Славея Костадинова: 2 г. се борим за апарат за видео уродинамика, но вече работи в „Пирогов”!

Наскоро в “Пирогов” заработи апаратът за видео уродинамика, купен преди повече от година със средства на инициативата “Българската Коледа”. Апаратът служи за изследване на деца с неврогенен пикочен мехур и струва около 50 000 лв. До момента за това изследване децата се изпращаха в чужбина, като диагностиката на всеки пациент е струвала между 5000 и 10 000 евро.

Сега разходът ще е около 50 лв. Остава институциите да решат от чии джоб ще трябва да излязат тези пари. На първо време ще се поема от Фонда за лечение на деца - институцията, която плащаше за същото изследване в чужбина.

Според изчисленията на специалистите, у нас има между 200 и 300 деца, които периодично се нуждаят от такова изследване. Сред тях най-голяма е групата на децата с дефект на гръбначния стълб, наречен спина бифида. Има обаче и други диагнози, които се свързват със състоянието неврогенен пикочен мехур. При всички тях става дума за нарушения в естествения процес на задържане и отделяне на урина, които имат неврологични причини. Ако не получат качествена диагностика и лечение, децата с подобен проблем могат само за няколко години необратимо да увредят бъбреците си.

За да помогне на колегите си от “Пирогов” в работата с новата апаратура, у нас за седмица гостува д-р Агньешка Пастушка. Д-р Пастушка е детски уролог и хирург от Полша. Работи в Детската университетска болница в Катовице, в тясно сътрудничество с полската асоциация за спина бифида и ръководи единственото в Полша Уротерапевтично студио за деца със спина бифида.

Първото дете, което беше изследвано от д-р Пастушка и екипа на “Пирогов”, ръководен от д-р Стоян Пеев, беше шестгодишната Тимшел. Ето какво сподели Славея Костадинова, председател на “Спина бифида - България” и майка на Тимшел.

---

- Г-жо Костадинова, каква е разликата за вас като родител, в това дали изследването ще се извършва тук или в чужбина?
- Инвазивната уродинамика може да се направи в клиники в цяла Европа, като цените на изследването са различни според стандарта на отделните държави и стигат до 5000 евро. От близо 2 години Център “Фонд за лечение на деца” поема разходите, но има проблем със семействата, които не знаят за това. Фондът дава достъп до лечение, но изисква семействата изрично да подадат документи. А не всички родители на нуждаещи се от лечение в чужбина деца знаят за тази възможност. Лично познавам много информирани и борбени семейства, които не са били запознати и са теглили кредит, за да правят уродинамика в чужбина.

В случая с инвазивната уродинамика, самото изследване е част от рутинната грижа за хора с неврогенен пикочен мехур. Няма нищо по-нормално от това, то да се извършва от следящия детето уролог. Провеждането на изследването в България е ценна инвестиция, от която ще се ползват стотици деца в бъдеще.

Лечението в чужбина е добра възможност, но за родителите е важно да имат на кого да разчитат в България, на няколко часа път. Много често, когато детето е лекувано в чужбина, последващите контакти с лекари са трудни, изискват дълго планиране и кореспонденция. Сега съм сигурна, че ако звънна на д-р Пеев, ще ни консултира веднага и ще ни прегледа в рамките на ден-два.

- Как преминаха първите изследвания на новия апарат в “Пирогов”?
- Ние минахме първи изследването. Цяла сутрин изкарах с д-р Пастушка. Тя е страхотен професионалист с богат опит както като уролог, така и като хирург. За самото изследване - принципно трябва да отнеме около час, час и нещо. При нас подготовката отне повече време, защото бяхме първи и лекарите коментираха всяка дребна стъпка. Д-р Пастушка и д-р Пеев работят отлично като екип. На изследването присъства и представител на фирмата, доставила медицинската апаратура.

Иначе самото изследване не боли. Тимшел беше супер спокойна, забавляваше се с телефона ми. Успешно изтри някои приложения, но беше спокойна, което е най-важното за графиките. Д-р Пастушка и д-р Пеев през цялото време коментираха резултатите. Когато приключихме, ми обясниха всичко, дадоха ми копие от графиките и документ с основните изводи, и ни изписаха антибиотик за няколко дни, за да избегнем инфекции. Резултатите ни са добри и ако всичко е наред, ще минем пак след година и половина. От управата на “Пирогов” са подготвили страхотен кабинет на европейско ниво, където малките пациенти се чувстват много комфортно. Бих казала, че от медицинска гледна точка всичко към момента върви гладко.

- Какво ще се промени за децата със спина бифида, след като тези изследвания вече се правят и у нас?
- През последните 20 години

в световен мащаб напредъкът на медицината подобри

и удължи живота на хората със спина бифида. С този апарат съвременната урологична грижа към децата със спина бифида влиза в България. Зависи от българските лекари, институциите и от родителите да я превърнем в стандарт.

Ще бъда по-конкретна - това изследване дава на лекарите ясна представа за състоянието и типа на увреждане на пикочния мехур. А това от своя страна позволява да се назначи най-подходящото лечение. Чрез регулярно наблюдение и лечение може да предпазим бъбреците на децата със спина бифида, да избегнем повтарящите се уринарни инфекции и непрекъснатия прием на антибиотици, да постигнем сухота. Така не само пазим здравето и живота на децата, но и им помагаме по-лесно да се включат в обществото.

- Изследването дава възможност на лекарите да назначат точното лечение, но само по себе си не решава проблемите. От какво още имат нужда децата като Тимшел?
- Изследването е само първата стъпка! За много от хората със спина бифида и неврогенен пикочен мехур е задължително да се самокатетризират, за да предпазят бъбреците и да постигнат сухота. Това означава

периодично да се поставя и сменя катетър

В детска възраст това може да се прави от родителите, а по-късно - от самия пациент. Периодичната (само)катетризация се използва от години в целия свят като метод за контрол на инконтиненцията, но за съжаление е слабо позната в България, дори от някои специалисти в по-отдалечените болници. Това е следващата ни “битка” - да разпространим метода сред семействата със спина бифида и постигнем реимбурсиране на катетрите от НЗОК. От 2 години действаме и в тази посока, все още без никакъв резултат. Сега, когато изследванията вече не са проблем, ще се фокусираме сериозно върху този въпрос.

- Стана ясно, че не се знае кой ще плаща за новото изследване. Има ли някакъв ангажимент от институциите?
- Така е. Има много неясноти с това кой ще поема разходите за изследването за в бъдеще. От 2 години се борим за този апарат и се оказа, че закупуването му е било най-лесната част. Поредното предизвикателство е да изчистим въпроса със заплащането на изследването и консумативите към него (изследването изисква комплект индивидуални катетри за всеки отделен пациент, които струват около 50 лв., а в някои случаи и контрастно вещество за рентген). Личното ми виждане е, че тези разходи трябва да се покрият от НЗОК. За съжаление обаче процедурите там са тежки и не знам колко време ще отнемат.

На първо време имаме уверението на г-н Павел Александров, директор на ЦФЛД, че ще поемат разходите за консумативите след подадено заявление от родителите, съгласно регламента на фонда. Но това е рутинно изследване и не мисля, че трябва да занимаваме родителите, Обществения съвет и администрацията на фонда в бъдеще.

Заедно с лекарския екип ще подготвим предложение до МЗ и НЗОК и ще настояваме за бързи действия.
 

Надежда Георгиева