Създадоха Наръчник за работа с болни деца и техните родители

Първия наръчник за работа с деца, болни от епилепсия, и техните родители създаде екип от клинични социални работници, ръководени от преподавателя по психология в НБУ Галина Маркова. Инициативата е на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) по проекта „Инициатива за приобщаваща семейна среда”. Нуждата е голяма, защото в момента в страната има не по-малко от 25 000 деца с епилепсия – най-честото неврологично заболяване. Близо 10 000 са с тежка форма.

Наръчникът обобщава 20-годишният опит на АРДЕ и помагащите на Асоциацията специалисти – психолози и клинични социални работници. Той ще бъде предложен на Министерство на здравеопазването и на Министерство на труда и социалната политика като коректив на техните услуги. 

„Социалните услуги обикновено не са съобразени с нуждите на семействата на болни деца. Хората се оплакват, че в България няма такива услуги. Всъщност услуги има, но отсъстват необходими услуги за хора като нас. В България сме царе на създаването на кухи услуги. У нас никой не учи семействата и близките как да се грижат за болния и как да се справят с проблемите си.” Така обясни нуждата от този наръчник председателят на АРДЕ Веска Събева.

Според Галина Маркова родителите на деца с епилепсия трябва да получат подкрепа от специалисти още при поставянето на диагнозата. При това наръчникът може да служи като ръководство и при работа с родители на деца с други тежки заболявания.  

Тези хора губят работата си, другото дете в семейството остава в сянка или също се натоварва с родителски функции, влошава се семейната атмосфера, нерядко се стига до разпад на семейството, защото единият родител не издържа на напрежението. Точно затова тези хора трябва да бъдат подкрепени веднага, преди още проблемите в семейството да се задълбочат, обясниха от екипа, участвал в създаването на Наръчника. 


Мара КАЛЧЕВА