Каси Макиф е млада жена с аутизъм от американския град Орем (щата Юта). С нея разговаря Ема Питс от Deseret News. Разговорът им изглежда като нормално бъбрене между две момичета, при което Каси прави директен зрителен контакт и не трепва, противно на представите за аутизма.
Каси работи по-добре, докато слуша музика. Това позволява на мозъка й да се концентрира и е нужно на момичето при всяка задача, която изпълнява. Докато учи в училище по фризьорство и козметика, шумът от сешоари и бъбриви клиентки я затруднява да се съсредоточи и да прави нещата добре. Каси настоява да слуша музика през слушалки, докато работи, защото има аутизъм, но от училището отказват, защото имат стриктна полика да не се допускат слушалки.
„Накрая криех слушалките в ухото си, за да се представям по-добре във всяка от задачите си. Просто така функционира мозъкът ми, иначе е изключен. Най-голямото изпитание за мен беше да отстоявам себе си, нуждите си, да накарам хората да разберат, че така функционирам“, казва Каси.
Каси Макиф осъзнава, че това, което прави мозъкът й различен, всъщност я характеризира като уникална и че нейният мозък никога няма да се промени: „Мозъкът ми работи по различен начин и няма да се излекува. Няма да се поправи. Просто е така.“
Майката на Каси – Марта Макиф, възпитава децата си, че имат аутизъм, а не извинение. По-големият брат на Каси е диагностициран с аутизъм на 8-годишна възраст. Майката била сигурна за аутизма на Каси още на 3 години, защото „по-големият брат вече е минал по този път“ и нейното развитие се сравнява с неговото. В началото лекарите казват, че Каси е с „разстройство на личността“ и чак на 5 годинки й поставят диагноза аутизъм. Марта Макиф записва децата си в Spectrum Academy – начално училище за деца с аутизъм и други неврологични състояния.
Момчета срещу момичета
Според Scientific American, аутизмът се появява в Диагностичния и статистически наръчник за психични разстройства след 1980 г. Тогава проучванията за деца с аутизъм, предназначени да помогнат при диагностицирането им, са само на момчета, което прави диагнозите при момичета рядкост. Няма кръвен тест или скенер на мозъка, който да докаже аутизъм. Вместо това лекарите изучават поведението на детето и историята на неговото развитие, за да поставят диагнозата. Аутизмът обаче се проявява по различен начин при момчета и при момичета, което води до късно диагностициране на момичетата и до по-често диагностициране на децата от мъжки пол.
„Разлики в симптомите на аутизма между двата пола съществуват и затова често остават незабелязани от обичайните тестове. Това може да доведе до липсата на диагноза при момичета с лека форма на аутизъм, които имат по-малка необходимост от подкрепа. Но от своя страна това може да повлияе зле на психичното здраве на момичетата и на здравето им като цяло“, се твърди в Psych Central.
Най-ново проучване на Центъра за контрол и превенция на заболяванията в САЩ установява, че 4,66% от момчетата са диагностицирани с разстройства от аутистичния спектър, докато същата диагноза получават само 1,5% от момичетата, което прави три пъти повече диагностицирани от мъжки пол. В лекция за това как аутизмът често се пропуска при жените и момичетата,
Кейт Кале (диагностицирана като аутист едва в първи курс на гимназията) казва, че „мъжете, които външно показват леки симптоми на аутизъм, се диагностицират средно две години по-рано от жените, които имат подобни признаци. Това може да се дължи на факта, че специалните интереси на жените обикновено са по-приети от обществото, отколкото тези на мъжете. Под специални интереси се има предвид силно харесване или обсесивно поведение към нещо в много ранна възраст.
Кейт Кале твърди, че е обичайно да се свързва страстта на момчетата с аутизъм към влаковете. Докато страстта на Кале са насекомите. И понеже е момиче, нейната обсебеност от насекоми не предизвиква безпокойство у възрастните.
Каси Макиф, за която колегите в работата не знаят, че е с аутизъм
„Момичетата и момчетата с аутизъм играят по различен начин - казва психологът Томас Фрейзър от клиниката в Кливланд пред Scientific American. – Специалните интереси на момичетата, независимо дали са кукли Барби или буболечки, обикновено не са причина за безпокойство и са по-малко очевидни от интересите на момчетата, когато се стигне до диагноза. Момичетата с аутизъм често нямат същите интереси като стереотипните аутисти. Вместо това техните забавления и предпочитания са по-сходни с тези на другите момичета.“
„Докато специалните ми интереси – буболечките – бяха черта на аутизма, която до голяма степен беше игнорирана, другите ми черти на аутизъм бяха скрити, защото умеех да ги маскирам“, добавя Кале. Да „маскираш“ означава да скриеш или потиснеш части от своята личност и да имитираш социални знаци, така че да се вписваш по-добре в обществото.
Всеки се справя с натиска от желанието да се впише, но за децата с аутизъм това е много по-голямо предизвикателство. Статистически е известно, че момичетата са по-добри в маскирането, което също усложнява диагностиката.
За хората с аутизъм „маскирането“ или „камуфлажът“ е често много по-вредно за здравето. „Тъй като нашите социални норми са различни от другите около нас, ние често изпитваме по-голям натиск да скрием истинската си същност и да се вместим в неаутистичната култура. По-често ни се налага да прекараме целия си живот, криейки чертите си и опитвайки се да се вместим, въпреки че шансовете да изглеждаме „неаутисти“ са против нас“, обясняват от Националното общество на аутистите.
Биомаркер в кръвта диагностицира аутизъм
Кале прекарва цялото си детство в усъвършенстване на майсторството си да изглежда невротипична. „Каквото и да правех, винаги си мислех: „Странно ли се обличам? Прекалено много ли говоря? Как се представям?“. Докато момчетата не се безпокояха, че носят едни и същи два или три чифта панталони или дори пижами всеки ден. Едно дете с аутизъм може да има една шапка или никога да не се изкъпе. А аз се притеснявам, че нося твърде много бижута“, споделя Кале.
Каси Макиф също смята, че е диагностицирана много по-късно, защото е добра в поддържането на зрителен контакт с другите хора. Трудното поддържане на зрителен контакт е често срещана черта за хората с аутизъм, но тя се научила да го прави толкова добре, че за лекарите било по-трудно да я диагностицират. Чак в гимназията Каси прекарва времето си в опити да открие личността си и да не я потиска, за да изглежда като всички останали. „Още го осъзнавам, но определено се чувствам по-удобно да съм аутист сега, отколкото тогава.“
Като майка на две деца с аутизъм и офис мениджър в Spectrum Academy Марта Макиф се старае децата от аутистичния спектър да гледат на различията си като на подарък: „Не искам дъщеря ми да е невротипична (нормална), обичам нейния аутизъм. Всички забавни части в нея са от аутизма.
Но тя трябва да се приспособи към света наоколо и ако не й дам инструментите и помощта, няма да знае какво да прави.“
Каси и майка й
Затова Каси е научена да игнорира проблемите, породени от нейния аутизъм, вместо да им позволява да я нараняват. Според майка й родителите грешат, като третират аутизма на детето си като увреждане: „И затова винаги казвам, че това е Каси и тя има аутизъм. Но тя не е аутист като стигма.“ В училището често децата казват, че не могат да направят нещо, защото имат аутизъм. Но това не трябва да е извинение.
Сега, след като е преминала през професионална гимназия и има работа, много хора дори не знаят за аутизма на Каси Макиф. Тя подчертава, че умението да се застъпва за себе си, да отстоява интересите си е било ключово за нейното израстване като възрастен.
„Когато влязох в реалния свят, беше трудно да си намеря квартира. Трудно се получи, но за тези деца, които не са били обучени или не са имали опит в това да се справят с проблемите си, е много по-трудно. Все още имам някои проблеми, но те са част от малкото неща, към които трябва да се приспособя.“
120 000 души у нас са oт спектъра
По данни на Центъра по контрол на заболяванията в САЩ едно на всеки 44 деца (2,27%) на 8-годишна възраст има разстройство от аутистичния спектър. При възрастните е 2,21%.
В България няма официална статистика за броя деца и възрастни с аутизъм, но според епидемиологични изследвания от други държави може да се предположи броят им. Според Националния статистически институт броят на българите над 18 години в края на 2021 година е 5 526 764 души. Следователно около 120 000 души в България проявяват симптоми на аутизъм. В момента се провежда проучване на Нов български университет за разпространението на аутизма сред възрастните
Филиз Алендарова: Барокамерата има добър ефект при децата с аутизъм
Диагнозата аутизъм обикновено се поставя в ранна детска възраст, което може би е причината аутизмът при децата да е по-висок от този при възрастните. Но дефиницията за разстройство от аутистичния спектър е драстично еволюирала и вероятно много тийнейджъри и възрастни са недиагностицирани.
44% от децата с аутизъм са установени на 3-годишна възраст. Средната възраст, на която се поставя клинична диагноза аутизъм, е 4 години и три месеца. Предполага се, че хората с аутизъм, родени между 1980 и 2012 г., са повече от 2,8% поради новите диагностични критерии.
Няма лечение или лекарства за разстройство от аутистичния спектър. Поведенческата терапия е най-ефективното лечение на аутизъм. 95% от децата с аутизъм имат поне едно съпътстващо заболяване, което често е лечимо. 53% имат аутизъм и разстройство с хиперактивност и дефицит на вниманието. 51% имат аутизъм и тревожност. 25% имат аутизъм и депресия. Поне 60% от децата с аутизъм имат по две съпътстващи заболявания – например проблеми със съня, гърчове, интелектуални затруднения или стомашно-чревни проблеми.
Мара КАЛЧЕВА
