Анна Кабакова: 23% от семействата крият, че имат дете с епилепсия!

 Когато в България се разбере, че едно дете е с епилепсия, лесно бива насочвано към помощно училище, дори когато интелектът му е съхранен или сравнително добър. Ето защо Асоциацията на родители на деца с епилепсия организира проекта “Включващо обучение” за приемане на учениците със специални образователни потребности в масовите училища и за тяхната истинска интеграция в обществото. На десетките срещи с учители, родители и ученици в цялата страна участва и Анна Кабакова, която е клиничен социален работник и семеен консултант. Ето какви са нейните впечатления за положението на децата с епилепсия и техните семейства.

- Г-жо Кабакова, какво ви изненада неприятно по време на кампанията по проекта “Включващо обучение” на деца с епилепсия?
- Навсякъде ни направи лошо впечатление слабото присъствие на родители на здрави деца. Повечето не идваха на семинарите, вероятно ръководени от илюзията, че “на нас това няма да ни се случи”. Откликваха основно родителите на болни деца и си личеше колко са притеснени, често пъти засрамени. Останал е предразсъдък от миналия век, че болните от епилепсия са хора с по-ниско качество. Ето защо 23% от семействата в България крият, че имат дете с епилепсия. Учителите не знаят, че то има заболяване, внезапно детето припада и дори след това родителят отрича за болестта.

- Какви са реално качествата на деца с епилепсия?
- Трябва да се знае, че хората с епилепсия са много надарени. В някои случаи имат интелектуален дефицит, но в други - прекрасен интелект. Интелектуалният дефицит се компенсира от други дарби - да рисуват, да пишат поезия. Пример за това е писателят Луис Карол, автор на “Алиса в страната на чудесата”, който описва в книгата някои от своите преживявания по време на епилептичен припадък - пропадане в дупката, увеличаване или смаляване размера на различни предмети. Това са симптоми на един от видовете епилепсия. Този синдром - макропсия и микропсия - в съвременната медицина носи името “Алиса в страната на чудесата”. Епилепсия са имали и прочути личности като Исак Нютон, Достоевски, Агата Кристи, Петър Велики, Жана д’Арк, Юлий Цезар, Аристотел.

Важно е в училище и у дома за всяко дете с епилепсия да се открият и стимулират силните му страни. За тази цел то трябва да бъде в училище, да бъде прието от връстниците си и, разбира се, да бъде лекувано навреме. Големият проблем е, че 70% от хората с епилепсия живеят извън София. Родители и учители споделиха, че в страната има и недиагностицирани случаи. Родителите на тези деца са затруднени да дойдат до София заради бедност. Някои семейства живеят на затънтени места в Родопите, трудно стигат до най-близкия град, та камо ли до София. Това важи и за много други райони в страната. Апелът на родители и учители от тези райони беше АРДЕ (Асоциацията на родители на деца с епилепсия) да помогне, като доведе невролог от столицата в съответния град заедно с апаратура. Така да се диагностицират неразпознати случаи или да се уточнят диагнози, при някои деца да се промени лечението.

Нуждата от невролог и техника

наистина е много голяма. Миналата седмица АРДЕ доведе невролог в Смолян. Ще го направи и в още няколко западнали икономически райони на страната, където и достъпът до лекари-специалисти е невъзможен или ограничен.

- В какво се състоеше проектът “Включващо обучение”?
- По този проект обиколихме над 50 училища, правихме отделни срещи с ученици, а също срещи с родители и с учители. Всички деца, които бяха на възраст около 9-10 г., казваха: ако съм болен от епилепсия и другите ме изолират, не искат да говорят и да си играят с мен, ще бъда нещастен. Децата много бързо успяват да се поставят на мястото на другия. Нашата работа целеше да се отхвърли стигмата, неразбирането, страха към различните деца. Защото на заболяването епилепсия се слагат погрешни етикети.

На някои места децата не се притесняват да кажат, че имат епилепсия. Едно такова място беше Перник, където учителите са разбиращи, толерантни и работещи по проблема. На други места не е така. Там и родителите са много притеснени да споделят. Тези хора са вътрешно засрамени, че детето им се е разболяло. Такова ни беше впечатлението в Русе. В Самоков бях в училище само с ромски деца. Учителите споделиха, че самите роми имат склонност да стигматизират децата с епилепсия. Когато ромски деца се разболеят, общността жестоко ги отхвърля.

- Имат ли нужда децата с епилепсия от помощта на социален работник?
- Категорично да. Смятам, че във всяко училище освен психолог трябва да има и социален работник, който да помага на децата с някакво заболяване или на хлапетата със специални образователни потребности. Има нужда да се работи с техните семейства, а и с цялата система около детето. Тя трябва да претърпи промени. Родителите трябва да се консултират как да се държат с детето, дали да го предпазват или да го стимулират. Защото често родителите не могат да намерят баланса.

Един психолог в училище се занимава с 500 деца с всякакви проблеми. Той не може да извика родителите и да види колко са бедни, колко често се къпе едно дете, има ли какво да яде, има ли достъп до лекар и до медикаменти, как се възпитава, някой помага ли му да учи. Това е работа за социален работник.

- Как вие се свързвате с децата с епилепсия, защото никой не плаща за социален работник в училище?
- Аз сътруднича на Асоциацията на родители на деца с епилепсия по проекта “Включващо обучение”. Работя също терапевтично с младежи с епилепсия. Сега виждам, че деца с това заболяване и

семействата им са живели години наред,

без да получат терапевтична помощ, която да стимулира социалното и емоционалното им развитие. Може да се избегне социалното и емоционално изоставане, ако има специалисти като мен и центрове, които да поемат детето от най-ранна възраст и неговото семейство. Ако например съм в център за хора с епилепсия, какъвто сега ще се създаде в София, ще мога да работя с децата, когато са още на 2-3 години, и те ще растат съвсем различни. Когато малкото дете си седи вкъщи, защото не го искат в детската градина и в училище, освен че има епилепсия, то не знае как да общува, как да се държи, има ниско самочувствие, започва да приема вътрешно стигмата, която другите са му наложили отвън, и започва да й вярва. То ще си мисли: аз съм лошо, некачествено дете. Вследствие на това то няма да може да си създава приятелства и т.н. Има тенденция децата с епилепсия да се обучават изцяло на индивидуален план в училище, което ги отделя от естествената среда на връстниците им. Те отиват в училището само за едни изпити, без да се виждат с други деца,

- Имат ли вина родителите, че не търсят специализирана помощ?
- Не можем да обвиняваме родителите на тези деца, защото тези хора са под гигантски стрес, носят огромен товар, често имат и други деца и се чудят финансово ли да оцеляват, или да заведат детето на психолог. Те нямат и достатъчно информация. Затова се стига до ситуация, при която човек на 20 години с епилепсия, който е можел да се научи на много неща в детството, е и социално инвалидизиран. Останал е много назад в социалното си развитие поради липсата на подкрепа от специалисти, а и от цялото общество.


Мара КАЛЧЕВА