Екипът на министъра в оставка д-р Таня Андреева успя да подготви и придвижи Наредбата за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести. Експертният съвет по редки болести се събра и направи последни допълнения към документа, чието публикуване предстои в Държавен вестник. Повече за чаканата 10 години наредба, която ще регламентира реда за лечение на хората с редки заболявания, както и значително ще го подобри, разказа Владимир Томов - председател на Националния алианс на хора с редки болести.
- Г-н Томов, докъде стигна работата по проекта на Наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания, който изготви екипът на министъра в оставка д-р Таня Андреева?
- Преди малко повече от седмица Експертният съвет по редки болести се събра и направи последни допълнения към документа, чието публикуване предстои в Държавен вестник. Така че в момента очакваме да навлезе новата нормативна уредба, която да даде ясна представа за това кои са редките болести. Ще има списък и регистър на пациентите с редки заболявания, ще има центрове, които ще действат на функционален принцип, те ще бъдат обособени в местата, където и в момента се лекуват тези болни. Тези центрове ще оформят мрежи на национално и европейско ниво, по този начин ще се обменя информация и специалисти. Надяваме се, че по този начин ще се облекчат пациентите, целта е да се децентрализира цялата система, болните да пътуват по-малко, да се лекуват на възможно най-удобното и близко място до тяхното местоживеене и да получават най-качествената медицинска помощ. Сега пациентите пътуват прекалено много, това се дължи и на факта, че понякога в цялата страна има само един център за терапия на дадена болест.
Надяваме се, че новата мрежа ще стимулира високоспециализираните експертни центрове да обхванат възможно най-голям брой заболявания и да бъдат разположени в различни части на страната. Това включва и увеличаване броя на специалистите, които са се насочили в областта на лечението на редките болести. Надявам се, че те ще бъдат стимулирани да останат в България и да работят в различни центрове из страната, да обменят информация – така ще се подобри здравната среда за пациентите и техните семейства.
- Кой и по какъв начин да стимулира специалистите да останат в България?
- За съжаление към наредбата няма предвиден механизъм за финансово обезпечаване на специалистите. Но се надяваме това да бъде заложено във Втората национална програма по редки болести. Надяваме се, че тя ще има достатъчно възможности и механизми, с които финансово да бъдат подкрепени референтните центрове по редки болести – т.е. да има допълнителни средства за тях от
бюджета на Втората национална програма по редки болести
Тя трябва да започне от следващата година. Националната програма има за цел да допълни и оптимизира здравната рамка по отношение на редките болести. Така че тя ще бъде внесена след окончателното официализиране на наредбата.
- Колко години се борихте да има такава наредба?
- Първите стъпки за стартиране на националната програма по редки болести са били предприети през 2004 г. От страна на пациентските представители включването в тази инициатива стана факт през 2006 г. 2 години по-късно беше разписана Първата национална програма по редки болести, нейната крайна фаза беше създаването на нормативна уредба, касаеща тези заболявания.
Тя вече е в своята последна фаза за официалното й пускане в действие. Така че може да се каже, че Първата национална програма по редки болести е успешна. 10 години ни коства това, но въпреки многото време нямаме основания да бъдем песимисти, тъй като ситуацията по отношение лечението на редките болести през тези години е коренно променена. Надяваме се само процесите да станат по-бързи, тъй като всъщност положителните резултати се постигнаха по-бавно, отколкото желаехме. Имаме още много да работим по отношение на адаптацията, рехабилитацията, профилактиката на редките заболявания.
Има прогрес през всичките години, през които понятието рядка болест навлезе и се утвърди. Тези заболявания са глобален проблем, те са много на брой, изискват се мултидисциплинарни екипи за лечението им, с голяма сложност са, когато става дума за симптоматично лечение. Трябва да им се обърне внимание, за да може
хората да не се чувстват изоставени и изолирани
и в крайна сметка, въпреки че има доказало качествата си лечение, да не го дочакат.
- Бихте ли коментирали друг ключов документ, качен на сайта на МЗ за обсъждане, т.нар. концепция за лекарствена политика?
- Стратегията за лекарствената политика показва тенденциозност, тъй като коментира само лекарствата за домашно лечение. Ние знаем, че болниците обезпечават голяма част от пациентите, които се нуждаят от животоспасяваща и животоподдържаща терапия, а те изобщо не се разглеждат в тази стратегия. Един вид тази стратегия е концепция за лекарствата за домашно лечение, а не за лекарствената политика като цяло. Когато болниците се борят за по-висок бюджет, с тези пари те обезпечават и медицински изделия, и лекарства в не по-малка степен, отколкото се обезпечават чрез бюджета на НЗОК целенасочено. За нас е недопустимо да бъдат разделяни тези 2 групи лекарства, които се осигуряват от болниците и чрез НЗОК, и са за домашно лечение. Лекарствата за домашно лечение се счита за момента, че съдържат в себе си всички редки заболявания, което не е вярно. Има много лекарства, които се обезпечават от болниците, и са пак за редки болести.
- Какви са недостатъците на тази концепция?
- Тя има няколко елемента, които се съдържат и в други стратегии, като да речем идеята за премахването на ДДС върху лекарствата или намаляването на данъка. И двата механизма на този етап са невъзможни за прилагане. Ако се говори за възстановяване на ДДС на НЗОК и на болниците, които го плащат, но не може да им бъде възстановен, би било по-разумна стъпка. Това обаче не е предвидено в стратегията, но е по-реалната за приложение мярка.
От друга страна, тази средноаритметична стойност от 3 най-ниски цени е немислима, защото тя неминуемо ще доведе до задължително покачване на цените на всички лекарства. Иначе не е лошо, защото до известна степен ще бъде бариера пред куфарната търговия, която се развихри в най-голяма степен именно заради промяната, при която беше взето решението да се взима най-ниска възможна цена, а след това да се търсят и отстъпки. Това доведе до отлив на голяма част от лекарствата от нашия пазар, а хората са принудени да ги купуват от други страни. Самата стратегия е недомислена и невъзможна за приложение в този си вид.
Маргарита БЛАГОЕВА
Владимир Томов: 10 години чакаме създаването на наредба за редките болести!
Сега предстои публикуването й в Държавен вестник
