25-годишният британец Алекс не се е излагал на слънчева светлина откакто е бил на 3 месеца. Неговата кожа е толкова чувствителна, че лицето му буквално се пържи, ако слънчевите лъчи го погалят. Още от малък той е бил диагностициран с рядка болест наречена ксеродерма пигментазом. Това означава, че кожата му има ограничена способност да поправя увреждането на ДНК - като това, причинено от слънцето.
От тогава Алекс не е излязъл навън през слънчев ден, а дори в облачни дни носи маска и защитен визьор, за да блокира ултравиолетовите лъчи. При поставянето на диагнозата лекарите посъветвали родителите му да живеят през нощта, но майка му го извеждала с нейна стара шапка, защото отказвала да превърне детето си в затворник.
Когато Алекс бил само на няколко месеца, един семеен ден навън завършил като кошмар, когато кожата му започнала да се пържи.
Майката му разказва: "Можете да видите на снимките - лицето му е изпържено, напълно изпържено, няма кожа там. Лицето му бе изгорено, ръцете му бяха изгорени, краката му бяха изгорени. Родителите на Алекс се втурнали към болницата, където им обяснили, че е развил инфекция, която трябва да се изясни. Те обаче потърсили второ мнение и се установило, че детето им има рядката болест ксеродерма пигментазом.
Състоянието означава, че той е с 10 000 по-чувствителни към ултравиолетовите увреждания, отколкото средностатистическият човек и че е много по-податлив на рак в най-ранна възраст. Родителите му билиа посъветвани да го държат вътре и само да го извеждат през нощта.
Анна каза: "Лекарите ни казаха, че единственият сигурен начин е да живеем през нощта и да спим през деня, така че през първите няколко години, завесите бяха постоянно спуснати и аз седях вътре, плачейки с него, докато светът се случваше навън.
- Но си помислих, че ако той ще умре скоро, трябва да направя абсолютно всичко, за да му покажа малко от света. Не бях готова да го направя затворник. Тя сама проектира и прави първата шапка за Алекс. Но дори и с такъв аксесоар, той се ограничава и не му осигурява пълна защита от слънцето.
Алекс не само трябвало да носи шапката, но и UV четец, за да изпробва нивата на UV в слънчевите лъчи, както и дори осветлението в стаята.
Изобретателят Зоуи Лауфлин обаче дава нова надежда за Алекс. Той направил на младежа хиперреалистична маска, която е била като негова втора кожа и е моделирана по подобие на лицето на Алекс. Когато Зоуи предложил идеята за маска на семейството, те били скептични, но искали да опитат всичко, за да улеснят живота на Алекс.
Създателите на маската използвали специална камера, която прави хиляди снимки в секунда, за да заснеме изцяло лицето на Алекс. След това кадрите са били качени на компютър и отпечатани като 3D модел.
След това моделът се поставил в мазилка, за да се създаде матрица за маската, която е направена от силикон, който не пропуска UV лъчите, за да е безопасно за Алекс. Два месеца по-късно маската била доставена на Алекс, а той и семейството му били удивени от това колко реалистично изглеждала тя.
Не мислех, че ще е възможно", казва Алекс, когато вижда маската.
А майка му допълва, че детето ѝ е чакало 25 години за това.
