Даниела Йорданова: Синът ми не ходи, но плува, играе баскетбол и тенис!
Той е със спина бифида, чрез специални шини живее втори живот
Даниела Йорданова е майка на десетгодишния Цветомир, който се е родил със Спина бифида, увреждане на гръбначния стълб, правени са му десетки операции и се придвижва с инвалидна количка. Момчето обаче спортува активно. Откривам го да играе тенис в Националната спортна академия на спортен празник по случай деня на София 17 септември. За радостите и за проблемите на Цветомир и неговото семейство разказа майката специално за в. „Доктор”.
- Г-жо Йорданова, виждам, че Цветомир играе тенис на количка срещу здраво дете. Какво му дават тренировките?
- Любимото занимание на Цветомир е спортът. Ако има някакво наказание за него, това е да не отиде на спорт. С какъвто и спорт да се захване, винаги му е интересно. Това води до напредък в неговото психологическо и физическо развитие. Започна с баскетбол. Преди време и топка не можеше да държи, а вече вкарва кошове. Тренира плуване с училищен отбор и добре плува кроул за неговите възможности. По-рядко играе и тенис на корт. Има си количка, която използва в ежедневието. Иначе му дават специални колички за игра на тенис и на баскетбол, съответно от федерациите по тенис и по баскетбол. Спортните колички са по-обезопасени, имат по-голям разкрач на гумите за по-голяма стабилност.
- Колко струва една специална количка?
- Не зная. Мога да ви кажа колко струва една активна количка, защото в момента правим всичко възможно да му подменим количката. Най-евтината, на която сме се спрели, е 3700 лв., внос от Холандия. Тази, с която сега се придвижва, струва 3800 евро и е подсигурена преди време от Фонда за лечение на деца.
- Сега сами ли ще си купите количката?
- Да, но разчитаме на помощта на наши познати, на благотворителност и на кредити.
- Защо е толкова важен изборът на количка?
- Тя трябва да отговаря на спецификата на заболяването на Цветомир – да има комфорт в ежедневието и да не се задълбочава заболяването, да се предотврати изкривяването на гръбначния стълб и всичко останало.
- Какво е неговото заболяване?
- Цветомир се роди със Спина бифида, а като следствие и хидроцефалия. Така остана с парапареза на краката, неврогенен пикочен мехур, много аномалии на отделителната система. За да се компенсира хидроцефалията, се слага вентрикулен шънт в главата. Откакто се е родил, Цветомир преживя много операции и му предстоят още. Трябва да се удължи катетърът на шънта на хидроцефалията, защото детето расте. Някои операции са и ортопедични. Правят се корекции на крайниците. При сина ми ги отлагаме, защото той не ходи, а една операция би убила и това, което има.
В момента използва ортези,
които му помагат да предотврати негативните последици от обездвижването. Консултираме се с ортопеди и уролози в Австрия. Тук контролираме състоянието чрез профилактични прегледи. Неврохирургът ни е доц. Кирил Георгиев, а урологът ни е д-р Гайдаров. Физиотерапевт ни е д-р Миланова от Центъра за деца с проблеми в развитието. Стараем се да ходи ежедневно на рехабилитация. И къщата сме си оборудвали с уреди за рехабилитация. Но децата се справят по-добре на чуждо място с чужд човек.
- Как се справяте финансово за консултациите в Австрия?
- Помага ни Фондът за лечение на деца. В Австрия има някои високоспециализирани медицински изследвания, които не се правят в България. Например видеоуродинамика за деца.
- Какво е предназначението на това изследване?
- Показва какво е състоянието на пикочния мехур, има ли рефлукс към бъбреците, има ли изпускания или задържания при уриниране и дефекация и в каква степен. В момента Цветомир е пет пъти дневно на чиста периодична катетеризация. Взима и медикаменти, за да може пикочният мехур да става по-еластичен. Доволни сме, защото от две години с този вид терапия постигнахме много – избегна рефлукса към бъбреците и пикочният му мехур е вече с почти нормални размери за възрастта. Така овладява нуждите си и има по-голям комфорт и самочувствие сред връстниците си.
- При какъв ортопед ходите в Австрия?
- Ходим във Виена при детски невроортопед, който се занимава комплексно и с неврологичната увреда, и с ортопедичните малформации, които детето има на краката. Изписва ни ортопедични помощни средства. Тези, които носи в момента, вече са му малки и предстои заминаване за Австрия следващия месец. Това са шини за глезенни стави, които фиксират крака, за да няма изкривяване. Преди време Цветомир държеше единия крак в шпиц и беше започнал да се деформира. С 3-годишно носене на тези шини постигнахме 90% без операция. А пък кракът, който беше опериран, не се върна в същото положение. Когато няма движение, операцията спасява временно. Но с тези шини е друго нещо. Има и прави, статични шини, нещо като пластмасов костюм, който му помага да стои изправен поне за час през деня, колкото издържи. Иначе
от постоянното седене се притискат всички органи
Когато е изправен, те може да се развиват по-добре. За него тези шини са направени с отключване на подвижни стави и с помощта на четирикраки бастуни Цветомир може да прави крачки вкъщи, да отиде до кухнята, да се самообслужи. Не може да излиза с тези шини навън, но е важна част от ежедневието му да се придвижва и по този начин. Шините се изработват с голяма точност и са специално пригодени за деца със Спина бифида, които имат ниска чувствителност на краката. Така не се получават мазоли, рани, лезии. Откакто ги ползва, Цветомир живее втори живот, по-комфортно му е. Всеки човек със заболяване заслужава достоен живот. Трябва да има всички необходими помощни и ортопедични средства, за да може да е пълноценен в ежедневието си, да бъде максимално самостоятелен и това да му дава самочувствие. Невинаги е приятно една сянка да се движи след теб.
- Вие отделяте ли се от него?
- Оставям го в училище да бъде самостоятелен. Наскоро започнах работа, така че майка ми се грижи за него през деня, а ние с мъжа ми – вечерта.
- Достъпна ли е училищната му среда?
- Имаме обещание, че най-късно до средата на октомври ще изградят асансьор в училището. Защото досега той учеше на първия етаж, можеше да влиза и излиза по рампа на двора, да ходи до лавката. Но вече е в пети клас и започва обучение по кабинетната система – налага се да се качва по етажите. Голям късмет е, че Столична община реши точно в нашето училище да постави асансьор. Цветомир учи в масово училище – 163-то „Черноризец Храбър” в жк. „Дружба-2”. Само той е с увреждане в неговия клас. Много съм благодарна на децата и на родителите, че го приемат. Има приятели от цялото училище.
- Има ли сериозен нерешен проблем у нас за хората със Спина бифида?
- Сега борбата ни е катетрите, които са за еднократна употреба и са необходими минимум по пет бройки на ден, да бъдат реимбурсирани от Здравната каса. Така ще се улесни финансовото положение на родителите и на засегнатите, които вече са пълнолетни. Те получават пенсия, която не достига за нищо.
- Колко струват катетрите?
- Ако се задоволим с най-евтиното на българския пазар и вместо стерилни лубриканти се използват интимни гелове, трябват между 100 и 150 лв. на месец. Отделно са нужни памперси, парчета за инконтиненция. Сметката набъбва до 300 лв. Много семейства са в затруднение и трябва да избират дали да си купят катетри, от които зависи здравословното състояние, или да си дадеш парите за друго важно нещо. Аз лично познавам десетина деца, които са на чиста периодична катетеризация и всичко им е изписано от чужбина. В България също се изписва, но на възрастни хора, на които е направена пластика на пикочния мехур. Ако стане практика да се изписват и реимбурсират катетри и за деца, ще се предотвратят негативните последици от неврогенната увреда на пикочния мехур. Защото най-важното е да се запазят бъбреците. За радост, децата със Спина бифида се раждат със здрави бъбреци. Но ако не се вземат мерки навреме, може да загубят и двата бъбрека и да се стигне до хронична бъбречна недостатъчност. Всичко това може да се избегне на цената от 100 до 300 лв. на месец. Родителят предпочита да ги даде, дори да трябва да изтегли кредит, отколкото да се стигне до нелечима увреда на бъбреците. Затова се борим тези консумативи да се покриват от НЗОК.
Мара КАЛЧЕВА
- Г-жо Йорданова, виждам, че Цветомир играе тенис на количка срещу здраво дете. Какво му дават тренировките?
- Любимото занимание на Цветомир е спортът. Ако има някакво наказание за него, това е да не отиде на спорт. С какъвто и спорт да се захване, винаги му е интересно. Това води до напредък в неговото психологическо и физическо развитие. Започна с баскетбол. Преди време и топка не можеше да държи, а вече вкарва кошове. Тренира плуване с училищен отбор и добре плува кроул за неговите възможности. По-рядко играе и тенис на корт. Има си количка, която използва в ежедневието. Иначе му дават специални колички за игра на тенис и на баскетбол, съответно от федерациите по тенис и по баскетбол. Спортните колички са по-обезопасени, имат по-голям разкрач на гумите за по-голяма стабилност.
- Колко струва една специална количка?
- Не зная. Мога да ви кажа колко струва една активна количка, защото в момента правим всичко възможно да му подменим количката. Най-евтината, на която сме се спрели, е 3700 лв., внос от Холандия. Тази, с която сега се придвижва, струва 3800 евро и е подсигурена преди време от Фонда за лечение на деца.
- Сега сами ли ще си купите количката?
- Да, но разчитаме на помощта на наши познати, на благотворителност и на кредити.
- Защо е толкова важен изборът на количка?
- Тя трябва да отговаря на спецификата на заболяването на Цветомир – да има комфорт в ежедневието и да не се задълбочава заболяването, да се предотврати изкривяването на гръбначния стълб и всичко останало.
- Какво е неговото заболяване?
- Цветомир се роди със Спина бифида, а като следствие и хидроцефалия. Така остана с парапареза на краката, неврогенен пикочен мехур, много аномалии на отделителната система. За да се компенсира хидроцефалията, се слага вентрикулен шънт в главата. Откакто се е родил, Цветомир преживя много операции и му предстоят още. Трябва да се удължи катетърът на шънта на хидроцефалията, защото детето расте. Някои операции са и ортопедични. Правят се корекции на крайниците. При сина ми ги отлагаме, защото той не ходи, а една операция би убила и това, което има.
В момента използва ортези,
които му помагат да предотврати негативните последици от обездвижването. Консултираме се с ортопеди и уролози в Австрия. Тук контролираме състоянието чрез профилактични прегледи. Неврохирургът ни е доц. Кирил Георгиев, а урологът ни е д-р Гайдаров. Физиотерапевт ни е д-р Миланова от Центъра за деца с проблеми в развитието. Стараем се да ходи ежедневно на рехабилитация. И къщата сме си оборудвали с уреди за рехабилитация. Но децата се справят по-добре на чуждо място с чужд човек.
- Как се справяте финансово за консултациите в Австрия?
- Помага ни Фондът за лечение на деца. В Австрия има някои високоспециализирани медицински изследвания, които не се правят в България. Например видеоуродинамика за деца.
- Какво е предназначението на това изследване?
- Показва какво е състоянието на пикочния мехур, има ли рефлукс към бъбреците, има ли изпускания или задържания при уриниране и дефекация и в каква степен. В момента Цветомир е пет пъти дневно на чиста периодична катетеризация. Взима и медикаменти, за да може пикочният мехур да става по-еластичен. Доволни сме, защото от две години с този вид терапия постигнахме много – избегна рефлукса към бъбреците и пикочният му мехур е вече с почти нормални размери за възрастта. Така овладява нуждите си и има по-голям комфорт и самочувствие сред връстниците си.
- При какъв ортопед ходите в Австрия?
- Ходим във Виена при детски невроортопед, който се занимава комплексно и с неврологичната увреда, и с ортопедичните малформации, които детето има на краката. Изписва ни ортопедични помощни средства. Тези, които носи в момента, вече са му малки и предстои заминаване за Австрия следващия месец. Това са шини за глезенни стави, които фиксират крака, за да няма изкривяване. Преди време Цветомир държеше единия крак в шпиц и беше започнал да се деформира. С 3-годишно носене на тези шини постигнахме 90% без операция. А пък кракът, който беше опериран, не се върна в същото положение. Когато няма движение, операцията спасява временно. Но с тези шини е друго нещо. Има и прави, статични шини, нещо като пластмасов костюм, който му помага да стои изправен поне за час през деня, колкото издържи. Иначе
от постоянното седене се притискат всички органи
Когато е изправен, те може да се развиват по-добре. За него тези шини са направени с отключване на подвижни стави и с помощта на четирикраки бастуни Цветомир може да прави крачки вкъщи, да отиде до кухнята, да се самообслужи. Не може да излиза с тези шини навън, но е важна част от ежедневието му да се придвижва и по този начин. Шините се изработват с голяма точност и са специално пригодени за деца със Спина бифида, които имат ниска чувствителност на краката. Така не се получават мазоли, рани, лезии. Откакто ги ползва, Цветомир живее втори живот, по-комфортно му е. Всеки човек със заболяване заслужава достоен живот. Трябва да има всички необходими помощни и ортопедични средства, за да може да е пълноценен в ежедневието си, да бъде максимално самостоятелен и това да му дава самочувствие. Невинаги е приятно една сянка да се движи след теб.
- Вие отделяте ли се от него?
- Оставям го в училище да бъде самостоятелен. Наскоро започнах работа, така че майка ми се грижи за него през деня, а ние с мъжа ми – вечерта.
- Достъпна ли е училищната му среда?
- Имаме обещание, че най-късно до средата на октомври ще изградят асансьор в училището. Защото досега той учеше на първия етаж, можеше да влиза и излиза по рампа на двора, да ходи до лавката. Но вече е в пети клас и започва обучение по кабинетната система – налага се да се качва по етажите. Голям късмет е, че Столична община реши точно в нашето училище да постави асансьор. Цветомир учи в масово училище – 163-то „Черноризец Храбър” в жк. „Дружба-2”. Само той е с увреждане в неговия клас. Много съм благодарна на децата и на родителите, че го приемат. Има приятели от цялото училище.
- Има ли сериозен нерешен проблем у нас за хората със Спина бифида?
- Сега борбата ни е катетрите, които са за еднократна употреба и са необходими минимум по пет бройки на ден, да бъдат реимбурсирани от Здравната каса. Така ще се улесни финансовото положение на родителите и на засегнатите, които вече са пълнолетни. Те получават пенсия, която не достига за нищо.
- Колко струват катетрите?
- Ако се задоволим с най-евтиното на българския пазар и вместо стерилни лубриканти се използват интимни гелове, трябват между 100 и 150 лв. на месец. Отделно са нужни памперси, парчета за инконтиненция. Сметката набъбва до 300 лв. Много семейства са в затруднение и трябва да избират дали да си купят катетри, от които зависи здравословното състояние, или да си дадеш парите за друго важно нещо. Аз лично познавам десетина деца, които са на чиста периодична катетеризация и всичко им е изписано от чужбина. В България също се изписва, но на възрастни хора, на които е направена пластика на пикочния мехур. Ако стане практика да се изписват и реимбурсират катетри и за деца, ще се предотвратят негативните последици от неврогенната увреда на пикочния мехур. Защото най-важното е да се запазят бъбреците. За радост, децата със Спина бифида се раждат със здрави бъбреци. Но ако не се вземат мерки навреме, може да загубят и двата бъбрека и да се стигне до хронична бъбречна недостатъчност. Всичко това може да се избегне на цената от 100 до 300 лв. на месец. Родителят предпочита да ги даде, дори да трябва да изтегли кредит, отколкото да се стигне до нелечима увреда на бъбреците. Затова се борим тези консумативи да се покриват от НЗОК.
Мара КАЛЧЕВА
;void(0);){kind=link}
Коментари