Михаела Михайлова е майка на 4-годишната Рая, която е с рядката болест муковисцидоза. Михаела е красива млада жена, музикант-цигулар, работи в Софийската опера. Успява да работи и да обръща внимание и на детето си, разбира се, не без безценната помощ на бабите и дядовците, които помагат всеки ден в отглеждането на Рая. Тя не може да ходи на детска градина, тъй като това означава постоянно да се заразява с нови и нови вируси и инфекции, които при нея се усложняват и развиват в бактериални. И без друго заради заболяването си малкото момиченце е на продължителни антибиотични терапии през 2 месеца.
Рая и още 3 дечица с редки заболявания са вдъхновителите на предстоящото бягане в Южния парк в столицата на 28 февруари, по повод Деня на редките болести, който ще бъде отбелязан за 8-и пореден път.
Ето историята на малката Рая, разказана от майка й Михаела, която всеки ден води битка за оцеляването и лечението на детето си.
- Г-жо Михайлова, кога откриха заболяването муковисцидоза на дъщеричката ви Рая?
- Откриха заболяването й през миналия март. Ходехме по болници, непрекъснати заболявания имаше, почти откакто се е родила. Лекарите стигнаха до заключението, че трябва да се направят съответните генетични тестове. Те бяха положителни и така се доказа заболяването й. Рядко се случва да се съберат двама души с мутация на гените, за да се получи рядката болест муковисцидоза, но ето че при нас тя е факт.
Заболяването се характеризира с доста обилно потене, неспособност да се усвоява храната, защото панкреасът не работи добре, събират се секрети в панкреаса, в черния дроб, в белите дробове. Тези секрети в белите дробове съответно водят до застой и развитие на инфекции. Затова е нужно да се приема допълнително ензим преди всяко хранене, с времето дозата се увеличава.
Рая не е от типично муковисцидозните деца, има и астма. Затова по-късно се откри заболяването при нея. Първото съмнение за муковисцидоза дойде, когато беше на 8 месеца. Тогава получи бронхиолит. След това всеки месец се разболяваше, тежко ги караше инфекциите, потеше се, килограмите ту ги сваляше, ту ги качваше. Това заблуди лекарите, че има само детска астма, така се водеше по документи. Изписваха й кортикостероиди, урбазон и т.н. Чак м.г., когато беше на 3 годинки, забелязаха, че нещо не е наред и направиха тези генетични изследвания. Тя има и астма, защото получава нетипичен за муковисцидозата силен задух. Проблемът е, че не можахме навреме да реагираме с лечението. В Австрия например лечението започва още в първите месеци след раждането на детето.
- Къде се лекувате сега?
- Откриха болестта в Детската клиника по респираторни заболявания м.г. Но ходим постоянно при една лекарка, която следи детето, взима всеки месец микробиология, за да се следи за наличието на бактерия в белите дробове, която всъщност причинява инфекциите. Изследването на секрета за наличието на бактерии е важно, защото те разрушават белия дроб.
Не рядко
тези пациенти стигат до трансплантация на бял дроб
след тоновете антибиотици, които изпиват през живота си. Дозите, които приемат, също са много по-големи, отколкото останалите хора биха приели при инфекция на белия дроб.
Често се налага Рая да приема антибиотик, на всеки 2 месеца горе-долу. Нашата форма на болестта не е толкова тежка, в зависимост от това каква бактерия постъпва в белия дроб. Кошмарът започва с излизането навън - не трябва да пипа много неща, задължително е да я пазя от застояла вода, далече от фонтани, там, където има възможност да вдиша бактерия, която да причини инфекция по-нататък. Много е мъчително и за детето, защото тя иска да отиде на детската площадка, но трябва да я пазя от контакт с други хлапета, тъй като може да й предадат вирус. Ограничавам я в това отношение, не ходи на детска градина. Да не говорим за инхалациите, които се правят 3 пъти дневно, дренаж, който се извършва като потупване, за да извади натрупаните секрети в белия дроб.
- Как стои въпросът с безплатните лекарства за болестта на Рая?
- Трудно е, защото лекарствата, които са по Здравна каса, се отпускат безплатно чак от 5-ата година на детето. При нея например основният медикамент, който е доста скъп, се дава от 5-ата година, а тя
беше на 3, когато откриха заболяването
Благодарна съм на Асоциацията по муковисцидоза, която ни дари количество от този инхалаторен разтвор, с който се правят инхалациите. Лекуваме я благодарение на дарения от асоциацията, имаме и специална помпа за инхалациите. В Австрия дават въпросния медикамент още от 1-вата година на детето, не знам защо у нас е след 5-ата година.
Нямаме яснота и дали вече има клинична пътека за лечение на пациентите с муковисцидоза. Няма и отделни стаи в болниците специално за тези болни, а те трябва да се пазят от всякакви инфекции, за тях е опасно да бъдат в обща стая с други болни. Тук лекарите нямат достатъчно информация за лечението на тези пациенти, дават малки дози антибиотици. Витамините си ги набавяме ние, те са специални, произвеждат се в САЩ и ги няма тук. Пак един от родителите е намерил начин да внася витамините от САЩ, ние му ги поръчваме, плащаме ги и така ги получаваме. Цялата информация се споделя между родителите, иначе няма достатъчно яснота за лечението на тези пациенти. Пак от асоциацията получих един диск за това каква да е ежедневната профилактика, как да я пазим от усложнения и развитие на инфекции.
Много съм притеснена за детето си, боли ме. Това е на практика тежка болест, която води до по-ранна смърт. Трудно ми е да приема тази перспектива. Ще се борим, макар че не знам точно как ще се случи това. Моля се колкото може по-дълга и качествена да бъде грижата за тези деца. Ще се радвам грижите в България да се регламентират, да има място, където да се лекуват. Трудни са у нас животът и лечението на човек с рядка болест. Щеше ми се да отидем на лекар, да й предпишат определена схема от антибиотици и тя да е подходяща за нея, а не аз да търся информация в интернет или чрез познати. Тук не знаят как да лекуват някои бактерии. Моето дете например е резистентно към един от най-скъпите антибиотици, които се прилагат у нас, и няма да му подейства. Не знам как ще я лекуваме. Медицината е напреднала, светът е малък, би трябвало и у нас да знаят как да лекуват определени бактериални инфекции.
Маргарита Благоева
