От Центъра за защита правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) са изпратили писмо до здравния министър с предложение по повод публикуван на 11.11.2022 г. за обществено обсъждане Проект на Наредба за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза, приета с постановление №120 на Министерския съвет от 2017 г.
Неправителствената организация предлага да бъде категорично изменен проектът и допълнена важна промяна, свързана с категоризацията и определянето на висок процент или присъждането на пожизнен такъв за получени метастази вследствие на онкозаболяване.
Причина: В сега действащата Наредба за Медицинската експертиза: определени са 50% пожизнени за карцином на щитовидна жлеза, независимо дали са близки или далечни метастази, до 5 години.
Оценката за трайно намалена работоспособност игнорира изцяло болестта и нуждата от адекватен контрол и ежедневен прием на лекарства, минимум едногодишен контрол и целотелесно сканиране на тялото, сцинтиграфия, ПЕТ/СТ, без значение дали става въпрос за метастази, рецидиви, иноперабилни, връщането на заболяването е факт, който обикновено е потвърден от медицински специалисти, образна диагностика, биопсия и т.н.
Резултат: Това е крайно недопустимо, тъй като става дума за несправедливо определяне на трайно намалена работоспособност, при следните обстоятелства:
1. Вече няма щитовидна жлеза и се приемат хормон-заместващи препарати до края на живота, т.е. животоподдържащи хормонални препарати, допълнителен прием на други лекарства и поддържане на нормален режим на тялото и метаболизма.
2. При това заболяване придружаващите заболявания обикновено са: сърдечна аритмия, хипертония, диабет 1 и 2 тип, остеосклероза, остеопороза, тежък микседем и хормонален дисбаланс, а в сегашната ситуация - игнорирани и неотбелязани.
3. Изследванията са минимум ежегодни и не се заплащат от НЗОК. Касата покрива само 2 изследвания - TSH и Т4, които не дават ясна картина за промяна в дозата на хормоналните лекарства, не са достатъчни и за последваща терапия, а туморните маркери въобще не се покриват от нито един пакет на НЗОК!
Миряна Сирийски: ТЕЛК не оценява ефекта на психичното страдание
4. Реалното страдание и нуждата от административна подкрепа за болния е наложителна, задължителна и с цел облекчаваща, дори и да няма рецидив, което е рядко срещано обстоятелство при болни с подобна диагноза.
5. Обичайно рецидивите при подобна диагноза са в лимфни възли, бял дроб и кости. И няма никакво значение дали са далечни или близки метастазите, нито кога и в какъв период са се появили, още повече, когато говорим за онкологично и дегенериращо заболяване!
6. Крайно недопустимо е онкоболни пациенти да бъдат категоризирани като леки или тежки, при положение че е необходимо наблюдение от специалисти, прием на лекарства (животоподдържащи и скъпоструващи), ПЕТ и СТ изследвания, кръвни изследвания и множество консултации, свързани с придружаващи заболявания и следствие от терапиите и лечението.
Мотиви: Към днешна дата определянето на ТНР, свързана с онкологично и трайно дегенеративно състояние, определено и по световна методика за социалнозначимо заболяване - няма необходимата и справедлива оценка, а е обявена проформено, ощетяваща и е с крайно унизителен ефект.
Болният от рак пациент търси помощ от лекари специалисти, консултира се с професори и доценти, приема тежки и скъпи лекарства, преминава през множество тежки и болезнени периоди на терапия и възстановяване и лечението му не може и не бива да бъде определяно до или след 5 години преживяемост или каквато и да било формула и неястност и нелогичност!
Онкологията не е еднократна манипулация и онкоболният, веднъж разболял се от това заболяване, винаги може да рецидивира близко и далечно и след няколко месеца, след година, две, пет и дори след десет.
„Предвид изложеното и абсурдната ситуация в игнорирането на придружаващите усложнения на основното заболяване това няма как да помогне нито на болния, нито на работодателя, нито на лекуващите го, нито на администрацията, ако не се ясни параметрите, индивидуалните нужди на всеки пациент.
В сегашната ситуация забавянето на явяването пред комисия дори и да не е по вина на пациента е именно за негова сметка - пенсията спира, осигуровките са прекратени, няма как да се поднови картата за пътуване, да се паркира на място за хора с увреждания, за да се подадат или вземат документи.
Намаляването на процентите за ТНР при онкоболни също е проблем, предвид редуцирането на средствата, с които се купуват лекарства и заплащат изследвания, предвид това, че не се покриват от НЗОК. Също така намалените средства на годишна база са на стойност около 1 средна работна заплата, въпреки че говорим за тежко болен пациент, който системата на определяне на ТНР го третира като леко и преживяемо с лекота заболяване, което само по себе си, е абсурд.
Предвид факта, че терапиите с радиоактивен йод са ограничени за болните с тиреоиден карцином (независимо от формата и метастатичния процес), те не могат да приемат радиофармацевтици повече от три терапии общо. Наблюдението от страна на тесни специалисти в областта не могат да предложат и чести операции, предвид пълната анестезия.
Наблюдението и диагностиката изискват и супресия (спиране на животоподдържащите лекарства), за да бъде ясно реалното състояние на болния. При поява на метастази (често в лимфни възли) се предприемат други терапии, които при сегашното определение на ТНР не съществуват и игнорират ужаса, през който преминават и болният, и близките му.
Ниското качество на информираност ражда небивали решения! Предвид това, че има шанс да се научат - дава надежда грешките да бъдат поправени и щетите да бъдат по-малки. Защото няма никакво значение кога се появява рецидив, ако вече си болен от рак!“, обясни Ангелина Бонева, член на Управителния съвет на ЦЗПЗ.
Маргарита БЛАГОЕВА
