Клиничният психолог Наталия Григорова е с дългогодишен опит в консултирането на хора с хронични и терминални заболявания. През 2014 г. заедно със засегнати семейства основава „Българска Хънтингтън асоциация“, за да се изгради общност за подкрепа и защита на правата на засегнатите от рядкото заболяване. Оттогава насам Асоциацията е осъществила редица кампании и проекти в тази насока, като най-значимото постижение за подобряване на състоянието на засегнатите е предоставянето на специализирани социални услуги за хора с редки болести, които им позволяват да получат необходимата последваща грижа и подкрепа.
- Г-жо Григорова, моля ви в началото да припомним кога, с каква цел, с каква идея и с какво предназначение беше създаден Центърът за хора с редки болести?
- Центърът за хора с редки болести отвори врати миналата година. Той е създаден по проекта „ExtraCareinRare“, финансиран от Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“. Като основната идея всъщност е да предоставя комплексна помощ – рехабилитация и психо-социална подкрепа, както и всякаква необходима информация на хора с редки болести и техните семейства. Предвидено е също така да се предоставят консултации, свързани с трудовата реализация, което е много важно за хората с увреждания.
Знаем, че такива хора трудно си намират работа. За тази цел Центърът разполага с различни специалисти – психолог, социален работник, рехабилитатор, специалист по лечебна гимнастика и масаж. Разбира се, има и юрисконсулт, който предоставя консултации, свързани с трудови права, със социални права, от които се нуждаят хората с увреждания. Към момента има записани 35 човека с различни редки заболявания и не само. Има хора с множествена склероза, със сирингомиелия, със синдром на Арнолд Киари, саркоидоза. И, разбира се, с болест на Хънтингтън.
Наталия Григорова
Въобще, широк е спектърът от пациенти, които посещават и се рехабилитират в Центъра. Освен индивидуалните консултации с тези наши пациенти предлагаме и групови консултации, групова арттерапия, лечебна гимнастика, група за подкрепа на хора с редки болести.
- Да поговорим по-подробно за новата дигитална система, която отскоро предлагате и прилагате в Центъра.
- Това, което предлагаме за първи път в нашия Център, е двигателна и когнитивна рехабилитация с една дигитална система, която се нарича Neuroforma (Невроформа). Тя е създадена в Полша и има много добър ефект след известно време при хората с болест на Хънтингтън, с множествена склероза и други неврологични заболявания. В рамките на проекта, за който споменах,
ние обучихме в курсове по информатика
„Грамотност в двигателни компетенции” 15 човека с редки заболявания, които са безработни, двама от които работят при нас.
Тази система позволява всъщност те да се включат активно в рехабилитацията на други хора с редки болести като положен социалнозначим труд. Т.е., хем да получат възможност за трудова реализация, хем да вършат нещо социалнозначимо, като се грижат за други хора.
- Какви са първите ви наблюдения от ефекта на тази система?
- Тази система предлага много възможности. Нейният капацитет не се изчерпва с рехабилитация и възстановяване само на хора с неврологични заболявания. Чрез нея например човек на инвалидна количка също може да провежда рехабилитационни упражнения. Или човек с хемипареза, т.е., функциониране само на едната ръка, също може да изпълнява упражнения. Тя предлага над 25 различни упражнения с 28 нива на трудност. И те са много интересни, защото освен двигателни има и когнитивни упражнения. Обикновено двата вида се съчетават, т.е., хем се извършва някакво движение, хем когнитивно се напряга вниманието и т.н.
- Това означава ли, че чрез тази дигитална система могат да се рехабилитират и възстановяват и хора след инсулт?
- Разбира се, тя има специален модул за упражнения, т.нар. огледална терапия, чиято идея е да отчита реално движенията на човек с хемипареза в момента и дава обратна връзка. Все едно човек работи с другата страна на тялото, която не е парализирана. Искам да уверя, че системата „Невроформа“ наистина е изключително ефективна и много полезна иновация за хора с най-различни травми и заболявания. Имаме много добри отзиви от нашите пациенти.
Най-пресният случай е на млад мъж с рядкото заболяване сирингомиелия, който дойде при нас за възстановяване след операция. Към момента показва много добри резултати. Момчето работи като рехабилитатор с тази система и вече започва по-добре да движи ръката с пареза. Тук искам да вмъкна още нещо: дигиталната система, с която разполагаме в нашия Център,
има и домашна версия
Съвсем нова инициатива. След като видяхме потенциала, изготвихме проект към Агенцията за хора с увреждания за домашна версия на системата. И вече 10 човека от София имат възможността безплатно да получат тази домашна версия и да се възползват от нея.
Освен със специалисти включените хора ще имат възможност да се упражняват и самостоятелно, чрез домашната версия на системата „Neuroforma България“, която позволява когнитивна и двигателна рехабилитация в домашни условия, чрез домашен компютър, оборудван с камера. Тази възможност ще подобри състоянието им, като освен активна подкрепа им предоставя и самостоятелност. Мотивира ги да изпълняват ежедневно упражненията, необходими за подобряване на състоянието им.
Както споменах и в началото, при нас има хора с различни редки болести като саркоидоза, сирингомиелия, муковисцидоза, множествена склероза също. За някои от тях има някаква терапия. Но най-важното, заради което създадохме този Център, това е тази последваща грижа и възможност за рехабилитация, за психосоциална подкрепа, за обмен на информация най-малкото. Все пак, за повечето от тези заболявания се знае малко, дори специалистите не са много добре подготвени. Нашите пациенти могат да си обменят информация, да се срещат, да имат усещането, че са защитени. А това за тях е много важно. Разбира се, подобрява и самочувствието им, дава им тласък да търсят някаква реализация за себе си, за семействата си. Вече има нови възможности. Сега това, на което наистина много се набляга в световен план, е рехабилитацията и подкрепата при редките болести.
По света има много страдания, но има и хора, които се грижат да бъдат облекчени те. Надявам се, че ние сме от тях и помагаме на хора, които имат нужда. Все повече страдащи ни търсят, което е обнадеждаващо. Човек трябва да може да разчита и на другите, невинаги може да се справи сам. Така че ние сме насреща за тези, които имат нужда. А институциите, които не само не ни помагат, но и ни бавят, пречат ни, те трябва да се променят, ако се налага – под наш натиск. Нали затова има гражданско общество?!
______________________________________________________________________________________________________________________
Единственият медикамент, одобрен за терапия на Хънтингтън, не може да се ползва у нас
От години Асоциацията на болните от Хорея на Хънтингтън се опитва чрез българските институции да осигури ново лечение на тези пациенти. За съжаление, все още няма положителен резултат от това.
„Откакто е създадена нашата организация през 2014 г., ние сме в непрекъсната комуникация с тези институции. Пишем писма, дори по няколко пъти на година, с които държим и настояваме да се предложи за безплатно лечение единственият медикамент, който беше одобрен за терапия на Хорея на Хънтингтън. Говоря за медикамента тетрабеназин. Все още нямаме положителен отговор. Имаме положително становище на Министерството на здравеопазването относно този медикамент, но тъй като вече Здравната каса отговаря за одобряване на нови медикаменти за безплатно ползване, нещата не се случват. Почти никаква реакция за тези 4 и половина години.
В тази връзка, съвсем наскоро Американската лекарствена агенция одобри една подобрена версия, нов медикамент – деотетрабеназин, подходящ точно за терапия на симптомите на хореята. Именно това е симптомът, който води до преждевременна инвалидизация на тези болни. А те са млади хора, тъй като заболяването се развива между 25-45 години, най-вече засяга 30-35-годишни. И всъщност това, което най-много им пречи да се грижат за себе си в ежедневието, да работят, е основният симптом - хореята, която се изразява в неволеви движения.
Новият медикамент, за който говоря, може да повлияе успешно и да намали именно тези симптоми. В този смисъл, ако получат възможността да приемат такъв медикамент, тези хора удължават своя активен живот с няколко години – 5, 6 до 10 години, което никак не е малко при това заболяване. Въпреки всичко се надяваме да получим шанс да предложим на нашите пациенти тази нова версия на медикамента. Да, за съжаление, комуникацията със Здравната каса засега е едностранна, вече дори не отговарят на писмата ни, бих казала, напълно безсмислена, поне засега. Но ние ще подновим тази комуникация, като ще се насочи изцяло към новия медикамент. Надявам се най-накрая да има отклик. Защото, ако нещата се случват така бавно или ако въобще не бъде одобрен този медикамент, това е фатално за болните“, обясни психологът.
Над 200 човека са засегнати от болестта у нас. Ако този медикамент беше одобрен преди 4 години, тези болни щяха да водят 4 години активен и смислен живот. А в крайна сметка се случва така, че именно заради невъзможността да използват това лекарство състоянието им се е влошило значително. Много от тях са спрели да работят и дори се е наложило други хора, близки, роднини, да се грижат за тях. А състоянието им би могло да се поддържа на едно добро ниво и те да водят пълноценен живот. Това е смисълът на този медикамент. С правилна терапия, с правилно лечение наистина може да се поддържа много добро състояние, човекът да бъде активен, да живее пълноценно.
Болестта на Хънтингтън е наследствено генетично заболяване, доказва се на 100% с генетичен тест, разбира се, предхождан от неврологичен преглед. 50% е вероятността всяко дете да го наследи от болен родител.
_______________________________________________________________________________________________________________________
Николай Димитров: Вече движа по-добре дясната си ръка
„От месец и половина правя упражнения по системата „Невроформа“ и вече имам напредък“, сподели за в. „Доктор” Николай Димитров, който страда от рядкото заболяване сирингомиелия. След успешна операция, извършена от доц. д-р Венелин Герганов – неврохирург, в момента старши лекар в (Leitender Oberarzt) в International Neuroscience Institute в Хановер, Германия, и доцент по неврохирургия в Медицински университет – Хановер, Николай се доверява на екипа на Центъра за хора с редки заболявания, където се възстановява по новата дигитална система за рехабилитация и възстановяване. Вижте какво сподели още той за своето състояние към момента.
- Николай, аз за първи път чувам диагнозата сирингомиелия. Кога ви поставиха тази диагноза на вас и какво последва като лечение?
- Това по принцип е рядко заболяване, наред със сирингомиелия аз страдам още и от т.нар. синдром на Арнолд-Киари, в моя случай първи тип. По тази причина участвам в Асоциацията за такива редки заболявания. За съжаление, лекарите в България не са достатъчно добре запознати с повечето от тези редки болести, като цяло не знаят много. Относно диагнозата мога да кажа, че стана по повод друг медицински проблем. Заради хидроцефалия ми се запуши клапата и се наложи да ми я сменят – успешно. И когато след това се подложих на ядрено-магнитен резонанс, както и на редица още изследвания, установиха, че страдам от тези две редки заболявания.
- Какво усещахте като симптоми?
- При мен симптомите се изразяваха в слабост в крайниците – в краката и в ръцете. Така започна. Впоследствие се стигна дотам, че не можех да контролирам дясната си ръка, освен това изгубих чувствителност към топло и към студено. По принцип правя движения, обаче не мога да ги контролирам правилно. Т.е., извършвам неволеви движения. Състоянието ми започна да се влошава, тези неволеви движения се увеличаваха, особено около месец преди да се реша на операция. Това ме накара да предприема по-бързи действия. Преди се двоумях доста дълго време, тъй като тези нарушения, макар и в слаба степен, ги имам още от 2007 г.
- Знаете ли каква е причината да отключите тези две редки заболявания?
- Според мен най-вероятно са се отключили след една катастрофа. Иначе, още никой не може да каже дали сирингомиелията е наследствено заболяване основно. Според мен, пак казвам, се е отключило от това ПТП, за което ви споменах. Бях в доста тежко състояние и претърпях редица операции след катастрофата. Още през 2008 г. имах някакви съмнения, че нещо не е наред, тогава обаче нито докторите, нито аз обърнахме внимание на тези усещания, защото имах много по-сериозни проблеми. Поне така смятахме тогава.
- Какво предприехте, когато тези неволеви движения започнаха да се увеличават?
- Започнах да ходя на консултации при различни лекари, но всеки от тях беше на различно мнение. Някои специалисти ми препоръчваха операция, други – точно обратното.
Доц. Герганов със своя пациент Николай Димитров
- И се стигна до месец май тази година, когато решихте, че операцията е вашето спасение?
- Да, главно обаче заради доц. Герганов – неврохирург, който практикува в Хановер. Аз съм ходил няколко пъти на консултации при него, като той още първият път беше убеден, че трябва да се направи операция и че той може да я извърши. И когато стана ясно, че това може да се случи тук, в България, въобще не се двоумих. За което много му благодаря.
След операцията не знаех коя е правилната рехабилитация за моето състояние. Както казах в началото, докторите в България не са добре запознати, не знаеха къде да ме насочат. Тогава едно момче от Асоциация Хънтингтън ми разказа за Центъра за хора с редки болести, свърза ме с рехабилитатор, който работи там, и така попаднах на точното място. Благодарен съм на Наталия Григорова, която е много всеотдаен човек.
- Какво ви предложиха за рехабилитация и възстановяване?
- Аз започнах да правя упражнения главно по новата дигитална система, „Невроформа“ се казва. Вече повече от месец правя упражненията. И мога да заявя, че имам напредък в дясната ръка, макар и малък все още. Започвам да я движа все по-добре и по-добре.
- Може би е нужно време и търпение за по-добър ефект?
- Да, всички така ми казват. Нужна е най-малко половин година, дори една година такава рехабилитация, за да има видими промени.
Наталия е много всеотдаен, но и много упорит човек. Тя ме мотивира да продължавам. Искам да кажа, че се рехабилитирам и възстановявам комплексно, т.е. със съвкупност от различни методи и системи. Освен това е хубаво всички хора, особено страдащите от подобни заболявания, да научат, че винаги има опции за лечение, за рехабилитация, за възстановяване.
Подготви Яна БОЯДЖИЕВА, в. "ДОКТОР"
