Петя Пешева e майка на 22-годишния Красимир, който има детска церебрална парализа и заради атрофия на зрителния нерв е почти напълно лишен от зрение. Петя и Красимир бяха едни от участниците в проекта “Инициатива за приобщаваща семейна среда”, чрез който получиха подкрепа от психолог. В резултат от проекта екип, ръководен от преподавателя по психология в НБУ Галина Маркова, създаде първия наръчник за работа с деца с увреждания и техните родители. Инициативата е на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Наръчникът обобщава 20-годишния опит на Асоциацията и на нейните специалисти - психолози и клинични социални работници.
- Г-жо Пешева, каква е причината синът ви да не вижда?
- Не се знае от какво точно е станала атрофията на зрителния нерв. Като бебе Краси беше в кувьоз седем дни. Освен това аз съм с диабет. Може да е и от детската церебрална парализа, която се е получила при раждането. Още като беше на няколко месеца, разбрахме, че нещо не е наред със зрението му. Не се заглеждаше, не посягаше към играчките. Освен това не седеше, не пълзеше. Всичко е било явно, но диагноза за очите получи, когато беше на 1 годинка и 1 месец. Нашата докторка беше все по специализации, а сестрата ни успокояваше, че бебетата били с изкривен поглед до една годинка.
След това го изследваха под маскова анестезия и видяха увреждането на зрението. А вече на втората годинка му сложиха диагноза детска церебрална парализа в специализираната детска болница в София. За очите го водех на процедури, каквито се извършват в клиниките на Фьодоров в Русия. Тук също има такава апаратура - за електро-магнито-стимулация на зрителния нерв, при д-р Владимир Таран в София. Дълги години ходихме при него. Но понеже Краси започна да вдига кръвно - към 170 горна граница, престанахме с процедурите, свързани с лазер, с топлина и т.н.
- Синът ви се движи сам, без инвалидна количка. Как се справихте с пораженията на детската церебрална парализа?
- Това се случи след постоянни усилия и операции. В специализираната болница ни казаха първо, че не могат да ни помогнат, защото сме незрящи. Можели да му правят само рехабилитация, но за координация на движенията не били в състояние да помогнат. Чрез упорство останахме в центъра на д-р Чавдаров. До 18-годишна възраст ходеше там на рехабилитация, при логопед, при психолог.
Краси учеше в училището за незрящи
“Луи Брайл” в София. Оставях го в училището и го прибирах на обяд. Когато беше в подготвителен клас, стоях и в часовете, за което съм благодарна на директорката и учителите. Специално за него направиха тоалетна. В 11-и и в 12-и клас Краси се отпусна и ходеше без мен на училище. Бусче го вземаше сутрин от къщи и следобед го връщаше обратно. Така Краси завърши 12 клас. Не можа да се научи да пише на брайлово писмо само заради липсата на усещане на върховете на пръстите.
- Има ли подобрение с годините в двигателно отношение?
- С много рехабилитация, с много ходене, качване по стълби, с посещаване на санаториуми - има, да. Продължава и сега да идва рехабилитатор вкъщи. Краси има и три операции: за изправяне на двете ходила и на ахилесовите сухожилия. Правени са му в Ортопедията в Горна баня. Последната му операция беше в четвърти клас, преди осем години. Но тези операции се повтарят на определена възраст. За съжаление, колкото повече расте, операциите са по-болезнени.
- Скъпа ли е рехабилитацията?
- Всичко е скъпо. Когато не сме в програма, плащаме и на психолог. В един дневен център с него работи и логопед. Краси посещава три дневни центъра, като единият е специално за незрящи и там се учи да се облича, да разпознава монети и други полезни неща за ежедневието. Синът ми има остатък на зрение, вижда силуети. Затова се мъча да го науча на основните неща, даже да различава цветовете. По цветовете може да разбере разликата между тролей, автобус, автомобил.
- Можете ли да ходите на работа? Краси справя ли се сам?
- Краси не може без мен и затова не работя. Съпругът ми ни издържа. След като синът ни завърши училище, е съвсем невъзможно. Той посещава дневни центрове, където заниманията са почасови. Не мога да го оставя сутринта и чак вечерта да си го взема.
Краси не може съвсем сам да се обслужва. Ако трябва да изляза да пазарувам или да си купя инсулин, зареждам диск с музика и синът ми си го пуска, но не може да смени диска. Психоложката ми обясни после, че докато дискът се върти, той измерва времето, през което ме няма.
Научили сме го и
да си пуска радиото,
защото копчетата са по-големи. Заради церебралната парализа той няма сетивност по пръстите и затова не може да пуска телевизора с дистанционното.
Разбирам, че трябва да го оставя да бъде по-самостоятелен. Но не мога да го оставя да излезе сам от блока, защото наоколо са страшни неравности. Има кучета, а той е страхлив. Когато излизаме, Краси ме държи за ръка, за да е устойчив. Вярно е, че ние, родителите, задушаваме децата с грижите си само и само да не паднат, да не се ударят. Но в нашите условия просто няма как.
За да бъде по-самостоятелен, вкъщи го карам да ми помага. Например пренася саксиите с цветята до банята, за да ги измием. Освен това слага празните чинии на масата. Вкъщи движенията му са премерени и доста отработени. По-трудно му е с обличането. Мислех, че аз бъркам някъде и затова не мога да го науча. Но явно голямо влияние оказва детската церебрална парализа.
- Вярвате ли, че някой ден може да пуснете Краси да върви сам в София?
- Надявам се. Това е целта. Иначе той си общува по скайпа с приятелите си, с връстниците. Той говори, развили сме говора. Вдига стационарния телефон вкъщи. Но не може да си изразява чувствата. Има много неща, за които може да се работи и да се развият.
Аз основно контактувам с него,
уча с него и всичко обяснявам. Но е хубаво да има контакт и с друг човек извън семейството, за да може да се отпуска, да говори, да споделя.
- Оставам с впечатлението, че вие сте като сраснали един с друг със сина ви?
- Абсолютно. Осъзнавам го през цялото време. Хубавото на програмата, в която участвахме, е, че аз като родител под въздействието на външен човек осмислих идеята да се отделя като личност от детето, което вече е пораснало. С чужда помощ мога да разбера и къде греша, въпреки че психоложката не ми го казва директно, а ме стимулира сама да стигна до правилния извод.
Продължавам да се ползвам от консултациите на моята психоложка и след приключването на курса - един път или два пъти в месеца. Друго е, когато някой те изслуша. Ако навремето, когато ми съобщиха диагнозите на Краси, имах подкрепа от психолог, ако имаше пред кого да излея мислите и чувствата си, щеше да ми е много по-леко. Тогава нямаше така да се затворим със сина ми и да потиснем всичко, което ни тревожеше. Той не прохождаше, не проговаряше, а аз не знаех какво да правя. Тогава липсваше и информация, нямаше интернет. Само благодарение на споделеното между нас, родителите, налучквах къде и какво трябва да се прави. Когато Краси беше спокоен, аз също бях спокойна. Но когато се разболееше или му предстояха операции, и при мен нещата не бяха добре, кръвната ми захар скачаше. Моят диабет се появи от стрес.
- Какво бихте посъветвали майките, които се грижат за своите деца с увреждания?
- Просто да приемат спокойно диагнозите на своите деца, да не се отчайват, че няма решение, че няма лечение. Трябва да продължат борбата въпреки всичко. На мен директно ми беше казано да оставя детето си в социален дом, защото от него нямало да излезе нищо. Но сега той ходи, говори, общува с други хора. Вярно, не е самостоятелен - където и да ходи, трябва да се заведе, да се върне, да се нахрани. Но той е човек. Преборих се за него.
Мара КАЛЧЕВА
Петя Пешева: Въпреки болестта си детето ми стана човек
Преборих се, сега върви, говори, общува с другите
