Елена Маринова от София е майка на 4-годишната Виктория, която от бебе е с болест на Хиршпрунг - вродено заболяване, при което част или цялото дебело черво няма нормалната инервация и не може да функционира. Дефектът се проявява при 1 на 5000 новородени. След три операции проблемите за Вики продължават, но в България липсва адекватно лечение. Ето защо майката се обръща към болница “Сейнт Йозеф Кранкенхаус” в Берлин, откъдето й е изпратена оферта за изследвания и операция на 38 290 евро. Сумата е непосилна за родителите на Вики и те разчитат на всички съпричастни хора.
Дарителската банкова сметка за лечението на Вики е:
IBAN BG04UBBS80021079705440
BIC: UBBSBGSF
(Виктория Венциславова Георгиева)
- Г-жо Маринова, какво представлява болестта на Хиршпрунг, с която е диагностицирана дъщеря ви?
- Общоприетата теория е, че това е сравнително рядко генетично заболяване, аномалия на дебелото черво, заради която не функционира. Но аз не знам да имаме в рода си подобна аномалия. Може би се е отключила генетична мутация. Самообвинявам се, че родих дъщеря си много късно, защото тогава е по-голяма вероятността за мутации. Но пък има и млади майки, чиито деца също се раждат с болест на Хиршпрунг. При това много по-често болестта се среща при момчета.
- Кога разбрахте, че дъщеря ви има някакъв здравословен проблем?
- Дни след като се роди Вики. Болестта й ми дойде като гръм от ясно небе, защото по време на бременността всичко беше наред. Правех си изследвания, включително генетични, и нямаше проблеми. На първия ден след раждането уж всичко беше наред, но на втория усетиха, че не е добре - не искаше да яде, беше вяла и повръщаше червеникаво-кафяви материи. Изживях истински кошмар, защото ме караха да щипя и да друсам детето, за да го разбудя. Вменяваха ми вина, че аз не умея да го храня, а не че има здравословен проблем. Появи се бактериална инфекция на втория ден - беше заразена в родилното - и най-накрая се усетиха, че има нещо особено. Не зная дали това има значение, но ми бяха изтекли водите и повече от 24 часа ме държаха така, преди да родя.
- Кога точно поставиха точната диагноза на Вики?
- Дълго време нямаше диагноза. От родилното я изписаха “клинично здрава” в ранния следобед, но през нощта се наложи да влезем в Университетската детска болница “Проф. д-р Иван Митев” в София. Там я държаха две седмици без диагноза в неонатологията. Консултираха я с гастроентеролози и с други специалисти, но нищо. Накрая си взех детето на моя отговорност и я закарах в “Пирогов”.
Там ни направиха двукратна иригография на черва с бариева каша, за да видят проходимостта им. Тогава й поставиха диагнозата болест на Хиршпрунг - липса или недостатъчно ганглийни клетки в част или в цялото дебело черво, поради което детето не може да се изхожда. Така на 36-дневна възраст се наложи да направят първата операция на Вики. Половината от нейното дебело черво няма ганглийни клетки и не може да функционира. На първата операция изведоха анус претер на корема и така живяхме 11 месеца. Беше много мъничка, трябваше да изчакаме да порасне малко и натрупа килограми, за да издържи упойките и втората операция, която е доста тежка. На 1 годинка и 1 седмица й направиха втората операция за свързване отново на дебелото черво с ануса. Но пак имаше проблеми - вдигаше температура. Беше заразена с вътреболнична инфекция, рязаното се възпали, отвориха й се конците. Така девет дни след втората операция й направиха трета непланирана, рязаха доста, оставиха два дрена.
- Какво е сега състоянието на Вики?
- Според хирурзите от “Пирогов” Вики е излекувана. Но реално не е така, защото има инконтиненция. В най-добрия случай е с 3 - 4 изхождания на ден, но стига и до 10, без изобщо да усеща позиви за голяма нужда. Откакто се е родила, дъщеря ми е на диета. Ограничаваме всичко трудносмилаемо, целулозно, газообразуващо, разхлабващо. Не може да става дума да яде грах, боб, зеле, плодове с корите, круши и други неща, които предизвикват разстройство. Не хапва също сладки неща, шоколади, хляб и мляко. Но положението не се подобрява. Ходила съм при двама детски хирурзи и при трима детски гастроентеролози, които не са много в България, но те не могат да ни помогнат.
Според някои от тях най-вероятно има проблем на ануса, но у нас не правят пластика на сфинктера на деца.
Освен това ми препоръчаха да направя две изследвания, които да установят дали не е увреден мускулът на сфинктера или са нервните му окончания. Защото детето ми вече е на 4 години, но не се усеща, когато се изпуска. За пишкането си казва, но никога не е казвала, че й се ходи по голяма нужда. Точно за тези изследвания и евентуална операция на сфинктера писах на две детски болници в Германия. Отговориха ми от болницата в Берлин “Сейнт Йозеф Кранкенхаус”. Направихме консултация по документи и ми изпратиха оферта.
- Каква е офертата за двете изследвания и за операцията?
- Само за медицинската част офертата е за 38 290 евро. Но най-големият ни разход ще бъде престоят в Берлин, плюс пътните. Детето трябва да е в болницата 28 дни, а след това вероятно ще правим контролни прегледи.
Ходих да се консултирам с експерт от Фонда за лечение на деца дали могат да поемат лечението. Но не подадох изобщо документи, защото изискват мнение на лекарска комисия, че няма възможност за такова лечение в България. Парадоксът е, че според хирурга, който оперира Вики и който според мен не си свърши работата, всичко с нея е наред, тя е излекувана. Препоръчваше ми да й слагам свещички и да я оставям да седи по един час на гърне. Но това е несериозно!
Ето защо не мога дори да кандидатствам за финансиране на лечение в чужбина. Подадох документи в Здравната каса на 8 януари, но и оттам нямам отговор. Очаквам да ми откажат, затова стартирах дарителска кампания. До момента с общи усилия сме събрали 4855 евро, остават още много. Трябва да опитам всичко, за да излекувам Вики. Разчитам на добрината на хората.
Болестта на Хиршпрунг е описана през 1888 г.
Болестта на Хиршпрунг носи името на датския педиатър Харалд Хиршпрунг, който е описал две кърмачета, починали от тази болест през 1888 г. По време на нормалното вътреутробно развитие, клетки от невралната тръба мигрират към дебелото черво, формирайки мрежа от нерви, наричана сплетение на Ауербах. При болест на Хиршпрунг миграцията не е завършена и част от дебелото черво е лишено от инервацията, която регулира активността му.
Засегнатата част от дебелото черво не може да се съкращава и да придвижва съдържимото. Лечението на болестта се състои в хирургическо премахване на аномалния сегмент от дебелото черво, последвано от реанастомоза. Първият етап е обратима колоностомия, при която здравият край на червото бива изведен на предната коремна стена и чревното съдържимо се изпразва в специални за целта торбички. На по-късен етап, когато теглото, възрастта и състоянието на детето са нормални, функциониращият край на червото се свързва с ануса и се възстановява континуитетът на дебелото черво.
Мара КАЛЧЕВА
