поредна година организационният процес ще бъде ръководен от Втора английска езикова гимназия ”Томас Джеферсън”, като повече информация можете да намерите на фейсбук-страницата ”Панаир на добрината” и имейл - [email protected].

25 училища от цялата страна се включиха м.г. в кампанията, като децата облякоха бели тениски в деня на изпращането си вместо скъп тоалет. “Подаваме ръка на пациентите, болни от муковисцидоза и вместо скъпи рокли и костюми, показваме какво носим в сърцата си. За втора година в деня на изпращането си доказваме, че добрината и съпричастността имат своето значимо място в училище”, написаха организаторите на миналогодишната кампания.
Можем да подкрепим децата на България и тази година в тази благородна инициатива!


Маргарита Благоева