За четвърта поредна година Българското дружество за борба с рака на гърдата и други гинекологични тумори (БДРГ) организира форум, в който основно място заемат пациентите. Темата тази година бе “Мястото на пациента в процеса на излекуване”. Един от лекторите - Галина Иванова - е представител на пациентския борд на БДРГ. Специален акцент тя постави върху това как да търсим достоверна информация за рака на гърдата в интернет.
Времето за преглед при лекарите е ограничено и е трудно да зададем всичките си въпроси. Лично аз изпитвах неудобство, че задържам пациентите след мен, питайки за всички неща, които ме вълнуват, споделя Галина. Затова много от нас се обръщат към интернет, за да търсят допълнителна информация. Но има хора и пациенти, които предпочитат да се изолират и да не знаят нищо повече за диагнозата и лечението си.
Те просто слушат лекарите си и изпълняват каквото им се каже, без да задават въпроси. Вероятно не искат да се натоварват от разговори с други пациенти или се страхуват да прочетат, че за техния проблем няма добра прогноза. Но повечето пациенти рак на гърдата, а предполагам и с други видове рак, искат да разберат повече за заболяването и за предстоящото лечение.
Тази информация, стига да е достоверна, помага да вземем важни решения, а и ни прави по-спокойни и уверени в излекуването си. Проблемът не е в липсата на информация в интернет, а че има прекалено много и понякога противоречива информация
Интернет е мощен инструмент, но не всичко публикувано там е вярно. А зад много атрактивни заглавия често стои съдържание, в което няма никаква ценна информация. Може да попаднем и на опасна за здравето ни информация. Защото абсолютно всеки може да публикува съдържание в интернет. Алгоритмите показват популярното съдържание, а не непременно вярното. Когато говорим за здраве, трябва да имаме предвид, че информацията вече може да е остаряла.
Също се срещат псевдонаучни материали, съобщения за чудодейни лечения и страшни истории. За да отсеем истината от фалшивата информация, най-важно е критичното ни мислене, казва Галина Иванова и обяснява как да разпознаем достоверните източници.
Първият въпрос, който трябва да си зададем, е кой стои зад информацията. Примери за надеждни източници са държавни, европейски и световни институции, болници, медицински дружества, страници на лекари, чиято квалификация можем да проверим. Ако не е ясно кой стои зад информацията, не трябва да я приемаме за чиста монета. Второ, следим за доказателства за информацията, която четем – дали са посочени изследвания и статистика. Не трябва да вярваме на материали от типа „една жена се излекува, като направи това и това“
Защото личните истории не са доказателство. Трябва да установим и колко е актуална информацията, защото медицината се променя непрекъснато, а новостите навлизат много бързо. Много важен въпрос, който да си зададем, е каква е целта на сайта – да информира или да продава. Ако някой ви обещава 100% излекуване, ако купите добавките му, има проблем. Добре е да обръщаме внимание какъв е общият тон и езикът, с който се поднася информацията. Достоверните източници говорят спокойно и балансирано, а недостоверните са драматични, насаждат страх или обещават чудеса.
Ако нещо звучи прекалено хубаво, значи не е истина, предупреждава Галина. Истинската медицинска информация никога не обещава чудеса. Тя говори за възможности, рискове и вероятности. Разказва и как се е ориентирала в информацията: „Когато си чух диагнозата рак на гърдата, бях толкова зашеметена и объркана, че не можех да чета каквото и да било. Попитах какво да чета моя приятелка, която освен че беше много интелигентна, беше минала през диагноза рак и лечение една година преди мен.
Първият клип, който ми изпрати, беше интервю с онколога проф. д-р Асен Дудов. На всеки лекар може да проверите в сайтовете на болниците и медицинските центрове къде е завършил, какъв опит има, в какви наши и международни медицински организации участва. Почти на всички лечебни заведения с онкологични отделения имат на сайтовете си секция с информационни материали, включително видеа. В темата за оперативни възможности за първи път видях видео с д-р Мариела Василева, която после стана хирургът, който ме оперира.
При първата ми среща с д-р Мила Петрова в болница „Надежда“ получих от нея два листа с напечатана информация за това какво ми предстои. Там имаше и линкове към ESMO – Европейското дружество по медицинска онкология.“ Тя добавя, че на сайта на ESMO е открила секция за пациенти, а също гайдлайни за лечение на рак на гърдата и още много полезна информация.
Галина Иванова
Достоверна информация можем да открием още на сайтовете на медицински и на пациентски организации. Например на сайта на Фондация „Една от осем“ има секция с много ресурси. Богата информация има и на сайта на Българското дружество за борба с рака на гърдата. Там са преведени и много от статиите на сайта на Европейското дружество по медицинска онкология. Повечето от тези медицински и пациентски организации имат и ютюб канали с видеа, където може да чуете добре систематизирана и поднесена на човешки език информация. Ще откриете кратки видеа за биопсия, хирургия, химиотерапия, лъчетерапия
Наред с тези източници в ютюб може да попаднете и на много видеодневници, в които пациенти споделят преживяванията си. Беше ми интересно да следя една англичанка, лекар хирург по професия, която се е лекувала от рак на гърдата. Тя спокойно и разумно обяснява във видеата си нужната за всеки пациент с рак на гърдата информация. Често разбива митове и невярна информация. Вярно, тя си рекламира и продава книгата, която е написала. Но изобщо не става въпрос за агресивна реклама и можем да приемем нейните видеа за достоверни източници на информация. Специализирани мобилни приложения, специално за хора с рак на гърдата, дават изключително практична и полезна информация. В тях може да разберете пътя на диагностика и на лечение.
Има възможности за персонализиране, например да си направите календар с часовете за посещения при онколога, папка с резултати и изследвания, кога какви медикаменти сте приемал, а също да си водите дневник за това как се чувствате. В тези приложения също има секции с полезна информация. Такова приложение е Life - https://life.bbca.bg/.
Може да научим практични неща, като това откъде да си купим перука, къде и кога се подават документи за ТЕЛК. Но трябва да внимаваме с информация за конкретни лечения, защото нещо, което е помогнало на един пациент, невинаги ще помогне на друг. Всеки пациентски случай е различен и понеже лекарите ни са виждали и виждат ежедневно всякакви случаи, те може да определят най-добре коя терапия ще действа най-добре във вашия случай.
Правилото на трите проверкиПърво – проверявам източника, второ – проверявам дали информацията се потвърждава от друг надежден източник, трето – обсъждам я с лекаря си. Ползването на изкуствен интелект е допустимо, ако искаме да ни се обяснят медицински термини или да се преведе информация на достъпен език. Проблемът е, че ИИ може да звучи убедително дори когато греши. Той не може да поставя диагнози. Никога не го използвайте като последна инстанция. |
Мара КАЛЧЕВА
