Симона Хаджиева е сред основателите на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Нейният син Мартин е от 20 години с диагноза епилепсия. Симона разказа за в. „Доктор” с какви проблеми се сблъскват такива деца, а и за трудностите, когато навършат 18 години. Нуждата на тези младежи от специален дневен център най-сетне може да се осъществи. АРДЕ получи от Столична община помещение, което обаче се нуждае от основен ремонт и специализирано обзавеждане за около 50 000 лв.
Желаещите може да помогнат с дарение на:
Набирателна сметка за ремонт на Дневен център за деца и лица с епилепсия, Банка ДСК ЕАД, Клон “Иван Вазов” – София, бул. „Витоша”, № 176, G80STSA93000020970244.
- Симона, откога синът ви е с епилепсия?
- Синът ми Мартин е на 24 години. От 4-годишен е с диагноза епилепсия. Внезапно направи пристъп по време на игра вкъщи, докато си играеше с баща си. Не му обърнахме внимание, защото не бяхме наясно с болестите. След това пристъпът се повтори в детската градина и тогава вече започнахме изследвания. Лекарите поставиха диагнозата, започна лечение, но и усложненията. От сравнително леки пристъпи стигна до най-различни – все по-тежки. Увеличаваха му лекарствата, сменяха му терапиите и т.н.
В болницата се запознах с Веска Събева, докато нейният син лежеше за епилепсия. Тогава ни дойде идеята за създаването на организация, за да направим нещо за децата с епилепсия. А те не бяха малко. Запознахме се с много страдащи родители като нас.
Всеки се бореше по свой начин за детето си. Идеята беше да съберем децата, да ги интегрираме по някакъв начин сред останалите подрастващи, да могат да ходят на детска градина, на училище. Тъй като имаше и този проблем, че не ги приемаха в детските градини, а в училищата – много трудно. Самата аз съм ходила в няколко училища да питам дали ще запишат Мартин и са ми отказвали. За радост тогава фондацията спечели първия проект „Интегриране на тежките случаи на епилепсия в масово училище” в 126-то училище в София и Мартин започна да учи. Когато изтече срокът на проекта, синът ми се прехвърли в друго училище – 23-то, където остана благодарение на директорката, психоложката и логопедката. По-скоро
той посещаваше училище,
за да бъде в среда, да расте сред връстниците си, да общува с тях, отколкото да добие някакви знания. Имаше много трудности в обучението, но завърши 12-ти клас.
- Какво се случи с Мартин след като завърши училище?
- След 12-ти клас остана вкъщи, където няма какво да прави. Търсим дневни центрове. Но единственото място, където го приеха, беше дневен център на ул. „Раковски” за младежи над 18-годишна възраст. Предоставят услуги за социални дейности към Център за психологически изследвания. Откриха го само преди няколко години и Мартин беше един от първите записани. Посещават го младежи с всякакви заболявания. Но не е достатъчен за нашите потребности. Първо, децата с епилепсия се изморяват бързо и концентрацията им е доста намалена. Второ, Мартин взима лекарства три пъти на ден, даже четири пъти. Той горе-долу се справя с това, но винаги трябва да проверявам дали ги е изпил, дали е ял... На мен ми отнема време да го проверявам, трябва и да си спомня за това, а невинаги, когато съм на работа, успявам да му се обадя. За мен е по-сигурно Мартин да е някъде, където има хора, запознати със заболяването и с това как да действат при пристъп. Защото не всички знаят какво представлява епилептичен пристъп.
Докато майките, които сме със сродни съдби, можем да реагираме веднага, другите хора се страхуват от незнание какво да се прави. Затова смятам, че ако има център специално за деца и младежи с епилепсия, където ще има постоянно и медицинска сестра или човек, който е подготвен, ще съм по-спокойна за сина ми. При по-тежките случаи пристъпите са продължителни и трябва да се инжектира диазепам. Това е по-различно, отколкото да обърнеш главата настрани и да изчакаш пристъпът да премине. Много ми се иска да има сигурно място. Докато съм на работа да знам, че Мартин е сред хора, които ще се погрижат за него.
- Вие на какъв график работите?
- Два дни на 12 часа и два дни почивка.
Когато съм с Мартин, е добре
Мога да го изведа някъде, да се разходим. Но когато е сам през двата дни, в които съм на работа, той спи от сутрин до вечер. Особено ако е зле, тогава няма никакво ставане. Всичко съм сложила до него и само го проверявам дали си е изпил лекарствата. Ако не ги изпие, тогава ситуацията става по-лоша.
- Само вие ли се грижите за Мартин?
- И брат му, но и той ходи на работа. Контролираме Мартин само по телефона. Той все пак е в добро състояние и може да се ориентира по улиците. Това е благодарение на ходенето в 23-то училище, което е далеч от квартала, в който живеем. Той трябваше от пети клас да свиква сам да пътува. Ето защо смятам, че децата с епилепсия са ощетени, когато са единствено водени от родителите си. Разбира се, зависи от степента на заболяването, от честотата на пристъпите. За да научи Мартин пътя, трябваше няколко пъти да минем заедно и след това той сам да дойде. Лошото при него е, че не иска да чете. Много по-лесно би се ориентирал, ако четеше имената на улиците. Веднъж се загуби. Но пък е общителен. Много се радвам, че се справя по този начин. Защото в бъдеще трябва сам да се справя.
- Търсихте ли му професионално обучение, работа?
- Винаги съм искала той да работи нещо, денят му да бъде по някакъв начин ангажиран и осмислен. А не само да гледа в една точка и да не знае за какво живее. Даже в училище ресурсните учители, директорката, психоложката се ангажираха с това след осми клас да го запишем в друго училище, в което да придобие някаква професия. Идеята ни беше да прави нещо елементарно, но някъде да работи. Опитахме в училището по сладкарство, но там не искаха да приемат ученик, който се нуждае от ресурсен учител, от допълнително внимание, тъй като не са имали такива деца.
Но е хубаво децата с епилепсия да имат някакви трудови навици, да правят нещо. Защото те имат качеството да са всеотдайни, когато имат някаква цел. А и като всеки човек – когато е похвален и вижда, че има смисъл от работата му, се развива, а не се връща назад. Толкова трудно при децата с епилепсия се създават навици, че когато бъдат загубени, е много тъжно.
Мара КАЛЧЕВА
Симона Хаджиева: Синът ми е с епилепсия - спи от сутрин до вечер, когато е сам!
Искам да има сигурно място за него, докато съм на работа
