Антоанета Гергинова: Антитела увреждат необратимо мозъка на дъщеря ми!

Ивалена Вучоглавска е само на 7 години, а вече се бори с несправедливо голяма беда. Момиченцето страда от рядко заболяване, регистрирано само при шест души в света. Ивалена има диабет и получава епилептични пристъпи, но те не се дължат на обикновена епилепсия. Антитела, произведени от собствената й имунна система, прогресивно атакуват панкреаса, щитовидната жлеза и мозъка.

„Дори с комбинация на 4-5 антиконвулсивни медикамента в сериозни дози нямаше повлияване на пристъпите, което наложи да се обсъждат другите алтернативи”, коментира проф. Иван Литвиненко от екипа, поел случая на момиченцето.

Оказва се, че нито една световна клиника не разполага с утвърден протокол за лечение. Заболяването е толкова рядко, че дори няма име. Развива се толкова бързо, че няма време за губене. Лекарите взимат спешно решение да приложат авангардно лечение, при което специална апаратура отделя кръвната плазма, съдържаща проблемните антитела, и влива на нейно място чиста плазма. Методът е известен като плазмафереза. Плазмаферезата цели да намали нивото на антителата - при допустима норма 5 Ивалена има 2000 - вследствие на което да започнат да въздействат стандартните медикаменти и методи, прилагани при епилепсия и диабет.

„С този метод специалисти от четири болници частично успяха да обуздаят стремителното развитие на болестта. Пристъпите, в началото 300 на ден, намаляха на около 30. Сериозно усложнение е фактът, че поради изключителната рядкост на заболяването, то не е регламентирано в здравни и законови норми и разпоредби и трудно се намират клинични пътеки за средства, медикаменти и консумативи. Има вероятност да се наложи лечение в чужбина”, сподели с безпокойство, но и с надежда, че ще се намери лек за дъщеричката й, пред репортер на в. „Доктор” Антоанета Гергинова, майка на малкото момиченце.


- Антоанета, какво е в момента здравословното състояние на Ивалена?
- В момента вече има сериозно мозъчно увреждане – преди 5 години беше щастливо здраво дете. Сега не говори, не може да каже, че иска да отиде до тоалетната, изпуска се при пристъпи. Временно успяха да ограничат до 30-тина пристъпите й на ден, но сега има дни, в които на всеки 5 минути има пристъп. Подобрение в състоянието на детето имаше само докато правеха плазмаферезата. Като излязоха в отпуск, нямаше доктор, който да й я прави, запушиха се катетрите, образуваха се тромби. Лекарите се отказаха да я лекуват – от една година нищо не правят за Ивалена, казаха, че вече няма какво да направят за нея… Отказаха се да я лекуват!

- Поне ясна ли е диагнозата?
- Само шест деца в света са болни от това неясно заболяване, то още си няма име. Не, на българските лекари не им е ясна диагнозата. Всички казват, че е автоимунно заболяване плюс диабет. У нас няма друг такъв случай. Вече знаем, че в Германия и Швейцария има такива болни деца, доц. Петя Димова, невроложката ни от болница „Св. Иван Рилски”, комуникира с тамошните лекари. Те лекуват децата с плазмафереза, явно друго засега не могат да използват, за да стопират болестта.

- До 5-годишна възраст Ивалена не е боледувала, какво се случи?
- Никакви здравословни проблеми не е имала, беше абсолютно нормално развито дете. Никой, дори аз самата за себе си, нямам обяснение какво се случи. Изведнъж се появи диабетът, след два месеца се разви и епилепсията, откриха наличието на страшно много антитела, които унищожават органите й. Вече водихме детето в германска клиника, казаха, че заболяването и антителата са се отключили от силен стрес. Те поне имат някаква теория, в България и това го нямат.

- Сега детето приема приготвени само за нея ампули, кажете нещо за тях.
- В Германия й направиха много изследвания за антитела, включително и за тези, които атакуват директно мозъка. Така разбраха какъв вид са антителата, но защото са из цялото тяло на детето, пак атакуват и мозъка й.

Ампулите се приготвят от нейната кръв,

която се пречиства по техен метод с тяхна апаратура.

След това вкарват серум в тях и Ивалена ги пие, не й се инжектират. Платихме ги и детето започна да ги приема по една ампула всяка вечер, такава е дозата. Сега, защото нямаме средства да ги поръчаме отново, ги пие през вечер. Целта им е да намалят антителата при нея, защото има деца, при които ампулите напълно ги унищожават. Така се подобрява и състоянието на диабета.
При липсата на ампулите, пристъпите се увеличиха, стойностите на кръвната захар – също, а това необратимо уврежда организма на детето – при Иви е много прогресивно увреждането на мозъка.

- Фондът за лечение на деца в чужбина ви е отказал помощ. Намалената доза ефективна ли е? Как ще се справите?
- При нашия случай всеки ден трябва да пие по една ампула, защото й е много тежко състоянието. Не, не е ефективна намалената доза, но нямаме никакъв друг избор – събираме пари, за да платим следващите ампули. Надявам се това да се случи, защото в клиниката й вливат и серуми, които рязко намаляват пристъпите. Благодарение на Фонда, нямаме никакви средства. Отговорът им беше,

че у нас няма вариант как да помогнат на детето,

но били направили проверка на клиниката и според тях, независимо че и други деца се лекуват там, този метод е от рода на нетрадиционната медицина, а те не заплащат такова експериментално лечение…

- Но тези „експериментални” деца са живи и постепенно се оправят…
- Да, така е! Разговарях с една майка, българка, в клиниката, тя ми каза, че благодарение на тази „алтернативна” медицина синът й вече вижда от 2 на 97%! Момчето учи в нормално училище, вижда, обслужва се само – а ние всеки ден треперим дали Ивалена ще се събуди сутрин. Близки и познати ме карат отново да подам документи във Фонда, но след категоричния им отказ се питам защо да го правя?! Така ще загубим ценно време и с детето всичко може да се случи… А оттам казват, че „българското здравеопазване отказва да работи с тази клиника”… Какво да очаквам от управниците ни? Милост, разбиране… Може би в някой друг живот!
От последната директорка на Фонда, д-р Станкова, станаха белите, майки се обединиха, за да съдят и нея, и Фонда. Аз също ще го направя – у нас не могат да лекуват детето, но му пречат да получи лечение извън страната. Такъв геноцид го няма никъде другаде по света.

- Какво ви съветва лекуващата лекарка доц. Димова?
- Казва, че трябва да търсим варианти за лечение. Доц. Димова контактува с близки при всички останали заболели пациенти, 6 на брой, но засега само швейцарска клиника е поискала документите на Ивалена. Те също прилагат плазмаферезата, смятам, че вероятността да ни приемат за лечение е нулева. Лекарката не ни е изоставила, прави всичко по силите си, благодарение на нея детето ми все още е живо! Доц. Димова е единственият човек, който реално се бори и търси възможност да помогне на Ивалена.
Надявам се Фондът да преразгледа решението си, не може на всеки три месеца да разчитаме на помощта на познати и непознати хора. Това е единствената ни надежда, че децата ни ще живеят!


Никой не знае колко ще продължи борбата на Ивалена – месец, два, година. Засега за нея има утрешен ден, но всеки следващ е въпрос на милост от непознати. Нека станем част от нейното утре, нека й подарим време.

Банковата сметка е:
BG38UBBS80021099761130 при банка ОББ
Сметката е на името на Ивалена Даниелова Вучоглавска.
Титуляр е майката на детето - Антоанета Станкова Гергинова.



Люба МОМЧИЛОВА