Хюлия Ибрям: Дъщеря ми е пеперудено дете - дори при ходене получава рани по кожата!

Хюлия Ибрям е само на 27 г., майка на две деца, едното от които се ражда преди по-малко от 2 години с рядката болест булозна епидермолиза. Младото семейство живее в село Тъкач, община Каолиново. За щастие второто детенце, родено през септември т.г., е напълно здраво, макар че родителите му не са знаели това предварително. Генетични тестове за наличие на заболяването по време на бременност се правят само в чужбина и са много скъпи - Хюлия и съпругът й не са могли да си ги позволят.

Последната седмица на октомври е отредена за повишаване на информираността за това заболяване. На 3 ноември в зала 1 на Фестивален и конгресен център-Варна ще има танцов спектакъл в подкрепа на пеперудените деца - “Всички можем да летим”. При булозната епидермолиза кожата е много лесно ранима - дори от допир може да се получат рани. Бебетата се раждат с такива наранявания по кожата, мехури излизат дори по устата, езика, лигавицата на хранопровода. Всичко това често води до тежки инфекции, сепсис и нерядко смърт за новороденото.

- Г-жо Ибрям, кога се роди дъщеричката ви, която е с булозна епидермолиза?
- Елиф се роди преди по-малко от 2 години - през февруари догодина ще ги направи. Тя ни е първо дете, чакано, обичано. Следихме бременността на ултразвук, но всичко беше нормално. Когато се роди и ми я показаха, аз си помислих, че всичко ще мине - имаше ранички по ръцете и по краката. След това започнаха да излизат още ранички, мехури, пълни с течност. Първите 1-2 дни, докато бяхме в болницата в Шумен, не знаеха от какво е. Появиха се ранички и по устните й, не можех да я кърмя. Лекарите от Шумен ни упътиха към Плевенската болница - на 6-тия ден след раждането бяхме там. 3 седмици лежахме там. Обучиха ме как да правя превръзките, как да се грижа за нея, но шокът е много голям. Най-много ме шокира това, че болестта е нелечима - тя ми е дете, искам да е добре, правя всичко възможно. От месец и половина имаме и бебе - момченце, което за щастие е здраво.

- Сега как е Елиф?
Сега

по краката и по ръцете най-вече има мехури

Обработвам ги с антибактериални кремове, всеки ден слагаме незалепващи превръзки. Тя вече иска да върви, но под краката стават мехури, разранява се кожата. Всичко иска да пипа, по-трудно е сега, аз гледам да я пазя. Получава се рана дори от дръпване на играчката, от допир до нещо. Много плаче при превръзките, боли я, сърцето ми се къса, но няма начин...

Засега най-големият проблем е с храненето, тя тежи само 6 кг. Не иска да се храни, понеже има рани по езика. Те минават, после пак се получават мехури, боли я, като преглъща. Лесно се разболява, често сме по болници - страда от вирусни инфекции, всичко е заради слабия имунитет. С много мъки се отглежда такова дете, но Елиф е всичко за мен, ще си я гледам, няма да я оставя. Много се притеснявам за нея, дано в най-скоро време да има някакво лечение на тази болест.

- Не се ли притеснявахте да имате второ дете?
- Да, притеснявахме се. Съпругът ми отначало

не беше съгласен да имаме второ дете

Но аз го реших заради нея, не исках да остане само дете. Надявахме се, че ще е здраво второто ни дете. Не сме си правили изследвания предварително, защото са много скъпи и се извършват в Германия и на други места в чужбина. Аз много исках да имам още едно дете, след нас брат й ще се грижи за нея. Тя ще има нужда от помощ. Но аз бях решила, че и второто дете да беше се родило болно, пак щях да си го гледам, то си е мое - няма да го оставя.

- Нямате други болни в семейството нали?
- Не, нямаме, даже не бяхме чували за тази болест. Как е станала, откъде е дошла - не знаем. В Шумен лекарите не знаят за тази болест, нямат опит с подобни пациенти. Във Варна имат повече опит, последния път лежахме с Елиф в “Св. Марина”, доволна съм от там.
Не съм се отчаяла, ще се справим по някакъв начин.

Маргарита Благоева