Загадката в медицината - аутизмът
Историята на болестта аутизъм отчасти е история на митовете
Експерименти във вид на медицински факти формират отношението на обществото към това прекалено сложно заболяване, които в крайна сметка също биват развенчавани от последващи изследвания. Същински порочен кръг, в който се въртим вече десетилетия наред, а това носи разрушителни последствия за живота на аутистите и членовете на техните семейства.
В това е уверен американският журналист Стивън Силбърман, автор на научно-популярната книга „Невроплемена: Наследството на аутизма и как ние вече мислим по-умно за хората, които мислят различно”. Само преди дни тази книга за аутизма спечели най-голямата британска награда за документална литература. В нея авторът се опитва да даде отговор на многото въпроси за това неприятно заболяване. Каквито отговори в днешно време търсят най-вече родителите на децата аутисти, а и всички ние като общество.
1 МИТ:
Не е доказано, че преди години от аутизъм са боледували по-рядко. Основната причина за нарасналия брой болни е диагностиката
Това е първият най-разпространен, абсолютно неверен мит. Интернет-форумите за млади майки са изпълнени с лъжлива информация, например това, че през 1970 г. заболеваемостта от аутизъм сред американските ученици била един на 10 хиляди, а сега – един на 68 човека. Някои родители и активисти съвсем неоправдано обвиняват ваксинациите за това. Те се позовават на изследването на гастроентеролога Ендрю Уейкфилд, който през 1998 г. посочва връзка между ваксината против морбили, паротит и рубеола и разстройство на червата, наречено аутистичен ентероколит. Но няма научни данни в полза на тази хипотеза, дори съавторите на статията по този повод впоследствие се извиниха на читателите. В действителност основна причина за резкия скок на заболеваемост от аутизъм през последните десетилетия е фактът, че тази диагноза сега се поставя на повече деца, подрастващи и възрастни. Почти до 1980 г. такава диагностична категория като разстройство на аутистичния спектър просто не е съществувала. До 1980 г. в САЩ на родителите често се налагало да покажат децата си на 9-10 специалисти, преди да им диагностицират аутизъм. Чак в края на 80-а година британската психиатърка Лорна Уинг, вече покойница, предлага на психиатричната общност концепция за т.нар. спектър от аутистични разстройства, а скоро след това и понятието синдром на Аспергер.
Двата термина получиха огромна популярност в клиничната психиатрия, тъй като отразяваха всички разнообразни наблюдавани у пациентите състояния доста по-добре от предишния ограничен модел Канър. Уинг и нейните колеги ясно подчертаха тогава, че аутизмът е пожизнено нарушение на развитието, а не рядко срещащата се психоза в ранна детска възраст. Уинг категорично отхвърли връзката на аутизма с ваксинациите: „Това е изключително въпрос на диагностициране”.
2 МИТ:
Не е вярно, че аутистите не са способни на чувства.
В действителност хората, страдащи от аутизъм, не са безразлични към чувствата на околните, дори обратното. Понякога дотолкова страдат в това отношение, че се парализира волята им. На тях им е трудно да разпознават невербалните сигнали от околните – едва забележимите промени в мимиката, езика на тялото, гласа. Т.е. нещата, които „нормалните” хора използват, за да покажат емоционалното си състояние. Това внушение продължава да е причина за неоправдано жестокото отношение на обществото към такива болни. Показването на „социални истории” – визуализации на ситуации по междуличностно общуване е способно да ускори процеса на обучение на децата с аутистични разстройства. А ние, здравите хора, ако прекарваме повече време с тях, бихме ги разбрали по-добре. Защото емпатията – това е улица с двупосочно движение.
3 МИТ:
Не е необходимо, дори е вредно да принуждаваме аутистичните деца да копират поведението на здравите.
През 1980 г. психологът от Калифорнийския университет Ол Ивар Ловас разработва програма, известна като приложен поведенчески анализ, според която малките пациенти могат да бъдат „лекувани”, докато станат „неразличими” от своите връстници. Т.е. чрез дългогодишна интензивна работа да ги принудят, да ги моделират едва ли не да се държат като здравите деца. С този метод обаче са свързани редица проблеми – като започнем оттам, че повечето семейства не могат да си позволят предложената програма „пълно потапяне”, която изисква участие на „всички важни за пациента хора във всички значими житейски ситуации”.
Лекарите, практикуващи този метод, препоръчват 40 часа на седмица подобна терапия, но и това е непосилно за повечето родители. Освен това се оказва, че методиката на Ловас съвсем не е така успешна. Неговата бивша колежка Кристиан Лорд, водещ изследовател в областта на аутизма, впоследствие заявява, че „постиженията” на Ловас не могат да бъдат използвани в качеството на научно доказателство. Още повече, че някои възрастни, страдащи от аутизъм, си спомнят как в детството им са ги принуждавали да копират поведението на своите връстници. И твърдят, че това травмиращо поведение се е превърнало в постоянно чувство за тревога през живота им.
Бари Призант, съавтор на алтернативния модел за обучение на деца с аутизъм, наскоро публикува книга, в която призовава родителите и медиците да разглеждат „аутистичното” поведение на детето не като признак на патология, а като стратегия за адаптация към околния свят, който на тях им изглежда хаотичен, непредсказуем и плашещ. Има предвид, че такива деца често размахват ръце и повтарят чужди думи. Лошото в опитите да принудиш детето да копира поведението на своите връстници е, че „се отнасяме към пациента като към проблем, който трябва да бъде решен, а не като към личност, която има нужда да бъде разбрана”, отбелязва Призант. Опитвайки се да разберат защо детето се държи по определен начин, родители и лекуващи лекари могат да се научат да определят причините за промените в неговото емоционално състояние. А те може да се окажат банални дразнещи фактори като скърцаща врата или звук, издаван от неизправна флуоресцентна лампа. В този смисъл могат да омекотят въздействието на тези дразнещи фактори. Това може да доведе до дългосрочни промени в поведението на болното дете, а също така да помогне да се открият способностите на детето и трудностите, с които му се налага да се сблъсква.
4 МИТ:
Истината е, че прекалено често тази така модерна диагноза се поставя и на всички ексцентрични деца.
Всеки от симптомите, проявяван от аутистите, в една или друга степен е присъщ и за неаутисти да ги наречем. На аутистите е свойствена самостимулацията (повтарящи се движения), а на т.нар. невротипични хора – суетливите движения. При аутистите има фиксация и обсебване, при невротипичните – хоби и увлечения. Всички аутисти имат „сензорна чувствителност”, в т.ч. и повишена раздразнителност при съприкосновение с материали, докато невротипичният човек може просто да не харесва дреха от полиестер. С други думи, между аутизма и липсата на такъв съществува огромна сива зона. Едно от любимите изречения на Уинг беше фразата, изречена от британския политик Уинстън Чърчил: „Природата никога не прокарва ясни граници без предварително да ги размие”. Изследователите дори са измислили специален термин за тази погранична зона: широк фенотип на аутизма. Обаче повечето от хората, попадащи в това определение в бита и живота, ги приемат за ексцентрици. Например досаден с нескончаемите си разкази за някакво историческо сражение човек. Или пък момиче, обожаващо котката си, наизустява и цитира диалози от любим научно-фантастичен телевизионен сериал. В последно време „аутистични наклонности” лепят и на много известни хора: например дали не е страдал от подобно разстройство съоснователят на „Епъл” Стив Джобс? Или нечовешката работоспособност на изпълнителния директор на „Yahoo” Мариса Мейър? Американският комик Джером Сайнфелд например е диагностицирал аутизъм у самия себе си, след като изгледал бродуейската постановка: „Загадъчното нощно убийство на кучето” по едноименен британски роман, където действието се води от момче с аутизъм. Впоследствие обаче Сайнфелд бързо-бързо се отказал от думите си.
Яна БОЯДЖИЕВА
В това е уверен американският журналист Стивън Силбърман, автор на научно-популярната книга „Невроплемена: Наследството на аутизма и как ние вече мислим по-умно за хората, които мислят различно”. Само преди дни тази книга за аутизма спечели най-голямата британска награда за документална литература. В нея авторът се опитва да даде отговор на многото въпроси за това неприятно заболяване. Каквито отговори в днешно време търсят най-вече родителите на децата аутисти, а и всички ние като общество.
1 МИТ:
Не е доказано, че преди години от аутизъм са боледували по-рядко. Основната причина за нарасналия брой болни е диагностиката
Това е първият най-разпространен, абсолютно неверен мит. Интернет-форумите за млади майки са изпълнени с лъжлива информация, например това, че през 1970 г. заболеваемостта от аутизъм сред американските ученици била един на 10 хиляди, а сега – един на 68 човека. Някои родители и активисти съвсем неоправдано обвиняват ваксинациите за това. Те се позовават на изследването на гастроентеролога Ендрю Уейкфилд, който през 1998 г. посочва връзка между ваксината против морбили, паротит и рубеола и разстройство на червата, наречено аутистичен ентероколит. Но няма научни данни в полза на тази хипотеза, дори съавторите на статията по този повод впоследствие се извиниха на читателите. В действителност основна причина за резкия скок на заболеваемост от аутизъм през последните десетилетия е фактът, че тази диагноза сега се поставя на повече деца, подрастващи и възрастни. Почти до 1980 г. такава диагностична категория като разстройство на аутистичния спектър просто не е съществувала. До 1980 г. в САЩ на родителите често се налагало да покажат децата си на 9-10 специалисти, преди да им диагностицират аутизъм. Чак в края на 80-а година британската психиатърка Лорна Уинг, вече покойница, предлага на психиатричната общност концепция за т.нар. спектър от аутистични разстройства, а скоро след това и понятието синдром на Аспергер.
Двата термина получиха огромна популярност в клиничната психиатрия, тъй като отразяваха всички разнообразни наблюдавани у пациентите състояния доста по-добре от предишния ограничен модел Канър. Уинг и нейните колеги ясно подчертаха тогава, че аутизмът е пожизнено нарушение на развитието, а не рядко срещащата се психоза в ранна детска възраст. Уинг категорично отхвърли връзката на аутизма с ваксинациите: „Това е изключително въпрос на диагностициране”.
2 МИТ:
Не е вярно, че аутистите не са способни на чувства.
В действителност хората, страдащи от аутизъм, не са безразлични към чувствата на околните, дори обратното. Понякога дотолкова страдат в това отношение, че се парализира волята им. На тях им е трудно да разпознават невербалните сигнали от околните – едва забележимите промени в мимиката, езика на тялото, гласа. Т.е. нещата, които „нормалните” хора използват, за да покажат емоционалното си състояние. Това внушение продължава да е причина за неоправдано жестокото отношение на обществото към такива болни. Показването на „социални истории” – визуализации на ситуации по междуличностно общуване е способно да ускори процеса на обучение на децата с аутистични разстройства. А ние, здравите хора, ако прекарваме повече време с тях, бихме ги разбрали по-добре. Защото емпатията – това е улица с двупосочно движение.
3 МИТ:
Не е необходимо, дори е вредно да принуждаваме аутистичните деца да копират поведението на здравите.
През 1980 г. психологът от Калифорнийския университет Ол Ивар Ловас разработва програма, известна като приложен поведенчески анализ, според която малките пациенти могат да бъдат „лекувани”, докато станат „неразличими” от своите връстници. Т.е. чрез дългогодишна интензивна работа да ги принудят, да ги моделират едва ли не да се държат като здравите деца. С този метод обаче са свързани редица проблеми – като започнем оттам, че повечето семейства не могат да си позволят предложената програма „пълно потапяне”, която изисква участие на „всички важни за пациента хора във всички значими житейски ситуации”.
Лекарите, практикуващи този метод, препоръчват 40 часа на седмица подобна терапия, но и това е непосилно за повечето родители. Освен това се оказва, че методиката на Ловас съвсем не е така успешна. Неговата бивша колежка Кристиан Лорд, водещ изследовател в областта на аутизма, впоследствие заявява, че „постиженията” на Ловас не могат да бъдат използвани в качеството на научно доказателство. Още повече, че някои възрастни, страдащи от аутизъм, си спомнят как в детството им са ги принуждавали да копират поведението на своите връстници. И твърдят, че това травмиращо поведение се е превърнало в постоянно чувство за тревога през живота им.
Бари Призант, съавтор на алтернативния модел за обучение на деца с аутизъм, наскоро публикува книга, в която призовава родителите и медиците да разглеждат „аутистичното” поведение на детето не като признак на патология, а като стратегия за адаптация към околния свят, който на тях им изглежда хаотичен, непредсказуем и плашещ. Има предвид, че такива деца често размахват ръце и повтарят чужди думи. Лошото в опитите да принудиш детето да копира поведението на своите връстници е, че „се отнасяме към пациента като към проблем, който трябва да бъде решен, а не като към личност, която има нужда да бъде разбрана”, отбелязва Призант. Опитвайки се да разберат защо детето се държи по определен начин, родители и лекуващи лекари могат да се научат да определят причините за промените в неговото емоционално състояние. А те може да се окажат банални дразнещи фактори като скърцаща врата или звук, издаван от неизправна флуоресцентна лампа. В този смисъл могат да омекотят въздействието на тези дразнещи фактори. Това може да доведе до дългосрочни промени в поведението на болното дете, а също така да помогне да се открият способностите на детето и трудностите, с които му се налага да се сблъсква.
4 МИТ:
Истината е, че прекалено често тази така модерна диагноза се поставя и на всички ексцентрични деца.
Всеки от симптомите, проявяван от аутистите, в една или друга степен е присъщ и за неаутисти да ги наречем. На аутистите е свойствена самостимулацията (повтарящи се движения), а на т.нар. невротипични хора – суетливите движения. При аутистите има фиксация и обсебване, при невротипичните – хоби и увлечения. Всички аутисти имат „сензорна чувствителност”, в т.ч. и повишена раздразнителност при съприкосновение с материали, докато невротипичният човек може просто да не харесва дреха от полиестер. С други думи, между аутизма и липсата на такъв съществува огромна сива зона. Едно от любимите изречения на Уинг беше фразата, изречена от британския политик Уинстън Чърчил: „Природата никога не прокарва ясни граници без предварително да ги размие”. Изследователите дори са измислили специален термин за тази погранична зона: широк фенотип на аутизма. Обаче повечето от хората, попадащи в това определение в бита и живота, ги приемат за ексцентрици. Например досаден с нескончаемите си разкази за някакво историческо сражение човек. Или пък момиче, обожаващо котката си, наизустява и цитира диалози от любим научно-фантастичен телевизионен сериал. В последно време „аутистични наклонности” лепят и на много известни хора: например дали не е страдал от подобно разстройство съоснователят на „Епъл” Стив Джобс? Или нечовешката работоспособност на изпълнителния директор на „Yahoo” Мариса Мейър? Американският комик Джером Сайнфелд например е диагностицирал аутизъм у самия себе си, след като изгледал бродуейската постановка: „Загадъчното нощно убийство на кучето” по едноименен британски роман, където действието се води от момче с аутизъм. Впоследствие обаче Сайнфелд бързо-бързо се отказал от думите си.
Яна БОЯДЖИЕВА
;void(0);){kind=link}
Коментари