Необходимо е спешното предоставяне на специализирани социални услуги, насочени към потребностите на пациентите с редки заболявания и техните семейства, се казва в съобщението до медиите от „Българската Хънтингтън Асоциация”. Проектът „Психосоциален патронаж за хора с редки болести” е финансиран от Фонд „Социална закрила” към Министерството на труда и социалната политика. Целта е предоставяне и оказване на психосоциална подкрепа на хора, засегнати от редки заболявания, и техните семейства в столицата. За период от шест месеца диагностицираните с редки заболявания семейства ще имат възможност да се възползват от безплатни консултации със социален работник и психолог в уюта на домовете си.
Средствата, предоставени от Фонд „Социална закрила” по проекта, ще бъдат изразходвани, за да осигурят тези безплатни консултации със специалистите. Екипът ще посещава нуждаещите се в техните домове. Освен това в края на проекта ще бъде изготвен Наръчник за психосоциална подкрепа на хора с редки болести, който ще включва практически съвети, ползи и ограничения от осъществените социалните услуги по проекта. Крайната цел е създаване на модел за предоставяне на социални услуги на хора с редки болести и изграждане на ясна визия за приоритетите на последващата грижа и потребностите на тази уязвима група български граждани. Психологическото и социално консултиране е значим факт в постигането на нужното трудово и социално включване и равностойно участие в социалния живот на хората с редки болести.
Впрочем!
Поради изключително разнообразните си симптоми и затруднения хората с редки болести са хомогенна група, за която към момента специализираните социални услуги са изключение, дори и в Западна Европа. Един от основните приоритети на Европейската организация за редки болести (EURORDIS) обаче, който е включен и като необходима мярка в нашата Наредба №16 от 30.07.2014 г. за реда и условията за регистриране на редките болести, е именно развитието и установяването на добри практики за предоставяне на специализирани социални услуги за хора с редки заболявания и техните семейства.
„Не можем да позволим изпадането на определени хора и цели семейства от социалния живот и обществото само защото същите са засегнати от редки медицински състояния” - заявява Наталия Григорова, зам.-председател на „Българска Хънтингтън Асоциация”. - Наш дълг е да осигурим еднакво качество на живот и възможности за реализация на всички хора. Длъжни сме да спомогнем за преодоляването на техните психически и емоционални травми, които биха довели до тяхната изолация. Болестите може и да са редки, но грижата за хората, страдащи от тях, не трябва да бъде такава!”
От асоциацията припомнят, че редките заболявания засягат повече от 400 000 души в България. За съжаление голяма част от тях не могат да се излекуват, но психическата и социалната травма е възможно да бъдат преодолени. Поради слабата разпознаваемост и липсата на лечение редките болести често са пренебрегвани и дискриминирани, а хората, страдащи от тях, изолирани и поставяни в безизходна ситуация. Често до достигането на диагнозата води дългогодишен и трънлив път: от лекар на лекар, от болница на болница, стопяващ бюджета и което е по-опасно, психиката на засегнатото семейство. Крайно необходимо е наличието на специализирани социални услуги, фокусирани към потребностите на хилядите хора с редки заболявания. Те биха им помогнали успешно да се интегрират.
Специализираните социални услуги са важни за подобряване и на глобалната социална грижа за хората. Те са в основата на интеграция на засегнатите чрез информираност, консултиране, овластяване. Именно този вид социални услуги ще могат да подсигурят зачитането на правата на болните и техните близки. Ще могат да насърчават автономията им, както и тяхната интеграция в общността като цяло. И не на последно място, специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения, от една страна, и пациентите и техните семейства - от друга.
Яна БОЯДЖИЕВА
Стартира първият български проект за хора с редки болести
Той е осъществен от „Хънтингтън асоциация”
