Вера Иванова е майка на момче с епилепсия и детска церебрална парализа. Разговаряме с нея по повод благотворителната кампания за откриване на дневен център за деца и хора с епилепсия в София. Вера обаче има не само трудната съдба на жена, която сама се грижи за болното си дете. Тя самата се е лекувала от онкологично заболяване и е станала заедно с Даниел жертва на домашно насилие от страна на бившия си съпруг. За тези обстоятелства разказва Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), която подпомага семейството, доколкото може.
- Вера, какво е състоянието на вашия син?
- При Даниел, който вече е на 18 години, състоянието е усложнено, защото освен церебрална парализа и епилепсия има и дълбока степен на умствена изостаналост. Всичко започна със задушаване при раждането – беше омотан с пъпната връв. Затова се получиха проблемите с мозъка. На втория ден започнаха гърчовете, които после преминаха в епилепсия. За него трябва непрекъсната рехабилитация, работа с психолог, с логопед, сериозно лекарско наблюдение от невролог. Единият му крак беше много по-къс, както му е сега ръката. Точната диагноза му е левостранна хемопареза.
Като дете го лекувахме в специализираната болница за ДЦП при д-р Чавдаров в жк „Красна поляна” и в Педиатрията. Сутрин рехабилитация на едното място, следобед – на другото. Здравната каса обаче поемаше само десет дни от рехабилитацията, а Дани трябваше да прави рехабилитация по два пъти на ден. Иначе нямаше да проходи. Ние си доплащахме. Макар че има проблеми с лявата ръка и левия крак, сега ходи благодарение на рехабилитациите, които бяха с часове, много тежки и болезнени. От тях като бебе посиняваше от плач.
- Какво сте опитвали през годините за лечение?
- Всичко. Щом чуех, че някой лекар може да помогне, отивах при него. Пътували сме из цяла България. Независимо че пиеше много лекарства Дани пак припадаше.
Различните лекари ни изписваха различно лечение
Чак на четвъртата година се спряхме на един невролог и вече припадъците му са овладени. В момента са леки и само нощни. Няма ги вече тези с пяната на устата, треперенето и гърчовете.
Той имаше и алергия от белтъци. Като дете ставаше на екземи, като хапне мляко, масло. Лекарите казаха да яде само соево мляко и една година живееше на соеви продути. Но с помощта на хомеопатията за 4-5 месеца с едни капки преодоля алергията. Имаше проблеми и с очите – сълзене, алергични реакции. Оправи се пак с хомеопатия.
- Учи ли Даниел?
- Да, в помощно училище. Заради епилепсията не искаха да го приемат почти никъде. Но исках да бъде сред деца. Не че той има кой знае какви възможности за учене. Отказваха ни само като чуеха за припадъците. Накрая го приеха в училището за глухонеми деца – в специализирана паралелка за деца с множествено увреждане. И досега е там, но благодарение на разбирането на директорката и учителите.
Дани е на 18 г., но още е в осми клас
Ще бъде в училище още една година.
- Какво очаквате от дневния център за деца и младежи с епилепсия, за чието оборудване върви благотворителна кампанаия в момента?
- Дани вече е голям и в този център ще може да общува с връстниците си. Децата с епилепсия се познават помежду си. Иначе ходи на музикална терапия в офиса на АРДЕ. Това е развлечение за него. От този дневен център се надявам да получи и ежедневна двигателна рехабилитация. Без нея състоянието му ще се влоши. А той вече излезе от детската възраст и няма шанс за никъде. Много е важна за него и работата с психолог, и контактът с децата. Него специално не го приемат в обществото. Например в градинката децата се дърпат от него, а той иска да играе, да контактува по някакъв начин. Дори като вървим по улицата, хората се отдръпват от нас. Ако се бях отказала, трябваше да го затворя вкъщи, да не излиза с години. Но въпреки отношението ние сме навън. И той е човек и има нужда от общуване. Когато стане готов този център, ще бъде облекчение за нас, родителите, и радост за тези деца.
- Вие работите ли?
- Да, работя на 4 часа, докато го оставям на училище. Така мога да го издържам. Когато тези деца станат пълнолетни, им спират всякакви помощи. Неговата инвалидна пенсия е 125 лв. плюс 70 лв. за придружител. С тези средства нищо не може да направи. Само рехабилитацията на частно ни струва по 20 лв. за 30 минути. Дани е изцяло зависим от мен, защото не може да се ориентира, не може сам да се измие, да се нахрани. Ако аз съм излязла, майка ми му помага. Прилича на дете на една година. Добре че е Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Веска Събева ми е помагала за всеки проблем. Имахме и друг проблем с него – насилие в семейството от страна на бащата. При което държавните институции не реагираха по никакъв начин. Но г-жа Събева застана зад нас и така се оправиха нещата. Без нейната подкрепа и на другите родители в Асоциацията нямаше да се справя. Те идваха с мен и в съда и така успяхме.
Веска Събева:
Бащата е пребивал Даниел, а институциите защитават насилника
Вера е оперирана от рак, когато води малтретираното дете в „Пирогов”
Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) съди Отдела за закрила на детето към община „Красно село” в Комисията по защита от дискриминация. На делото беше даден ход на 17 септември. Ето как г-жа Събева коментира ситуацията.
- Г-жо Събева, защо съдите Агенцията за закрила на детето?
- Ние всъщност съдим Отдела за закрила на детето в община „Красно село”. Защото обективно там не са изпълнили своите задължения – да защитят правата на детето, а са защитавали единия от родителите – бащата. Даниел е малтретиран от бащата. Сега е на 18 г. и има тежки увреждания заради своите заболявания – епилепсия и ДЦБ. Майката е с онкологично заболяване. Има и по-малко дете – момиче, което също е жертва на тормоз.
- За какво малтретиране става дума?
- За тежки побоища. Даниел е освидетелстван от съдебен лекар, че наистина са му нанесени сериозни травми от побоищата. Най-накрая майката се реши да започне делата. Вече бившият й съпруг е пребивал детето, а после бие и майката, която тръгва да защитава сина си.
Последният побой е бил малко след като тя е оперирана от рак на гърдата. Със системите тя е отишла в „Пирогов” да превържат и прегледат Даниел. Имало е много тежки побоища. Вера е поискала няколко пъти помощ от Агенцията за закрила на детето, а дефакто отделът на Агенцията към община „Красно село” е застанал на страната на бащата. Интерпретират случая като спор между двама родители, които са в развод. Тогава Вера се обърна към нашата организация АРДЕ, защото Даниел е и със епилепсия и тя е член на нашата Асоциация. Започнах да пиша писма до всички институции, включително и до Прокуратурата. Сблъсках се със сериозна некомпетентност и съпротива да се погледне на случая по съвсем друг начин. Няма значение, че познавам майката и не познавам бащата. Видях се с бащата, когато изпаднаха в паника и малкото им дете получаваше хистерични кризи, когато баща му се доближи до него. Психолозите имат съмнение и за друг тормоз, освен психически.
В случая имаме две беззащитни, нещастни деца. В този случай Агенцията по принцип трябва да прецени къде е най-безопасно за тези деца. Ние като родителска организация се обърнахме към специалисти, които да ни консултират, за да знаем дали заемаме правилна позиция по отношение правата на децата. Обърнахме се към психолози, психотерапевти, социални работници, които са извън администрацията и са неутрални по случая. Те казаха, че това е изключително ясен случай – че наистина има малтретирано дете и че се вземат абсолютно погрешни решения от институцията, които не са в полза на детето.
Последния път срещу нас бяха застанали петима юрисконсулти от всички институции. А аз съм сама срещу тях, нямам юрист, нямам юридическо образование. Важното е, че допуснаха делото да се състои. Комисията по дискриминация обяви, че делото има основание и го допусна. Предишното съдебно заседание не се състоя, защото не била редовно призована шефката точно на тази дирекция – била в болнични. Отложи се за 17 септември, но сега му се даде ход.
- Какво точно искате да реши съдът?
- Искаме санкции срещу тези хора, които си позволяват да не си вършат работата. Ако са некомпетентни, да напуснат. За мен това е важно, защото те осакатяват човешки животи.
Мара КАЛЧЕВА
Вера Иванова: Синът ми е с парализа, проходи благодарение на болезнена рехабилитация!
Но психичното му развитие е като на дете на една годинка
