Маргарита Габровска е логопед и специалист по ранно детско развитие и ранна интервенция, доктор по етика. Тя е съпредседател на “Ида - фондация за палиативни грижи за деца”. На кръгла маса в Народното събрание по проблемите на децата и хората с хронични заболявания, редки болести и увреждания Маргарита Габровска представи “Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични политики за палиативни грижи за деца”. Ето какво каза пред депутатите г-жа Габровска.
През 2018 г. „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“ направи първото си проучване сред обществото за хосписните и палиативните грижи. Попитали хората знаят ли какво е хоспис за деца с тежки заболявания. 85% от анкетираните не били чували такова нещо.
Направили национално представително проучване по темата и през 2023 г. и установили, че хората, които не са чували за детски хоспис, вече са по-малко – 73%. Въпреки това сме изключително назад и по отношение на своята информираност, и на здравните политики и практики, свързани с грижата за деца със животозастрашаващи и животоограничаващи заболявания.
„Ако родителите научат, че в нашата болница работи палиативен специалист, сигурно ще си кажат – още не са диагностицирали детето, а вече са тръгнали да го погребват“, казва български педиатър за едно от проучванията.
„Този цитат е показателен за нагласата, с която се сблъскваме, когато разговаряме по темата със здравни специалисти, лекуващи деца с тежки заболявания. Благодарение на правния анализ на адвокат Мария Шаркова, си дадохме сметка, че в Наредба №7 за медицинския стандарт по педиатрия палиативните грижи се разбират като грижи за деца в терминално състояние.
Това обаче, противоречи генерално на дефиницията за палиативни грижи за възрастни и деца на Световната здравна организация: „Палиативните грижи за деца са общи грижи за тялото, съзнанието и духа. Те започват с началото на болестта и продължават, независимо от изхода на заболяването
Явно тези грижи се предоставят не само в терминалния стадий на онкологично заболяване, каквото е разбирането и нормативната уредба в България. Всъщност, деца с огромен брой хронични заболявания – неврологични, метаболитни, органна недостатъчност и др., изискват палиативни грижи. Те са свързани с облекчаване на физическото, психическо и социално страдание на детето.
Не се свеждат единствено до медицинските грижи. В палиативните грижи влиза и подкрепа на семейството в различни етапи от болестта на детето. Нужен е мултидисциплинарен подход, който включва и подкрепа на семейството, и грижа на различни специалисти за детето и неговите родители в общността.
Повтарям още веднъж – палиативните грижи не са животоподдържащо лечение. Те не целят да продължат изкуствено живота на човека, а да подобрят качеството на живот, независимо каква е очакваната му продължителност. Целта не е на всяка цена да прибавим повече дни към живота на болното дете, а повече живот към дните, които има да изживее“, обясни д-р Габровска.
Единствената клинична пътека за палиативни грижи в България е КП №253. Тя е за хора над и под 18 години единствено с онкологични заболявания, и то в техния терминален стадий. Болничният престой е сведен до 25 дни в терминалния стадий на заболяването, който е изчислен на 6 месеца. Това означава много добре планирано хоспитализиране и планиране на края на живота на човека. Това не може да бъде нито холистичен, нито мултидисциплинарен подход, нито може да проследи динамиката в промените в семейството и при детето. Адквокат Шаркова е сметнала, че тази клинична пътека от 2020 до 2022 г. е възлизала на 97 и 132 лева на ден за дете.
Д-р Маргарита Габровска
„Понякога темата за болестта е толкова болезнена, че искаме да я игнорираме. Но като игнорираме нея, игнорираме самия човек.“ Това е горчиво разсъждение на медицински специалист, който си дава много добре сметка, че в България липсват не само здравни политики по темата за палиативните грижи за деца и възрастни. Липсва каквото и да е адекватно обучение за палиативни грижи в медицинските университети и колежи.
Лекарите, медицинските сестри и всички помагащи на деца с тежки терминални заболявания в нашата страна на практика са оставени сами на себе си. Без да са учени как, те трябва да казват тежки новини на пациентите, да планират грижите за семейството и т.н. Това се отразява изключително негативно не само на здравните специалисти, но и на семействата и болните деца.
В Европа под палиативни грижи за деца и възрастни се разбира както съхраняването на телесния интегритет, така и на психичния, на усещането за вътрешна ценност, самоуважение и достойнство. За тях палиативните грижи не се свеждат единствено до заболяването на детето и до специфични медицински процедури за поддържане на неговото състояние. Те изискват включването на широк кръг специалисти – лекари, медицински сестри, социални работници, психолози, хранителни терапевти и рехабилитатори, обучени да предоставят палиативни грижи.
„В момента ние от Фондация „Ида“ работим по разновидностите на практикуване на палиативни грижи. Те могат да се предоставят от мобилен екип вкъщи – домашен хоспис
Може да се предоставят от мултидисциплинарен екип в детски хоспис – така наречената стационарна грижа, което няма нищо общо с домовете за медико-социални грижи. Детският хоспис позволява на цялото семейство да остане с детето, например в рамките на седмица, когато то има нужда от повече наблюдение. Семейството може да остави детето на високоспециализираните грижи в детския хоспис за няколко дни, за да може да отдъхне и с другите си деца да отиде на екскурзия или на друго място. А това би било невъзможно, ако е постоянно прикачено за болното дете.
Палиативни грижи може да се предоставят и в специализирано болнично отделение. Това е друг тип грижа, която цели преди всичко стабилизиране състоянието на детето. Това не е в смисъла на грижи от мултидисциплинарен екип и в близост до обичайната среда на детето. Медицинските дейности за палиативни грижи би трябвало да са включени във всяка от тези разновидности.
В момента сме се насочили да реализираме грижи от мобилен екип за подкрепа на децата в техния дом (домашен хоспис).
Имаме конкретни препоръки за първите три стъпки, без които не бихме могли да продължим в грижата за деца със животозастрашаващи и животоограничаващи заболявания“, обясни логопедът.
Има ли клинична пътека за палиативни грижи на онкоболен?
Първата стъпка е да се измени медицинският стандарт по Педиатрия – Наредба №49 от 2010 г. чрез допълване на дефиницията за палиативни грижи, като се приеме разбирането на СЗО, че не са единствено грижи в терминален стадий на заболяване и не са единствено при деца с онкологични заболявания. В този документ трябва да се регламентира и предоставянето на палиативни грижи в дома на болното дете.
Втората стъпка е изменение на Закона за лечебните заведения чрез разширяване на обхвата на здравните субекти, които могат да предоставят палиативни грижи за деца. За момента това са само болниците. От фондацията не виждат проблем да бъдат включени и лечебните заведения за извънболнична помощ.
Третата стъпка е изменение на Националния рамков договор между НЗОК и Българския лекарски съюз, с което да се осигури финансиране на палиативните грижи за деца, включително в дома на детето, от мобилни и мултидисциплинарни екипи. Това може да се случва по много начини. Препоръчват се два – чрез създаване на амбулаторна процедура или чрез разширяване обхвата на клинична пътека №253 за палиативни грижи в терминален стадий.
Опитът в Румъния
В Румъния движението за палиативни грижи набира скорост в края на 90-те години с подкрепата на Великобритания. По тази програма около 3500 деца и възрастни всяка година получават безплатни палиативни грижи: правят се 17 500 домашни посещения, през стационарни хосписи преминават 900 пациенти и близо 5000 минават през амбулаторното звено за палиативни грижи. Румънските данъкоплатци имат право да пренасочат 2% от годишния данък върху приходите си, а фирмите – до 20% за неправителствените организации, които предоставят палиативни грижи. Така през 2015 г. 18 500 души са избрали тази възможност и са дарили общо 301 000 евро.
Мара КАЛЧЕВА
