Тодорка Кадикянова: Дъщеря ми се роди с един бъбрек, сега той не работи!
11 години органът е „плувал” в урина и се е увредил
Николинка е на 26 години, страда от терминална бъбречна недостатъчност. Нужни са й 30 000 евро за трансплантация в Русия, за да бъде нормална млада жена, да има мечти и да се радва на живота. Ако искате да помогнете на Николинка Кадикянова, можете да го направите на следната банкова сметка в лева: Банка ОББ, IBAN: BG 34 UBBS 8002 1018 0051 40
Вижте какво ни разказа Тодорка Кадикянова, майка на Нина, за недочаканата й трансплантация, за надеждата, за дългите години в борба за живота й, за дългогодишната хемодиализа на дъщеря й...
- Тодорке, какво е здравословното състояние на дъщеря ви?
- Три пъти в седмицата на хемодиализа не е най-доброто за младо момиче – с мечти, с надежди за по-добро бъдеще. Да живееш на инат, така бих обрисувала здравословното й състояние. На инат, въпреки системата, въпреки проблемите.
Дъщеря ми е родена с един бъбрек, но никой не ни каза за това обстоятелство. Когато стана на 11 години, се появиха киселини. И така разбрахме. Дотогава нямаше никакви проблеми. Направиха й ехографско изследване, но за да се убедят в това, което виждат, се наложи и цветна снимка. Бъбречето имаше два уретера. Лекарят ни препоръча да я оперираме в „Пирогов”, в детската урология. Хирургът тогава се обърна към мен и каза, че е въпрос на време да бъде включена на диализа, защото 11 години бъбрекът е „плувал” в урина и вече е с увредени неврони. И се оказа прав – 2 години след това я включиха на диализа.
- Как детето е издържало толкова години с един бъбрек и не е боледувало?
- Както казах, живот на инат. Признаците, че нещо не е наред с бъбреците, ги е имала още от бебе. 3-месечна, се наложи да й преливат кръв, не ядеше, не растеше. Д-р Шивачев от "Пирогов" и така ни обясни – че това са били признаците, че има проблеми с бъбреците. Ако още тогава някой доктор се е досетил за това, да се премахне излишният уретер, другият бъбрек е щял да остане самостоятелен и да си функционира нормално. Ама де в провинцията такъв доктор, да не говорим, че въобще нямаше ехограф?! Тогава живеехме в Тутракан, там нямаше детска диализа. Сега сме в София, в кв. "Горубляне" – за да има детето по-добър шанс за лечение.
- От много дълго време е на диализа Нина, а и от тогава чака бъбрек...
- Да, това е една не(до)чакана трансплантация. Нито веднъж не са ни викали,
средства за бъбрек в чужбина не можем да съберем сами
Ужасно е – когато звънне телефонът й, първата ми мисъл е, че я викат за трансплантация. Не искам да ме разберете погрешно, на никого не желая смъртта, но все не достига бъбрек за нея, колкото и малко да са. Донорите у нас са малко, но това е болна тема.
- Споменахте, че сте ходили до Турция. Защо?
- Отидохме в клиника, да кажат дали може да направим кръстосано донорство – аз да дам на някой, а Николинка да получи от друг човек. Както се случи с Мариян, да е живо и здраво момчето. Там ни направиха изследвания, всичко е наред и при нея, и при мен. От юни чакаме да ни намерят донор в същата клиника, дето беше трансплантирано момчето. Търсят донор на нейната възраст, пък моят бъбрек да отиде при по-възрастен пациент. Професорът там каза, че не е редно на 26-годишно момиче да сложи бъбрек от 60-годишен.
- През това време Нина продължава да има животоспасяваща среща три пъти седмично с една машина...
- Да, това прави. Но искам да спомена, че през това време завърши и висше образование, колкото и трудно да е за болен човек. След детската диализа бяхме за известно време в болница „Св. Иван Рилски”, но там има много възрастни и детето не се чувстваше добре – вдигаше много високо кръвно, правеше задръжка. Установиха, че
има вода в белия дроб и 450 мл около сърцето
Наплашиха ни, че щитовидната й жлеза не работи – оказа се, че всичко е наред. Центърът там е специализиран за диабетици, много хора измираха, тя живееше все в стрес. Много проблеми се натрупаха и се преместихме в друг център.
- Откриха ли причината за високото кръвно?
- Задържането на вода е причината. Бяха й изписали хапчета за високо кръвно, но не й правеха всеки ден диализа, за да може тази течност да се източи. Един месец изкара седнала, беше в 12-ти клас, преди абитуриентския й бал, от 50 кг беше станала 37. Имаше и опция да й правят костно-мозъчна пункция, за да разберат защо хемоглобинът й е нисък. Но й се размина. Нинка не се хранеше заради тази течност в организма й, нямаше апетит, но лекарите овладяха положението.
- Имате ли друго дете? Здраво ли е?
- Да, Николинка има по-малък брат. Той няма такъв проблем. Първата ми работа, като разбрахме, че Нина е с един бъбрек, е да направим изследвания на брат й. Цялата треперех от притеснение, докато излезе снимката. Беше много малък, когато започнахме да събираме средства за кака му, и един ден ми каза, че няма търпение да стане на 18, за да даде бъбрек на сестра си... Скришом от нас си е направил изследвания!
Леля й е съвместима с Николинка, но отказа да дари орган
Нали знаете, донорството е доброволен акт – дори и роднини да сме, няма как да накараш човек да се подложи на такава интервенция. Разбирам я!
- Вие от години искате да дадете бъбрек на детето си. Защо не се случва това?
- Още от детската диализа говорих и с лекари, и с родители – аз да даря на някое дете, а друг – на моето. Но законово това не може да се случи у нас. Ако разрешат кръстосаното донорство, както в Турция, много хора у нас ще се спасят. Това може да го разбере само човек, който има близък на диализа и вижда всеки ден как животът изтича през една машина... Има причина да не го разрешат това донорство у нас - някой не иска да се случи.
Сигурно не съм права, но няма трансплантиран нито един млад човек – все са на по 50-60 години. И без да иска, човек си мисли, че тези, които са от години на диализа, са ги отписали от списъка. Убеждават ме, че не е така, но трансплантират хора от една година на хемодиализа. Не може за 14 години да не е имало бъбрек на Николинка...
- Трудно се събират толкова много пари, на какво и на кого разчитате?
- Ще се молим и ще ги съберем – друг начин нямаме. За три дни в Турция направиха 6 трупни трансплантации, отделно от живи донори. Каквато и да им е религията, там вече са разбрали, че не е човешко да заровиш живот под земята. Ще тегля кредит, надявам се да ми разреши някоя банка – поне 30 000 долара ни трябват. Непознати хора ни помагат – 15 години от живота ми минаха в борба за живота на дъщеря ми! Ще ме разберат, ще съберем сумата. Сега ние имаме нужда от помощ, след това ние ще помагаме на други. 15 години живеем с надежда, в страдание – това трябва да има край. Поне майките ще ме съжалят...
Люба МОМЧИЛОВА
Вижте какво ни разказа Тодорка Кадикянова, майка на Нина, за недочаканата й трансплантация, за надеждата, за дългите години в борба за живота й, за дългогодишната хемодиализа на дъщеря й...
- Тодорке, какво е здравословното състояние на дъщеря ви?
- Три пъти в седмицата на хемодиализа не е най-доброто за младо момиче – с мечти, с надежди за по-добро бъдеще. Да живееш на инат, така бих обрисувала здравословното й състояние. На инат, въпреки системата, въпреки проблемите.
Дъщеря ми е родена с един бъбрек, но никой не ни каза за това обстоятелство. Когато стана на 11 години, се появиха киселини. И така разбрахме. Дотогава нямаше никакви проблеми. Направиха й ехографско изследване, но за да се убедят в това, което виждат, се наложи и цветна снимка. Бъбречето имаше два уретера. Лекарят ни препоръча да я оперираме в „Пирогов”, в детската урология. Хирургът тогава се обърна към мен и каза, че е въпрос на време да бъде включена на диализа, защото 11 години бъбрекът е „плувал” в урина и вече е с увредени неврони. И се оказа прав – 2 години след това я включиха на диализа.
- Как детето е издържало толкова години с един бъбрек и не е боледувало?
- Както казах, живот на инат. Признаците, че нещо не е наред с бъбреците, ги е имала още от бебе. 3-месечна, се наложи да й преливат кръв, не ядеше, не растеше. Д-р Шивачев от "Пирогов" и така ни обясни – че това са били признаците, че има проблеми с бъбреците. Ако още тогава някой доктор се е досетил за това, да се премахне излишният уретер, другият бъбрек е щял да остане самостоятелен и да си функционира нормално. Ама де в провинцията такъв доктор, да не говорим, че въобще нямаше ехограф?! Тогава живеехме в Тутракан, там нямаше детска диализа. Сега сме в София, в кв. "Горубляне" – за да има детето по-добър шанс за лечение.
- От много дълго време е на диализа Нина, а и от тогава чака бъбрек...
- Да, това е една не(до)чакана трансплантация. Нито веднъж не са ни викали,
средства за бъбрек в чужбина не можем да съберем сами
Ужасно е – когато звънне телефонът й, първата ми мисъл е, че я викат за трансплантация. Не искам да ме разберете погрешно, на никого не желая смъртта, но все не достига бъбрек за нея, колкото и малко да са. Донорите у нас са малко, но това е болна тема.
- Споменахте, че сте ходили до Турция. Защо?
- Отидохме в клиника, да кажат дали може да направим кръстосано донорство – аз да дам на някой, а Николинка да получи от друг човек. Както се случи с Мариян, да е живо и здраво момчето. Там ни направиха изследвания, всичко е наред и при нея, и при мен. От юни чакаме да ни намерят донор в същата клиника, дето беше трансплантирано момчето. Търсят донор на нейната възраст, пък моят бъбрек да отиде при по-възрастен пациент. Професорът там каза, че не е редно на 26-годишно момиче да сложи бъбрек от 60-годишен.
- През това време Нина продължава да има животоспасяваща среща три пъти седмично с една машина...
- Да, това прави. Но искам да спомена, че през това време завърши и висше образование, колкото и трудно да е за болен човек. След детската диализа бяхме за известно време в болница „Св. Иван Рилски”, но там има много възрастни и детето не се чувстваше добре – вдигаше много високо кръвно, правеше задръжка. Установиха, че
има вода в белия дроб и 450 мл около сърцето
Наплашиха ни, че щитовидната й жлеза не работи – оказа се, че всичко е наред. Центърът там е специализиран за диабетици, много хора измираха, тя живееше все в стрес. Много проблеми се натрупаха и се преместихме в друг център.
- Откриха ли причината за високото кръвно?
- Задържането на вода е причината. Бяха й изписали хапчета за високо кръвно, но не й правеха всеки ден диализа, за да може тази течност да се източи. Един месец изкара седнала, беше в 12-ти клас, преди абитуриентския й бал, от 50 кг беше станала 37. Имаше и опция да й правят костно-мозъчна пункция, за да разберат защо хемоглобинът й е нисък. Но й се размина. Нинка не се хранеше заради тази течност в организма й, нямаше апетит, но лекарите овладяха положението.
- Имате ли друго дете? Здраво ли е?
- Да, Николинка има по-малък брат. Той няма такъв проблем. Първата ми работа, като разбрахме, че Нина е с един бъбрек, е да направим изследвания на брат й. Цялата треперех от притеснение, докато излезе снимката. Беше много малък, когато започнахме да събираме средства за кака му, и един ден ми каза, че няма търпение да стане на 18, за да даде бъбрек на сестра си... Скришом от нас си е направил изследвания!
Леля й е съвместима с Николинка, но отказа да дари орган
Нали знаете, донорството е доброволен акт – дори и роднини да сме, няма как да накараш човек да се подложи на такава интервенция. Разбирам я!
- Вие от години искате да дадете бъбрек на детето си. Защо не се случва това?
- Още от детската диализа говорих и с лекари, и с родители – аз да даря на някое дете, а друг – на моето. Но законово това не може да се случи у нас. Ако разрешат кръстосаното донорство, както в Турция, много хора у нас ще се спасят. Това може да го разбере само човек, който има близък на диализа и вижда всеки ден как животът изтича през една машина... Има причина да не го разрешат това донорство у нас - някой не иска да се случи.
Сигурно не съм права, но няма трансплантиран нито един млад човек – все са на по 50-60 години. И без да иска, човек си мисли, че тези, които са от години на диализа, са ги отписали от списъка. Убеждават ме, че не е така, но трансплантират хора от една година на хемодиализа. Не може за 14 години да не е имало бъбрек на Николинка...
- Трудно се събират толкова много пари, на какво и на кого разчитате?
- Ще се молим и ще ги съберем – друг начин нямаме. За три дни в Турция направиха 6 трупни трансплантации, отделно от живи донори. Каквато и да им е религията, там вече са разбрали, че не е човешко да заровиш живот под земята. Ще тегля кредит, надявам се да ми разреши някоя банка – поне 30 000 долара ни трябват. Непознати хора ни помагат – 15 години от живота ми минаха в борба за живота на дъщеря ми! Ще ме разберат, ще съберем сумата. Сега ние имаме нужда от помощ, след това ние ще помагаме на други. 15 години живеем с надежда, в страдание – това трябва да има край. Поне майките ще ме съжалят...
Люба МОМЧИЛОВА
;void(0);){kind=link}
Коментари