Новаторско лечение обаче може да позволи на малкия Арчи един ден да види света с изкуствени очи. Малкият е диагностициран и с друго заболяване, което му пречи да държи главата си изправена.
Фиона Гулд, майка на две деца, която живее в Сидни, Австралия, но е от Кент, е успяла да набави повече от 6000 лири само за два дни, за да финансира новаторското лечение в САЩ.
„Нашият офталмолог предполага, че след 10 години ще може да се постави нещо в мозъка му, което ще му позволи да вижда образи. Това е нещо, върху което се работи в момента, така че се надяваме да можем да му осигурим това лечение, въпреки че ще бъде скъпо. Няма много деца, които са напълно слепи – повечето могат давидят нещо, но той има протеза в едната очна ябълка, но не и в другата“, казва 40-годишната майка и добавя: „Той е моето малко чудо, всъщност е едно невероятно малко дете, което се справя доста добре“.
Фиона и съпругът ѝ Стив разбра ли, че детето им няма да има очи когато тя била бременна в 33-та седмица.
„Бяхме шокирани и силно притеснени как той ще се справя“, казва тя. „Накрая неговата слепота бе най-добрият сценарии, заради и другите усложнения от състоянието му.
Има много други неща, които се случват дори днес, всеки ден е изпитание, но той е наистина интересно малко момче“, казва още тя.
1 на 250 000 деца се ражда със синдрома SOX2 . Засегнатите могат да имат припадъци, аномалии в мозъка, забавен растеж, забавено развитие на двигателната система и леки до тежки умствени увреждания.
„Надявам се да бъде независим когато порасне, казва Фиона и добавя, че има много терапевти, които да помогнат за състояието му.
Зрението е основно сетиво, което е свързано с останалите и на него ще му е необходима мотивация, за да започне да се движи.
„Децата се учат, докато гледат, но той никога няма да се научи сам да пълзи или ходи и ще са ни нужни хиляди долари, за специално оборудване, което да му помогне.
Изкуствените очни импланти работят като получават визуална информация от микроскопична камера, монтирана в очнните ябълки на пациента.
Изображенията се преработват в електронни импулси и се изоращат към масив от електроди, прикрепени към ретината. Електродите стимулират останалите клетки на ретината, които изпращат информацията към мозъка.
Арчи вече има поставен имплант в едното око – прозрачна силиконова обвивка е поставена, за да поддържа очната кухина и да помогне лицето му да не се деформира, докато расте, за да можже по-късно да му се сложи протеза.
На него му предстоят още операции. Той се нуждае от импланти в ушите, гастрономична тръба и още един имплант в другото око. Очаква се новаторското лечение да бъде разрешено, но не и в следващите две години.
Фиона казва, че доста родители не се чувстват удобно да говорят за слепотата на децата си, защото е доста трудно. Въпреки усилията, които изисква да отглежда дете с недъг, тя казва, че Арчи ѝ помага да „живее пълноценно всеки един ден от живота си“. Тя добавя, че най-важното е той да е щастлив, да има приятели и да е независим, до колкото е възможно.
Бионичното око, което ще възстановява зрението на слепите, предстои да бъде одобрено за първи път от Националната здравна служба във Великобритания, но не и в следващите две години.
Системата, която ще струва 150 000 лири, е изградена на принципа на пренос на изображения от малка видеокамера до чип, имплантиран в задната част на окото, което позволява на пациентите, които са били слепи от десетилетия, да виждат отново.
Очаква се първоначално Националната здравна служба във Великобритания да финансира лечението за десет пациенти в 12-месечен срок, който ще започне следващия месец. След това те ще бъдат оценени за една година, а специалисти ще решат дали да пуснат системата за по-широка употреба в началото на 2019 г./ zdrave.to
