Три експертни центъра отвориха врати в Александровска болница

„Те са само първите три от много повече центрове, защото лечението на голяма част от заболяванията, които покриват изискването за редки, става в лечебните заведения на територията на Александровска болница”, заяви председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

„Изграждането на експертни центрове и мрежи за редките заболявания на национално ниво има водещо значение за комплексното обслужване на тези пациенти и Александровска като най-голяма университетска болница у нас има готовност да развива приоритетно тази дейност“, заяви на пресконференция днес изпълнителният директор на лечебното заведение доц. Костадин Ангелов.

В деня, на който световната медицинска и пациентска общност отбелязват значимостта на редките болести и необходимостта от координирани действия за борба с тях, в УМБАЛ „Александровска“ бяха открити три експертни центъра: по наследствени неврологични метаболитни заболявания, за първични имунни дефицити и за болестта на Фабри. Обявено бе също така и намерението на базата на дейността на експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза в болницата да бъде създаден и център за лечение, който да обхване пациенти от 0 до 18 години.

Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания, оглавен от проф. Ивайло Търнев, обхваща 15 генетични заболявания с различна честота. В него се осигуряват профилактика, диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на пациенти с посочените редки заболявания от цялата страна и съседните държави.

Експертният център за болестта на Фабри ще се ръководи от проф. Емил Паскалев. „Болестта на Фабри е рядко заболяване - под 1 случай на 100 000 души. В България са регистрирани 70 болни с болест на Фабри. Заболяването засяга почти всички органи на човека, но най-тежко бъбреците, което предопределя сериозна прогноза”, казва проф. Паскалев.

От близо десет години единствено екипът на проф. Емил Паскалев от Клиниката по нефрология и трансплантация изучава болестта на Фабри в България и има опит с особеностите на това рядко нефрологично заболяване. „Доказани са 45 болни, като на 12 от тях се провежда специфично ензимозаместително лечение с много особености при приложението му. Проследяването на тези болни става с участието на интердисциплинарен екип от нефролози, невролози, кардиолози, офталмолози, дерматолози, пулмолози, гастроентеролози и др. при необходимост”, коментира проф. Паскалев.

Експертният център за първични имунни дефицити ще е с ръководител проф. Елисавета Наумова. „Първичните имунни дефицити се дължат на дефект в генетичните комбинации и спадат към т.нар. редки заболявания, чиято честота по дефиниция е по-малка от 1 на 2000 души”, сподели проф. Наумова.

Експертните центрове ще развиват многостранна дейност, включваща прецизна комплексна диагностика на редки заболявания и синдроми; съвременно лечение, в това число и в рамките на клинични проучвания; активна изследователска работа, в това число и дългосрочно наблюдение на болните и техните семейства.


Люба Момчилова